Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Så bar det iväg tidig morgon till Uddevalla sjkukhus för ett besök på ortopedteknik. Skorna hade kommit men var tyvärr för små så nu är det beställt en st större som förhoppningsvis kommer fort. Gipsningen gick bra o vi räknar med att de nya benortoserna är klara om ca 1 mån.

Igår kom Rebecca hem till mig igen efter en vecka hos pappa. Det är en lite spännande vecka , Rebecca skall förhoppningsvis få skorna vi beställt , tre par riktigt coola. :-) På Torsdag morgon skall vi iväg tidigt till ortpedteknik för att göra gipsavtryck på benen o så skall det göras en ny variant av benortoder där det är hel plast fram på låret o på smalbenet kommer det att vara hel plast på baksidan benet för att minimera risken för blodutgjutelser som var problemet med d vi hade innan.

Vi väntar på besked från nämnden som skall besluta om Rebecca får sin innerullstol , märkligt att de skall ta beslut när läkaren redan skrivit läkarintyg på att det skall vara så.. nu skall jag ringa o prata med barnmott o fråga vad jag skall göra för Rebecca har fått inflammation i käkleden , har hon aldrig haft tidigare o jag vet inte vad man gör åt det.

Rebecca kommer sluta fritids o vara hemma med mig på eftermiddagarna för att vi skall få bättre kvällar o nätter. Hon har själkv varit med o tagit beslutet o är nöjd med att ta skoljskjutsen hem kl 13 när skolan slutar. Då kan vi äta mellanmål ihop när hon kommer hem o sen ta en stund i parken eller en fika hos bästa kompisen Emrik.

Förra helgen var vi iväg en lite utflykt o hade fika med oss o Rebecca fångade till samman med en kompis sommaren sissta krabba. :-)

Så var det dags för återigen en sen uppdatering... Nu har vi varit hemma dryga månaden från Teneriffa o det har varit fullt upp. Det som hände där nere var att Rebecca blev sämre precis som när vi låg inna på näl i våras. Det som var riktigt roligt var att hon lärde sig simma så att få henne til att ta sina pauser var lättare sagt än gjort. Detta ledde till många timmars simmande i poolen vilket gav Rebecca fick inflammation i höfterna och även i ett knä. Sjukgymnasten hon hade rek att hon skulle anv sin rullstol mer precis som vi vet men att hon givetvis skall röra sig stundom också så att hon bibehåller muskelstyrkan hon har o inte stelnar till för mycket. På Teneriffa o rehabcentret vintersol bodde vi och det var där behandlingarna var. Rebecca hade underbar personal som tog hand om henne. Sjukgymnast,arbetsterapeut o en kille som hette Conny som tränade rullstol med henne. Hon var så nöjd med dem alla. Glada nyhter förutom simmningen är att ALLA Rebeccas matallergier är borta. Tro det eller ej men det är en normalviktig go tjej med knubbiga kinder vi har. Hon ser så frisk o välmående ut nu , inte blek o tunn som det varit förrut. Detta gör att hennes immunförsvar också blivit bättre. 

Väl hemma var det ju höst o det dröjde inte länge förrens Rebecca fick mer ont men inte så ont att hon vaknar på nätterna. Dock är mornarna stela o onda i benen. Vi väntar nu på att en arbetsterapeut skal komma hem så vi får beställt en innerullstol för det är tungt för min reumatiska rygg att bära 25 kg flicka. De kommer även att gå igenom vårt hem för bostadsanpassning då.. men de har kort med personal så vi väntar otåligt på att de skall priotera detta vilket de inte verkar tycka är bråttom.

Härom veckan var vi o beställde 3 par nya skor på ortopedteknik och har en ny tid nästa vecka för gipsavtryck för att de skall göra nya benortoser , de rosa hon fick fungerar inte, det blir bara blåmärken.

Vi har även varit på Drottning Silvias barnsjukhus i Gbg o träffat en sjukgymnast som var kunnig inom sjukdommen EDS som Rebecca utreds för. Efter att hon undersökt Rebecca fick vi reda på att det inte var EDS typ hypermoilitet men att det finna anledning att misstänka någon av de andra 8 varianterna så de skulle prata med sin läkare på sjukhuset som sen pratar med våran o sen hör de av sig.... tååålamod!