Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Så var det återigen dags för ett besök på sjukhuset i Göteborg. Igår åkte vi alltså iväg till Gbg.. Rebecca träffade Elke som är sjukgymnast och den som hållt i utredningen ang Rebeccas överrörlighet. Det gjordes finmotorik o grovmotorik tester. Efter det skulle Rebecca vara absolut lugn i 15 min o fick inte änns köra rullstolen själv. Så det blev en lite sagostund o sen var det dags för  ett walkingtest. Där skulle hon i 6 min skulle gå en sträcka fram o tillbaka i korridoren. Undertiden hade hon en pox på fingret som mäter puls och syremättnad i blodet. Så den lästes av undertiden.Rebecca  kämpade på som hon alltid gör , fram o tillbaka. Vingligt o så blev det efter ett tag men hon körde sina 6 min vilket resulterade i 380 m tror jag det var. Efteråt var det en trött o hungrig Rebecca som satte sig i rullstolen. Sen tog vi en tur och hälsade på Viveca där hon jobbar. Rebecca hade en rolig stund med henne o hennes jobbarkompisar provade halsband o örhängen med klips.. läskiga vampyrtänder var också roligt att skrämmas med. Efter ett tag sa vi hej då o nu tyckte vi Rebecca var värd ett McDonalds besök så vi stannade till vid Stig center och åt innan det bar iväg hemåt Uddevalla igen. En mycket trött o återigen ledsen Rebecca la sig på kvällen. Så trött men samtidigt så ledsen. Vi tog fram extramadrassen o så sov hon över inne hos storebror. Somnade gott och hgar sovit hela natten. Imorse var det en haltandes tös som staplade upp men det var ju inte helt oväntat efter gårdagen. Sjukgymnasten bedömning: Det är inte EDS :-) men hon tycker Rebecca skall göra en intensivträningsperiod... alltså det vi försökte med i våras när vi var inlagda på NÄL i Vänersborg/Trollhättan o hur det gick vet vi ju redan. Sjukgymnasten menar dock på att detta är bara att ta sig igenom. Hmm!!! Tas sig igenom?! en tös som ligger o skriker av smärta efter att ha tränat 2 ggr med sjukgymnast i våras är inte vad jag vill utsätta henne för igen. Jag kommer rådfråga läkaren innan detta görs för jag känner ur mitt modershjärta att jag inte vill utsätta Rebecca för detta igen.

Ber om ursäkt för att bilderna är suddiga :-) Glömde systemkameran hemma i hallen så det blev till att anv mobilkameran..

Har tappat bort besöksräknaren...

Hos goa Matilda på ortopedteknik blev det nya skor handortoser och justering av de nya benortoserna som vi hämtar när de är helt färdiga. :-)













Leka kan man göra medans man väntar......





Kaffe , saft och hembakade bullar hade vi med oss..:-) Gott med fika när det är en timme mellan läkarbesöken.







En stund på sjukhusbiblioteket blev det också.




Väntrummet på ögon mottagningen.












Rebeccas syn hade blivit bättre så nu behöver vi inte komma förrens i Mars/April. Tummen upp :-)

Så var det då ca 6 månader sen jag la in räknaren i bloggen och idag står den på 4000 st besökare :-) tack alla ni som besöker oss. Bloggen fyllde 2 år för ca 1 månad sedan. :-)

Kram grodmamman Helene!

Så bar det iväg tidig morgon till Uddevalla sjkukhus för ett besök på ortopedteknik. Skorna hade kommit men var tyvärr för små så nu är det beställt en st större som förhoppningsvis kommer fort. Gipsningen gick bra o vi räknar med att de nya benortoserna är klara om ca 1 mån.

Igår kom Rebecca hem till mig igen efter en vecka hos pappa. Det är en lite spännande vecka , Rebecca skall förhoppningsvis få skorna vi beställt , tre par riktigt coola. :-) På Torsdag morgon skall vi iväg tidigt till ortpedteknik för att göra gipsavtryck på benen o så skall det göras en ny variant av benortoder där det är hel plast fram på låret o på smalbenet kommer det att vara hel plast på baksidan benet för att minimera risken för blodutgjutelser som var problemet med d vi hade innan.

Vi väntar på besked från nämnden som skall besluta om Rebecca får sin innerullstol , märkligt att de skall ta beslut när läkaren redan skrivit läkarintyg på att det skall vara så.. nu skall jag ringa o prata med barnmott o fråga vad jag skall göra för Rebecca har fått inflammation i käkleden , har hon aldrig haft tidigare o jag vet inte vad man gör åt det.

Rebecca kommer sluta fritids o vara hemma med mig på eftermiddagarna för att vi skall få bättre kvällar o nätter. Hon har själkv varit med o tagit beslutet o är nöjd med att ta skoljskjutsen hem kl 13 när skolan slutar. Då kan vi äta mellanmål ihop när hon kommer hem o sen ta en stund i parken eller en fika hos bästa kompisen Emrik.

Förra helgen var vi iväg en lite utflykt o hade fika med oss o Rebecca fångade till samman med en kompis sommaren sissta krabba. :-)

Så var det dags för återigen en sen uppdatering... Nu har vi varit hemma dryga månaden från Teneriffa o det har varit fullt upp. Det som hände där nere var att Rebecca blev sämre precis som när vi låg inna på näl i våras. Det som var riktigt roligt var att hon lärde sig simma så att få henne til att ta sina pauser var lättare sagt än gjort. Detta ledde till många timmars simmande i poolen vilket gav Rebecca fick inflammation i höfterna och även i ett knä. Sjukgymnasten hon hade rek att hon skulle anv sin rullstol mer precis som vi vet men att hon givetvis skall röra sig stundom också så att hon bibehåller muskelstyrkan hon har o inte stelnar till för mycket. På Teneriffa o rehabcentret vintersol bodde vi och det var där behandlingarna var. Rebecca hade underbar personal som tog hand om henne. Sjukgymnast,arbetsterapeut o en kille som hette Conny som tränade rullstol med henne. Hon var så nöjd med dem alla. Glada nyhter förutom simmningen är att ALLA Rebeccas matallergier är borta. Tro det eller ej men det är en normalviktig go tjej med knubbiga kinder vi har. Hon ser så frisk o välmående ut nu , inte blek o tunn som det varit förrut. Detta gör att hennes immunförsvar också blivit bättre. 

Väl hemma var det ju höst o det dröjde inte länge förrens Rebecca fick mer ont men inte så ont att hon vaknar på nätterna. Dock är mornarna stela o onda i benen. Vi väntar nu på att en arbetsterapeut skal komma hem så vi får beställt en innerullstol för det är tungt för min reumatiska rygg att bära 25 kg flicka. De kommer även att gå igenom vårt hem för bostadsanpassning då.. men de har kort med personal så vi väntar otåligt på att de skall priotera detta vilket de inte verkar tycka är bråttom.

Härom veckan var vi o beställde 3 par nya skor på ortopedteknik och har en ny tid nästa vecka för gipsavtryck för att de skall göra nya benortoser , de rosa hon fick fungerar inte, det blir bara blåmärken.

Vi har även varit på Drottning Silvias barnsjukhus i Gbg o träffat en sjukgymnast som var kunnig inom sjukdommen EDS som Rebecca utreds för. Efter att hon undersökt Rebecca fick vi reda på att det inte var EDS typ hypermoilitet men att det finna anledning att misstänka någon av de andra 8 varianterna så de skulle prata med sin läkare på sjukhuset som sen pratar med våran o sen hör de av sig.... tååålamod!

Hej kära läsare! Beklagar det väldigt långa uppehållet! Det som hände här är väl något som kan hända i vilken familj som hellst antar jag. Rebeccas pappa o jag har separerat o har Beccis varannan vecka. Det fungerar bra. Rebecca har fått nya kompisar hos pappa o här råder lugn o ro. Vi bor ju mitt i stan o 2 vån upp så här blir det inte lika intensiv lek,bra med variation antar jag. Om tre dagar närmare bestämt natten till Månd 03.00 lämnar vi staden o åker till Landvetter för att ta flyget till Teneriffa o ett behandlingställe som heter Vintersol.Alla tre töserna skall få behandling. Vi blir borta i 3v o jag tar inte med datorn utan kommer kanske uppdatera på något it-café där nere. Läget just nu med Rebecca är bättre än på länge , värkdagarna är färre än de som hon inte har ont. Rebecca har fått en matlust som heter duga o tål både mjölk o soya.. hon har gått upp från sina 21kg när vi låg inne till 25kg Det är underbart!

Sommaren är Rebeccas tid....

Ja här är det fullt upp.. Dagarna går sin gilla gång med Rebecca. Ingen förändring direkt. Hon har varit på ett par dagsutflykter med pappa o vi har låtit henne leka loss de dagarna fastän nu får vi lugna ner det för det blir för tufft för henne efteråt. Så en viloperiod är vad som gäller. Jag har haft fullt upp med rep då jag körat till konfirmanderna i stan så det har varit övningar varje dag. Men det är denna helgen allt händer så nu lugnar det ner sig igen.

Denna vecka har vi varit i parken på förmiddagen de lediga dagarna o tagit det lugn på eftermiddagarna o det har fungerat bättre.

Igår åkte Rebecca hem till storasyster o hade Fredagsmys :-) Hon ville gärna sova över o vi sa ja fastän vi trodde nog att de skulle ringa oss för att vi skulle hämta senare på kvällen , men döm om vår förvåning när Rebecca somnat hos syrran vid 22 o sovit hela natten.Duktigt!!

Det är oförändrat läge....Rebeccas läkaren ringde idag. Ingen läkare på östra tar emot oss så nu skall remiss skickas till en sjukgymnast där som är specialist på området. Vet inte hur lång tid det tar innan vi får komma dit dock. Nu skall jag skicka in nyansökan på vårdbidraget o hoppas på att det höjjs så vi får mer än ett kvarts. Läkaren skriver intyg o vi skickar in alla papper på en gång. Benortoserna fungerar inte , Rebecca tar av dem hela tiden så jag skall ringa till ortopedteknik. Imorgon är dagisdag för rebecca o sjukgymnastik för mig. På Onsdag har Rebecca sjukgymnastik. Hon är jätteduktig! jag lämnar henne o hämtar efter en timme.

Håll tummarna för vårdbidragsansökan!!

Kram mamman!

Fredag eftermiddag.. Rebeccas rullstol är lagad o har nytt bälte. :-) Åker till Maxi o handlar mat o allt är som vanligt , i bilen på väg hem blir hon blek o Håkan tyckte färgen på läpparna var blårosa..vit på nagenbädden.men som vanligt så vänder det på 10-15 minuter o nu är hon ok igen. Å jag åker inte upp igen till sjukhuset o känner mig dum.. Rebecca fick för övrigt ett väldigt fint Hello Kitty plåster på sin arm när vi tagit prover på akuten. Men skrutt så hennes arm såg ut sen efteråt! liksom bubbligt/veckigt o en lite blåsa.. nä det får bli något snällare plåster nästa gång. 

Annars så är vi väldigt glada åt att det nu är 3 veckor (på Tisdag) sen Rebecca började med mjölkprodukter o det fungerar sååå bra! Gissa om Beccis är glad att kunna äta vanlig kulglass som hon säger..



Skall ta kort på nya rullen o lägga ut snart.. Rebecca  har fått en mycket bättre dyna att sitta på också, den är toppen!!

Kram mamman <3

Rebecca blev åter igen yr ,  blek , gråblå om läpparna , vita nagelbäddar och såg dubbelt..en tur till akuten , de tog blodstatus som var bra ,  kollade reflexerna o syresättningen , allt ser bra ut, trodde de skulle ha henne över natten på observation eftersom detta är något som kommer o går , det är inte hela tiden...men så tänkte inte de. läkarens kommentar var att hon inte visste vad det berodde på så hon kunde inget göra..

Jag kanske är sjåpig!? men nått måste det ju bero på...

Kl 13 imorgon skall vi vara på NÄL , Rebecca skall göra andningstest i någon maskin. Sen träffar vi läkaren som skall göra vissa tester för att evt faställa om det är en annan sjukdom  Rebecca  har eller inte. Vi behöver få rätt diagnos för att kunna få rätt hjälp o stöd m.m... Ihelgen var det full rull hela dagen på Lördagen så Söndagen blev inte lika rofylld. Rebecca satt i soffan o lekte lite i vardagsrummet men gick i pyamas heladagen. På kvällen var hon otröstligt ledsen o hade ont , jag frågade om det var något annat som gjorde att hon mådde dåligt men hon sa att hon inte ville berätta , det hon sa som gjorde mig orolig var att hon ville åka till sjukhuset.... hon fick sin alvedon o efter en stund säger hon att hon var snurrig o hjärtat slår konstigt men att hon inte ville säga det innan.

Idag var hon glad när hon vaknade o eftersom hon inte skall till dagis imorgon förmiddag så går hon idag istället annars hade det bara blivit en dag på dagis denna veckan o jag känner att hon behöver leka skratta och vara med sina kompisar , vissa dagar är jag mer orolig över vad som inte är som det skall med vår lilla grodunge.
Det var svårt att gå ner för trappan idag såg jag o benen bråkade med henne men hon det långsamt , ett steg i taget..

Upp som en sol ,  ner som en pannkaka...


Dags för en kopp kaffe o sen ringa Rebeccas barnpsykolog...

Idag sov Rebecca inte helt oväntat riktigt länge. Nu har hon ätit lite frukost o sitter o skriver. Ruskigt slemmig i lungorna så hon hostar o beklagar sig  -Dumma hosta!! o aj aj min rygg.
Solen skiner men det blir ändå en lugn dag för oss som är hemma. Det är följderna av att vi hade roligt igår , mer värk idag även för mig. Men Rebecca o jag är på strålande humör o njuter av solen...:-)

Storasyster Amanda har gjort ett bildspel från vårt besök på Universeum igår , så här kommer en länk.
Hon är riktigt duktig tjejen.

Kram grodmamman!

http://www.youtube.com/watch?v=Dy7jd_lp_Fg&feature=player_embedded

Igår när jag pratade med läkaren bestämde vi att jag skulle skriva ner de saker Rebecca har problem med utöver kronisk värk pga av JIA  ex rosslig,huvudvärk,blåmärken,blekhet,orolig sömn m.m.. pappret fylldes mer o mer o när jag var klar tittade jag på Rebecca som leker. Tänk , de stunder o timmar hon mår bra kan ingen människa ana HUR dåligt hon mår allt för ofta. jag själv fattar det knappt o ibland tänker jag att det är nog bara inbillning , hon kanske bara har väldigt mycket växtvärk.... men efter ett par minuter kommer verkligheten ikapp o man sitter åter o tröstar lite flicka som har trillat o slagit sig , trillat på vårt platta golv bara för att benen är trötta o foten inte vill gå rakt så hon trampar på sig själv. Tur loppisbesöket låg på tidig förmiddag. Hon är en kämpe o är som vilket barn som hellst o leker o skiner som solen själv när vi är iväg. Hon passar på medans det fungerar o kör tills det tar slut vilket kropen tyvärr gör innan Rebecca tycker att det är klart.. Idag var vi på Universeum o efter 2 timmar mest i rullstolen så var Rebecca trött o lättirriterad o det slutade med en stortjutandes övertrött flicka i bilen hem vid 14 tiden.

Jag önskar att allt det vi satt o skrev ner igår inte stämde med den härliga glada busig 6 åring som nu står o badar barbiedockor i handfatet fastän kvällen är mycket sen..sen vi kom hem vid 15 tiden har Rebecca legat i soffan o nu helt plötsligt vid 21-tiden o jag tänkte natta henne blev hon pigg o ville leka med barbie , så vad 17 gör det älskling , mamma är så glad att du kan leka med dina dockor... flera timmar varje dag¨, flera dagar i veckan är det verkligheten ledsen,värkfylld o blandad med förtvivlan. Det verkar inte finnas något mellanläge , antingen är hon på topp eller så är energin slut eller hon har jätte ont o då ligger hon i soffan eller blir arg o ledsen o vill inte prata med någon. Antingen gör vi ärenden o läkarbesök på förmiddagen o tar det lungt hemma på eftermiddagen eller om vi har besök planerade på eftermiddagen så är det bara till att ta det lungt inne på förmiddagen. De två dagar Rebecca är på dagis håller hon tills hon kommer hem men sen är det ryggläge i soffan resten av dagen. Ingen lugn lek utan vila o en film.

Är det detta som kallas halvlek??

Lite märklig känsla att vi skall vara med i tidningen men bra att andra får läsa om hur det är att ha barn med barnreumatism. Jag kan förstå att människor undrar över rullstolen när Rebecca alternerar gå o sitta när vi är ute på stan. Sjukdomen syns ju inte på utsidan. Utsidan när vi är bland folk är en solstråle till 6 åring som sprudlar av glädje. När Bohusläningen var här så var  Rebecca var som vanligt när det är nya människor , full rulle o när de hade gått så satte hon sig i soffan o var ledsen över allt o inget.. energin var slut. Hon vill ju inte att man skall se att hon är sjuk så hon far runt o leker klasklättermus o stod på huvudet i soffan.

Men som sagt trött o ledsen nu...

Resten av denna dagen tar vi det lungt , väntar på att storebror skall komma hem med slangen till rullstolen så vi kan ta en stund ute i solen för jag känner på mig att pappa får bära efter en kort stund om vi går ut o inte har rullstolen med oss. Förmiddagen tillbringade vi på OTA eftersom Rebecca får blåmärken av benortoserna fastän inget verkar sitta åt. Vet inte varför hon får blåmärken så lätt. Det tog en timme där o sen var det väl en 5-8 telefonsamtal för att fixa en ny slang till rulle som sagt. Väntar fortfarande på att läkaren skall ringa upp så vi kan diskutera Rebeccas blekhet o ibland grå/blå läppar,yrsel o pirrande i benen som kommer o går.

Funderar på hur lång tid det kommer ta innan vi får träffa läkaren från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg för att starta utredningen om EDS.

Kram mamman!

Solen skiner o det är en underbar vårdag



Rebeccas ben gillar inte benortoserna...  och vi har punka på rullen..

Så var det vardag igen efter ett långt påsklov för barnen.
Igår efter lunch så tog vi en promenad i solen hem till kompisarna som bor en kort bit från oss. Rebecca var glad att få leka med bästa kompisen Emrik. De lekte mest själva på övervåningen så det blev ganska lugn lek o det är bra för Rebecca. När det var dags att gå hem var hon trött o blev jätte arg o förstod inte alls varför vi måste gå hem o göra mat till de stora barnen.. men efter lite trixande så följde hon med. Rebecca hade inte ätit middag på 3 dagar så jag körde en ful o hon fick äta vid tv:n , då äter hon utan att tänka för hon är så inne i programmet. sen satte vi oss o tittade på space buddys ihop , jag , pappan o Rebecca. Rebecca var riktigt trött o filmen spännande så hon låg i mitt knä hela filmen o sen satt hon o målade på datorn. Jag hittade ett målarprogram för barn som gick att ladda ner via en annons på föräldrakraft , där finns även en typ bil som man kör utan att anv benen utan bara genom att svänga på styret. De hade en sån på lekterapin o Rebecca tyckte den var riktigt rolig. Jag funderar på att köpa en hem så kan hon ta sig fram utan att behöva ha rullstolen uppe i lägenheten om hon har ont i benen , smart!? Håkan brukar göra iordning Rebecca på morognen innan han går eftersom jag har ganska mkt värk men denna morogn får Rebeca sova tills hon vaknar o så tar vi en slapp dag tror jag. Rebecca gjorde något med foten igår efter filmen så hon hade ont o hoppade på ett ben resten av kvällen. Syntes inget direkt , ena fotknölen var lite svullen men inget varmt eller rött så jag märker hur det är när hon vaknar. IFredags ringde Bohusläningen o hade visst hitta hit till bloggen o ville göra ett repotageet  om Rebecca o hennes systrar som också har barnreumatism. Skitnervöst kan jag lova! men samtidigt bra för mnga vet inte så mkt om just denna sjukdom o kan tycka att det är märkligt att Rebecca har rullstol när hon faktiskt kan springa o hoppa vissa dagar. Sen att hon inte får är ju en annan sak. Det är inte lätt att få en 6 årig flicka med energi i överflöd o väldigt hög smärttröskel att förstå att det inte är bra för henne. Hon märker det inte själv förrens det är försent o då rasar hon både fysiskt o psykiskt. Då går det inte 1 dm längre o hon är arg o ledsen , då vet man att nu har hon ont. Tyvärr är det inte så att Rebecca säger med ord att hon har ont utan vi märker det först när hon blir arg o ledsen.

Fortfarande hostig emellanåt o slemmig i luftrören. 

Men idag är en ny dag med nya möjligheter.

Kopier länken (om det inte går att klicka på den) o skriv in i adressfältet så komer ni till "bilen" jag pratade om i inlägget.

http://www.tomtomsweden.se//group.asp?group=64

Kram mamman!

Rebecca på knä bredvid Trinity , Neo o bästa kompisen Emrik.
Kompisarnas mamma lärde jag känna på en familjesajt på nätet när Rebecca o Emrik var nyfödda 2004.
Då bode vi båda familjer på Orust o nu bor vi alla i Uddevalla på gatorna bredvid varanndra. :-)





När Rebecca vaknade så var det haltande ett par steg för att övergå i hoppa på ett ben. Har varit o kollat upp det men ingen sklettskada utan en rejäl stukning. Hon kommer bli bättre på ett par dagar. :-)

Sköterskan ringde ang att jag ringt om blekheten,yrsel o pirrande i benen. Läkaren kunde inte ringa idag o visste inte om de skulle ta dessa problem eller om vi skulle söka vårdcentral,vilket jag tycker verkar helt korkat när det är på NÄL vi skall göra utredningen om EDS. För Rebecca som är lite känslig o lätt går upp i varv när det är nytt o nya läkare så blir det ju knas om vi skall söka på flera ställen plus att alla små saker kanske beror på en o samma sjukdom. Jag vill ju inte behöva dra hela historien om o om igen hela tiden...
Läkaren skall ringa imorogn verkar det som iaf.

Har lekt ortopedtekniker denna eftermiddag så benortoserna har jag värmt o böjt ut själv så nu skall det nog vara bra o inte ge några märken.

Kramen!