GOTT NYTT ÅR ALLA !

-17.4  i Uddevalla. Blir en lugn nyårsafton. Rebecca har jätte svårt att andas utomhus.
Men i eftermiddag skall vi ta bilen o titta på fyrverkerierna.Allänt så äter hon dålig men det är ju inte så konstigt. Proverna vi tog var bra. Hon ligger o fryser i soffan o har huvudvärk men ingen feber.Själv skall jag iväg på lovsångsövning kl 11. Sen hem o mysa med familjen. Angelica är hemma hos pojkvännen , Zache hos bästisen i Dingle , Amanda får besök från Orust och de skall vara i kyrkan med kompisarna i kväll.

Snart nytt år. spännande!!


GOTT NYTT ÅR ALLA !



Vinterbilder December 2009






Kort uppdatering...

Det går Sakta framåt.. de har tagit nya prover som vi får svar på imorgon. Evt behövs annan medicin. Hon har det tufft med andningen vid aktivitet o mer än 5 min utomhus. Kramis på er ♥


Härom dagen tog vi Rebecca till frisören. Man blir pigg o glad av få bli lite extra ompysslad o piffad.




091229










23 december 2009











Lite uppdatering på juldagen...

På dan före dopparedagens eftermiddag blir Rebecca sämre igen o vi får inte i henne sin airomir för luftvägarna. Ringde sjukvårdsupplysningen som ville skicka oss till NÄL. Jag ifrågasatte om det verkligen behövdes då vi bara behöver hjälp med att få inhalera någonstans.. fick komma till närakuten.Som inte hade något att ge..märkligt!! de ringer barnjouren på NÄL o ordinerar per telefon till apoteket en bubbla som heter Vortex. I ena änden säter man sprayen i andra finns en mask.Man puffar in i bubblen o sen tar barnet 5 andetag (beroende på ålder) så har de fått i sig medicinen. Mkt lättare än at tajma puffande samtidigt som Rebecca andas ner.

Tydligen är det så här. Metotrehatet(cellgifterna) kan ge hosta som i sin tur kan ge en speciell lunginflammation. Givetvis är det detta som hänt. Läkaren på Näl sa till läkaren på UV sjukhus att vi har en akuttid på Näl med speciallist på Tisdag. Hmm bra om vi själva fått reda på detta. De diskuterar att ta bort metotrexatet o sätta in nått annat som ex Enbrell. Det sprutar man två gånger i veckan.




Igår var Rebecca bra kass på morgonen o förmiddagen. Öppnade två julklappar , var uppe en timme o sen -jag går o lägger mig en stund. jobbigt att andas ,huvudvärk o ont i lederna. Somnade i soffan...

Vid elva snåret gav vi henne alvedon då hon beklagar sig mkt över huvudvärk. Efter en timme hade hon piggnat till o vi gick över till grannarna och åt en lugn julmiddag vid 14 tiden.Rebecca åt 4 köttbullar o ett halvt knäckebröd. Senare på eftermiddagen hemma : Rebecca höll sig pigg o på strålande humör hela kvällen. Målade o lekte med barbie.Det ända som var att hon fick jobbigt att andas emellanåt men då gick hon o tog sin airomir med bubblan Vortex vi fick till. Hon skakar puffar o andas 5 andetag. Så det blev en helt ok julafton med tanke på att hon är sjuk.

Vid midnatt någongång.... vaknar Rebecca o irrar omkring. Går i sömnen...Bonk!! rakt in i väggen..sa hon skulle hämta något , gick in i sin säng o la sig och somnade. Kort efteråt kommer hon tillbaka in till oss.. tar airomir o somnar en kort stund. Sen har hon hostat så hon mått illa. Lååång hostig natt..... får se hur hon mår när hon vaknar idag på morgonen , förmiddagen. Rebecca är en riktig sjusovare...


Det blev 4 tim på sjukhuset istället för bak....

Önskar jag hade bra saker att komma med... Rebecca är sjuk igen! Kände att något var fel på förmiddagen när hon inte vaknade o börjde hosta konstant hela tiden igen. Sov när hon drack sin profylac o sov när jag kläde på henne.Ringde sjukhuset som tyckte vi skulle komma så fort som möjligt. Läkaren lyssnade på lungor o hjärta , tittade på mig o sa att vi behöver göra en lungröntgen. Gick till rtg o de tog bilder på en mkt trött tös. Hon skulle hålla andan vid varje bild o till slut bar inte benen henne.Bar henne ut i väntrummet o där stod som tur var rulle o väntade. Resultatet av röntgen blev:Tät i en lungan o även vatten. Läkaren sa att proverna var bra men att bilderna säger lunginflamation.Att hon är så blek beror på att hon syresätter sig lite lite för lite men inget att få panik över. Antibiotika insatt o airomir att inhalera..vilket inte fungerar så bra.Rebecca skall lyckas andas oin precis samtidigt som jag puffar. Har kvar vår parBoy som vi anv när hon var mindre så kanske är det bättre med medicin i den.. Vill ge min Rebecca en stor eloge!!! det tog ca 4 min att ta venprovern plus metojekten i magen. Inte en protest,inte en tår..HON ÄR ENASTÅENDE!!! Åkte  till leksaksaffären o köpte en stor paket till Beccis som
hon fick idag.

Älskade lilla Beccis när skall du få må bra?!

Lillan somnade till slut...

Efter mycket om o men så somnade Rebecca bredvid mamma vid elva snåret.. o sover fortfarande gott.
Själv har jag lite svårt att koppla av o sova bra när jag är orolig för lillan så här sitter jag o hoppar runt lite på nätet och önskar att det fanns lussekatter i huset eller annat jul gott att ta till morgonkaffet. 

Om Rebecca orkar o vill blir det en förmiddag i bakets tecken...

Kramen!

Snööö....

Ja här har varit snö och minus 13 grader i en vecka nu. Rebecca har fått lite problem med att andas så vi får se om vi söker läkare imorgon för att få medicin till pariBoyen som inte är anv på mycket länge.
Ikväll är jag Orolig för Rebecca som inte mår bra... hostar oavbrutet så fort hon rör sig , fryser och har hjärtklappning.. själv säger hon att hon är rädd , jag har nog stressat för mycket idag mamma...
Avvaktar ett tag annars ringer jag läkaren..hellre en gång för mycket än en gång för lite. Rebecca var sjuk förra veckan så det blev ingen spruta i magen. Det är tänkt som i morgon....



En lång vecka...

Rebecca är sjuk. Hon är inte vaccinerad pga av allergierna men det borde inte vara någon typ av influensa för hon har ingen feber , dock matt o värk i kroppen o torrhostar så det vänder i magen.Hon har varit hemma hela veckan o blir troligtsvis resten också.De ville inte ge henne metojekten idag heller eftersom det sänker immunförsvaret ännu mer. Hon sover  fortfarande efter dos 2 med hostmedicin som jag lyckades ge henne i sömnen.. Skall skriva upp ordentligt idag vad hon får i sig i vätska.

Försäkringskassan ringde igår ang ansökan om fortsatt vårdbidrag.. jäkla regler säger jag bara!!
Trotts att Rebecca ligger på samma behovsnivå som förra året finns stor risk för avslag iår. Vår handläggare rådde oss dock till att överklaga om det blir så. Så nu sitter både mina sjukpenngar o Rebecas osäkert. Mister vi båda är det 8000kr i månaden vilket är hela hyran. Snacka om ångestladdat som förälder!





Nu är det mesta avklarat..

I måndags var vi iväg o tog vaccinationen. Rebecca var jätte orolig dagen innan o sov o åt dåligt. Men när vi väl kom till BVC så jobbade Ingela snabbt o smidigt och tårarna slutade fort när lådan med fina märken kom fram.
Resten av dagen var Rebecca trött o vi bara tog det lugnt.

Vi hoppade över sjukgymnastiken på Onsdagen för vi tyckte det var nog med saker som komma skulle.

Torsdag morgon åkte vi iväg tidigt. Anmälde oss i kassan. Gick upp till barnmedicin o lämnade urinprov och Ingela Emlade en mkt rädd Rebecca på armvecken o magen. Sen bar det iväg till ögon. Tyvärr glömde jag kameran så denna dagen blev det inga bilder tyvärr. Väl på ögon gick det fort. Vanlig synundersökning som visade att Rebeccas ena öga var lite sämre än det andra . Sen fick hon droppar i ögonen för att de skall se långt in i ögat där man kan få förändringar om man har barnreumatism. Undertiden de verkade (45) gick vi o tog en ficka.Sprang på Martin vår vän som jobbar på sjukhuset så han satte sig en stund o pratade. Rebecca älskar Martin,varje sommar bjuder han oss på cirkus o det har blivit "deras" grejj.

När vi kom tillbaka till ögon tittade de noga i ögonen o det  såg bra ut. En annan maskin visade evt brytningfel.Förra gången var det ett lite o likaså var det denna dagen med.Lite mer på ena ögat. Men de avvaktar med glasögon.

Kl 11 var vi tillbaka på barnmottagningen o det var dags för provtagning o metojekten i magen. För att göra det hela lite kortare kan jag säga som så att Ingela o Malin var pigga goa o glada o jobbade på så snabbt att Rebecca bara var hälften så ledsen som hon brukar. Hon tyckte dessutom att sprutan i magen gjorde ondast vilket innebär att det kännde bättreat ta proverna denna gången. Ibland kan nytt ställe o ny personal göra mycket.
Allt som allt tog det 30 min mot vanliga 60 min vid provtagning. :-)

Nu var det 1½ time tills papan o Rebecca skulle vara på ortopedteknik så de åkte hem o åt lunch och jag gick iväg på ett eget läkarbesök.

Rebecca har nu då fått typ vulcan skydd till knäna som hon använder(än så länge) flitigt. Hon verkar tycka de är sköna att ha på sig. Jag funderar på om de inte är något för små för hon får sånna märken efter dem. Skall ringa imorgon o prata med dem. Denna dagen avslutade Rebecca o pappan ihop på julfest med miniorerna i kyrkan,Rebecca var blek o trött men hade riktigt roligt.

På Fredagen gick jag o Rebecca i våra pyamasar o slappade til kl var halv 3 sen gick vi hem till kompisen o lekte.
Rebecca åt  dåligt o mådde lite illa o de tittade mest på tv men var nöjjda.

Igår var det gammaldags julmarknad o vi gick dit ihop med Catta m familj o vänner från Orust. Rebecca satt i rulle o blåste såpbubblor som de andra barnen försökte fånga. Men roligast av allt var at åka häst o vagn tyckte Beccis...


Vilken vecka...

Nästa vecka blir härlig..

Måndag:   Vaccination 5½ års kl 11.30 , pepparkaksbak på dagis 16.30

Tisdag:    Gruppkort dagis miniorerna.15.30

Onsdag:   Sjukgymnastiken 9,20

Torsdag:  Ögonmottagningen kl 9,00 ,
              Träffa JIA sköterskan o ta första sprutan o prover kl 11.00 , 
              Ortopedteknik 13.30 .

Fredag:   Slappa!!

Några bilder från i höstas:









Å dagarna går sin gilla gång..

Idag är det 1 December.. känns så konstigt. Det är snart ett år sedan vi fick Rebeccas rulle o alla hjälpinsattser,mediciner,behandlingar kom igång. Vem kunde gissa att det skulle bli så här.

Lägesrapport : Rebecca är på dagis men är jättetrött. Somnar ofta vid halv 5 o sover i tre timar. Sen vaken 1½ timme o sover vidare hela natten. Ont i knän,nacke,huvud,armbågar. Vi har kommit på en bidragtande orsak till att hon mår så dåligt av methotrexatet , den innehåller mjölksocker. Detta gör att vi nu måste börja ta medicinen i spruta. Intressant! Rebecca som är hysteriskt spruträdd. Men men..känns som om det bara är att ta tjuren i hornen. Det skall visst finnas något som heter sprutträning. Så en dag i taget.. Nu är det ganska mycket prover som skall tas innan vi börjar med detta. På måndag skall vi ta 5½ år vaccinationen o den 10 Dec skall vi till ögonmottagningen på morgonen och ortopedteknik på eftermiddagen.

Nu kom Beccis hem från miniorerna så nu skall vi gosa.

Ha det gott alla vänner som läser !

Liten Geisha...






Rebecca spara till långt hår o nu får vi t.o.m sätta upp frisyrer.





Det här är Rebecca o Holger. Holger är en liten Griffon som vi passar ibland.



RSS 2.0