Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Har skaffat räknare på bloggen.

Så var det dags för Rebecca att återvända till vardagen o dagis igen. Idag skall de ha påsk firande o klä ut sig. Storebror hämtar Beccis när han slutar så det blir en mjukstart när hon har varit borta så länge.
Jag sitter här o bara är , första dagen ensam på flera veckor.. konstigt!

Igår pratade jag med OTA o de håller på o gör Rebeccas knöortoser i det material som hon valde mönster på , så de är klara om ett par veckor verkar det som. Pratade även med sjukhuset o det verkar som vi kommer starta utredningen om EDS inom en månad. Ang madrass så sa arbetsterapeuten att det var hjälpmedelcentralen som hade hand om det , HMC (hjälpmedelcentralen) säger att det är sjuksköterskan o sjuksköterskan säger att det är arbetsterapeuten.Hmmm... mamman blir liite för virrad!

Nästa Fredag alltså den 9 April så har vi tid på HMC för justering eller evt byte av rullstol. Hon sa vi skulle räkna med 2 tim där iaf.

Detta var lite om läget nu.. :-)

Kram mamman!


 1 April fyller vår älskade grodunge 6 år  Här är lite bilder:







Kan man inte äta tårta får man ljusen i bullen..:-)



Detta var läskigt tyckte Rebecca..

Vi var hos farmor o hälsade på hela dagen sen bar det av hemåt.
Anna kom på måndagsbesök :-) Vi åt glass , spelade wii o myste..precis som männskor bör...

För att göra det hela lite kortfattat så var det så här:

Solen sken o det var en underbar vår dag. Storasyster Angelica kom på besök o umgick med lillasyster. De blåste jättesåpbubblor ihop o Rebecca sken som solen själv...

Bibbi kom förbi med en hel låda fylld av barbisaker,möbler,kläder ja alt möjligt så nu har tv bänket blivit barbiehus :-)

På eftermiddagen gick vi ut o promenerade i solen med storebror o sen hälsade vi på miniorerna.

Det är tufft nu för Rebecca o för mamman o pappan som känner sig maktlösa när lillan gråter av värk o smärta.
Igår hade vi en riktigt lugn dag o Beccis satt mest på golvet o lekte , vilade emellanåt på täcke på golvet. Ändå låg hon i soffan o grät av värk senare på e.m o kvällen...

Idag vaknade hon med värk i hela kroppen och så har dagen varit. Vi var hos farmorn och fika o gjorde middag. Beccis ville inte äta som vanligt.. ledsen,arg,smärtpåverkad,förtvivlad ledsen.. glad o ler emellanåt speciellt när kusinen pysslade med henne idag.

Jag frågar när hon blir så där ledsen o arg om jag kan hjälpa henne på något sätt , hon svarar..nää inget gör mig glad o jag vill inte prata med någon. mammans hjärta gråter!

Vad är det som händer?? kan det vara reumatism som blir sämre så här fort? Om det är annan sjukdom , skall hon ha det så här då? kommer det bli bättre?  Frågorna är många..

Rullstolsjusteringarna hjälpte inte vi får be om hjälp. Hoppas de ringer i nästa vecka.

Nu spelar Rebecca wii  , hon fick ett little petshops spel  :-) hon sa precis,  -mamma den här musiken gör mig glad.

Underbart!!

Igår sken solen över Uddevalla o det var en underbar vår dag. rebecca hade absolut ingen lust att gå ut med oss o promenera men jag kände att vi behövde både frisk luft o sol. Rebecca var ledsen mest hela tiden och ville bara hem. Hon grät o tårarna rullade ner för kinderna.. mamma jag vill , det är orättvist! jag vill göra som alla andra och jag villl kunna äta på Mc Donalds det kan ju alla ni andra. Jag vill springa o hoppa o klättra....
Nu undviker vi MC pga av at vi tycker det är skräpmat så det blir i yttersta nödfall bara men när vi gick förbi det igår och Rebecca redan var ledsen blev det för myckte för henne. Tog en sväng in på Bokia o köpte nya pysselblock o färgpennor sen odnade vi lite lördagsgodis i efterskott o bullkrans , detta tog vi med oss till vännerna i kyrkan o fikade en stund. Träffade på storasyster Angelica som kom som en räddande ängel och fick lillasyster på gott humör.


Pratade med Rebeccas arbetsterapeut som bara kronglade o inte förstod behoven utan ville dubbelkolla med behandlande läkare. Seriöst! ber man om hjälpmedel om man inte behöver det??
De sagt att vi skall säga vad vi har för behov och att det sen är deras sak att hjälpa till att ordna det.
Läkaren säger (vilket låter klokt) att arbetsterapeuten skall komma hem till oss o titta på vårt hem o säga vad de kan göra för att underlätta vardagen för Rebecca. När jag sa detta til arbetsterapeuten så skrattade hon o sa -ja det är faktiskt inte så det fungerar riktigt...

HMC´s råd var: Om vi står kvar i samma diagnos efter utredning av specialist så byt arbetsterapeut , det har ni rätt till.

Om vi får ny diagnos (EDS) efterutredning så kommer vi gå på barnhab o de har egna terapeuter som är mer specialiserade på barns behov.

Fick också instruktioner per tele hur det skall se ut när Rebecca sitter rätt i stolen o vad man kan göra för justeringar , så nu har vi sänkt ryggstödet och höjjt fotplattan. Det ser riktigt bra ut och kommer nog vara bekvämare. Sen behövs nog en bekvämare dyna för vi hade den billigaste o enklaste som är ganska hård sa hon. Kan förstå att de inte tänkt så mkt på dynan då tanken var at vi skulle ha rulle en kort tid från början sen att det inte blivit som vi trodde är ju en annan sak.

Madrass till sängen är det sjuksköterskan i reumateamet som skriver ut så det tar vi vid nästa läkarbesök.

Bälteskudde till bilen m ryggstöd sån vi har men med extra sidostöd söker man bidrag till hos FK

Madrass att leka på istället för direkt på hårt golv när manär öm o har ont tror jag vi får köpa själva. 1500kr

Håller på att leta saker/hjälpmedel för avslappning.


HMC i Uddevalla får dagens ros av mig ,  de var så trevliga och hjälpsamma till max :-) Det hon inte kunde på
rakarm tog hon reda på o sen ringde hon upp. Såå tacksam!!

Nu är det snart dags att bege sig hemåt , väskorna är packade o Beccis skall äta lite bara.... utredningsveckan har gett både oss o läkaren mer ?? men vi kommer få träffa specialister inom kort. Har många telefonsamtal med arbetsteurapeter ,sjukgymnastik, sjukvård o hjälpmedelcentralen att fixa..

Rebecca kommer utredas för en sjukdom som heter Ehlers-Danlos syndrom typ 3.

Idag har vi varit på oropedteknik o hämtat nya sandaler. Eftersom det var tidig morogn efter en lång natt så var vi alldeles för trötta för att orka fota där.


Efter det var det dags för provtagning. De kollar upp många olika muskelsjukdomar o även evt tarmsjukdomar.













------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Vi har varit på röntgen av rygg o knän...





Rebecca var själv på sjukgymnastiken så där blev det inga fotografier.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Lekterapin









Kram mamman...

 

En  form av ledgångsreumatism är entesit-relaterad artrit som ofta är en fåledssjukdom. Den debuterar senare och fler pojkar än flickor har den. Vanligtvis har de som får sjukdomen en särskild vävnadstyp, HLA-B27.

När man har entesit-relaterad artrit har man både artrit, som innebär att man inflammation i lederna, och entesit, som innebär att man har inflammation i sen- och muskelfästen. Man får ofta inflammation i större leder, som till exempel höftleder och bäckenleder. Även vid denna typ av ledgångsreumatism finns risk att få inflammation i ögats regnbågshinna, men eftersom man då oftast får den i akut form blir ögonen röda och inflammationen upptäcks.

Det finns en risk för att ett barn med den här formen av ledgångsreumatism utvecklar Bechterews sjukdom.

Bechterewsjukdom (ankyloserande spondylartrit). Sjukdomen drabbar då ofta leder centralt i kroppen som ryggraden och bröstkorgens leder. Också muskel- och senfästen (entesit) kan inflammeras  var som hellst i kroppen.

Det är Bechterewsjukdom de misstänker att Rebecca har men vi vet inte riktigt ännu. 
Hon har entesit i de flesta sen/muskel fästen.

Denna del av barnreumatism är bra på det sättet att den inte sliter på lederna sa läkaren men pga av att Rebecca är kraftigt överörlig i sina leder så gör det i kombination med sjukdomen  att lederna slits ut mer o mer om hon inte tar det mycket försiktigare. Inget spring o hoppande. 30 min rörelse 30 min vila (rullstol), osv under dagen föreslog läkaren. Nackdelen med sjukdomen då är att det inte finns någon medicinsk hjälp.Det är vila o lugnare tempo som gäller o mer rulle för Rebeccas del. Avslappning o värmebehandling hos sjukgymnast. Varmbassängträning.

Barnen med denna variant svarar inte på varken kortison eller methotrexat , precis som vi erfarit o nu då vet varför. Rebecca har fruktansvärt mkt värk men tyvärr till viss del pga av att hon har en väldigt hög smärttröskel så hon känner för sent att kroppen sagt "stopp"! Därför behöver vi hjälpa henne sätta gränser för när det är tillräkligt o dags för paus.

Läkaren var riktigt upprörd över att Uddevallas kommuns barnhabilitering inte tar emot barnreumatiker för det är dem Rebecca skulle behöva enligt henne.

Hälsningar mamman!

Hej igen!

10-03-21
En härlig Söndags eftermiddag. har jag medverkat i sången på gudstjänsten i Uddevalla kyrka. Älskar att sjunga
Nu har jag pratat med sjuksyster som pratat med läkaren o de känner sig säkra på att det är Rebeccas gamla astma som kört igång o de kommer evt sätta in kortison så fort vi träffar läkaren där när vi kommer tillbaka. Detta innebär att Rebecca inte smittas o vi kommer tillbaka till vårt gamla rum på den sidan vi har varit i veckan. Känns skönt på sätt o vis att det "bara" är astma för det är en lindrig variant o lätt behandlad. Varför hon hade lite temp igår vet vi inte men den är iaf borta med vinden..




10-03-22

Nu vet vi vad för sorts barnreumatism Rebecca har o det förklarar varför hon inte svarar på medicineringen. Tyvärr finns ingen medicin som tar på den varianten. Det är mindre aktivitet o mer rulle som gäller.Har haft ett långt samtal med Beccis läkare... helt plötsligt inga problem med att få de hjälpmedel vi är i behov av utöver hennes rullstol. Väntar på rygg o knä röntgen. Rebecca får önskekost då hon gått ner i vikt. Nu äter vi glass o kollar tv.

Kram på er alla <3

Hemkommna från besök på avd då Rebecca fått feber o blivit rosslig. Luftrörsinfektion , inhalera airomir igen.
Så nu får vi inte ligga på "vår" avd eller gå till lekterapin när vi kommer tillbaka då det finns barn utan immunförsvar på de ställena , så vi hamnar på infektionsavd istället. Rebecca som älskar lekterapin blev riktigt ledsen och såg dessutom fram emot att komma tillbaka till "sina" sköterskor. Trist!

Jag som kände mig trygg på avd 23 tycker också att det känns lite tråkigt men.. vi måste tänka på de barnen som är allvarligt sjuka och inte smitta ner dem.

Nu är det dags att sova snart.
Ber o hoppas att Rebecca inte blir sämre för då kan vi inte åka tillbaka och vi måste avsluta behandlingperioden på sjukhuset tidigare än beräknat o inte änns hunnit träffa hennes läkare. Kl: 12 imorogn skall vi ringa till avdelningen o meddela läget.

Kram Helene!

     

    


Fredag morgon var ganska lugn. Vi hade tid på OTA kl 9.30 för justering av knäortoserna. De är för tunga o kasar ner o Rebecca får skavmärken av dem på in o utsida av knäna. Så de skall göra nya efter hennes gipsavtryck. Avtrycken ligger på OTA i Uddevalla o ortoserna görs på NÄL så de skulle skicka efter dem. Bosse sa att de kruxiga med dessa ortoser är att ju mer de behöver stabilisera ju tyngre blir de o det vanligaste problemet blir då att de just kasar ner på benet o inte fyller sin funktion. Men de kommer givet att göra sitt bästa för att få ordning på detta o jag känner mig trygg för de kan ju sin sak.

Det gick fort på OTA så jag o Rebecca gick till avd o målade ett tag innan det var dags att bege sig genom korridorerna till sjukgymnastiken. Undertiden Rebecca var där så gick jag o packade våra saker på rummet inför hemfärden under helgen.
När jag kom tillbaka var Rebecca redan klar , hostan hade stört henne så det gick inte att koppla av o Rebecca kunde inte koncentrera sig på det hon skulle. Men nu var mamman där o Beccis lugnare.

Vi tog en sväng till lekterapin o sen var det dags för lunch. Tiden från lunch kl:12 o tills pappan skulle komma vid 14 tiden blev väldigt lång för Rebecca som hela tiden hade koll på hur långa o kort visare flyttade sig på klockan på väggen. Men det gick ju på tok för långsamt tyckte hon. 14.15 kom pappan o vi tog en sväng in på Maxi för Rebecca hade beställt tacos o jag kände att jag ville köpa något till henne.Så det blev en liten paket med prins o prinsessa o lite plotter till. Två stycken filmer som vi skall titta på imorgon kväll när vi kommer till avd igen.

Idag vill Rebecca gå till pappa/barn gruppen som de brukar o jag skall inte gå på loppis. Håller mig hemma o tvättar o slappar emellan... dricka te o göra så lite som möjligt.

Kram på er alla!

Trodde inte man kunde vara så här trött i kroppen o huvudet.... sitter hemma i min egen soffa o bara gör ingenting. Helt underbart!!

Nu kommer Årets glädjeämne...
3 veckor för alla töserna på vintersol,Teneriffa 3 veckor rehabresa i värmen. 20 Juli till 10 Augusti.


Helt fantastiskt underbart!!!!

Ikväll kommer bilder från dagen. :-)
Kram på er kära vänner.

Mvh Helene!

Ja denna förmiddagen hos sjukgymnasten blev lite annorlunda , Rebecca fick värmebehandling o massage. mamman fick ett givande samtal med behandlande sjukgymnast. Inte så bra upptäkter men nu kommer vi nog få mer hjälp.

Bl.a så måste Rebecca använda rulle mer o bör inte hoppa , springa o belasta knäna på det sättet. Hur man nu skall få henne att förstå och acceptera det är en anna sak. Mycket värk i en axel o armbågar,handleder o fingrar. Ryggen o nacken konstant värk o stel. Väntar på rtg av ryggen o knäna fortfarande. HLAB 27 taget för en vecka sedan.

Allmänt så måste hon ta det mer varsamt med kroppen. Hon sliter på sin kropp för mycket på sina leder som det är nu sa sjukgymnasten. Överrörlig i lederna o väldigt hög smärttröskel vilket gör att hon inte känner när kroppen börjar säga stopp. Så man kan ju undra hur  ont hon har när hon ber om smärtstillande...
Sjukgymnastens ord i slutet av diskutionen var: - skulle kanske kunna vara bra med en permobil att ha utomhus.

Intressant med tanke på vad jag skrev för några veckor sedan. Hon skulle prata med läkaren och personalen på avd om vad hon o den andra sjukgymnasten hade upptäkt eller vad man skall säga. Läkaren hade ju ordinerat träning för Rebecca i två veckor på sjukhuset o sjukgymnasten säger nej! hon skall inte träna mer än det hon rör sig till vardags hemma. Hon skall ta det lungt o spara på lederna så mkt det går.
Mamman känner sig lite förvirrad...

I morgon har vi fått tid på OTA för att förhoppningsvis få hjälp med att göra ortoser efter Rebeccas avgjutningar.
De hon har nu är för tunga (tycker mamman) o Rebecca får skavmärken där stålleden har sin "böjj".

Nu sitter Rebecca o pysslar i sängen o jag tar det lungt här. Kl 14 är det dags för nytt sjukgymnastikbesök med avslappning ,värme o massage.

Kram ♥

I går eftermiddag/kväll kom Pappa,Amnda o zache på besök o hadde fika med sig. Tidigare på dagen kom Janette o Maggan förbi med en lite present till Beccis. <3


    

    

Sjukgymnastik






      


Lekterapi pyssel


  


Arbetsterapin

  

Kvart i nio på Tisdagsmorgonen kom vi till avd 23 på NÄL. Det är en avd med inriktning onkologi,neurologi,kirurgi,ortopedi o ex ätstörningar. Rebecca tillhör ortopedbarnen gissar jag.
Vi fick sitta ner idag rummet medans de gjorde iordning vårt rum o Rebecas nervositet han släppa lite.
Efter en stund kom en sjukgymnast stud som heter Lisa o pratade lite. Det är hon som kommer ta hand om Rebecca under de träningspass vi har 2 ggr om dagen. Vi bestämde att vi skulle ses vid 10 tiden för en genomgång o koll av lillan.

Vi fick så vårt rum som blev nr:17 precis utanför lekrummet/matrum.
Skönt med eget!

Kl:10 kom lisa och hämtade oss o vi gick bort till ett barnrum på sjukhusets sjukgymnastik. Rebecca var imponerad det var ju så stort jämnförelsevis med det hon sett innan. Hon fick gå lite hit o dit o det gjordes olika små tester för att kolla rörlighet vilket inte var några problem förutom ryggen som är lite stel. Efter 30 min var Rebecca trött och mamma som testade utan att ta med rulle dit fick bära.

Påvägen till avd svängde vi av till OTA (ortopedteknikskaavd) för att boka en tid för nya sandaler för de har blivit för små. Då visade det sig att en trevlig tjej som heter Anna hade tid med en gång o tyckte vi behövde göra nya avtryck så det blev gipsning av fötterna och Rebecca beställde likadana sandaler som hon har nu men 2 st större.

När vi kom till avd var Rebecca helt slut o vilade en halvtimme innan lunchen som serveras kl 12.
Så mkt lunch blev det dessvärre inte  , 2 skivor kokt skinka o ett halvt äpple.
Kort efter det så kom en läkare som jag inte kommer ihåg namnet på men han var hur trevlig som hellst och gick ner på golvet till Rebecca där hon satt o pratade med henne och mig. Han tyckte vi skulle sätta in metojekt , var på mamman säger att det har vi precis slutat med för det gav ingen effekt. Han skall be Britta titta på Rebeccas rygg då han evt tyckte att den var något sned. Känns bra att de kollar henne så noga när vi är här.

Vid 13.30 skulle vi vara på sjukgymnastiken igen för träning på riktigt. Kl 13 stod Rebecca utanför lekterapin o väntade. Hon skulle måla en teckning till Lisa på sjukgymnastiken.

När vi kom till Lisa hade hon byggt en hinderbana och Rebecca jobbade på , hon hade jätte roligt!
Hon har jätte bra balans när det gäller balansgång. Kasta sandpåsar i en korg var inga problem och rockringen den ville hon leka med om o om igen.. hon sa jag utmanar dig Lisa o så tävlade de. Tror faktiskt att båda hade lika roligt. Efter 20 min tyckte Rebecca det var dags för vatten paus o sa till Lisa att nästa gång får du göra banan svårare. Vi bestämde att ses nästföljande dag kl 09.30..

På vägen tillbaka gick vi till Lena på lekterapin och Pysslade o tog med lite till avd när de stängde vid 15.30.
Nu var det vial som gällde för Rebecca,ner under täcket o lite barnprogram. Lite senare på kvällen hade hon rally tävling med en kille som bor i rummet bredvid. Han på trehjuling o hon i rulle. Men att bara förlora var inte Rebeccas grej så efter ett tag gick vi på skattjakt.

Vid 21 tiden hade vi lite skypsamtal med Amanda o papan hemma. Det tyckte Rebecca var roligt. 
Kort efter det somnade Rebecca tittandes på Scooby Doo. Jag satt uppe en stund till vid datorn men sen kände jag att nu behövde även mamma sova. 


      

På Onsdagen tog vi en ledig dag o åkte till NÄL och hälsade på lekterapin o kikade på avd vi skall "bo" när Beccis ligger inne. :-)

Rebecca har haft värk sissta dagarna o varit jätte trött både på dagis o hemma. Personalen reagerade på att hon dragit sig undan vilket inte är likt Rebecca som är supersocial. I Onsdags när hon kom hem var hon ledsen o arg på allt och alla. Till slut lägger hon sig på sängen o gråtandes säger: Mamma jag är arg o ledsen på alla men jag vet inte varför.. Till slut somnade Rebecca bredvid pappa i vår säng o där blev hon kvar hela natten. Jag vaknade väl till vid 03 o sen har jag inte kunnat somna om. Rebecca har varit varm o sovit oroligt. Hon drömde något , sa nått o sen räknade hon baklänges från fem.. undra vem hon lekte med i drömmarnas land?
Vid 5 tiden vaknade lillan 38.2 i temp , ont i huvudet,höften,knän. Törstig mamma! mamman hämtar äpplejuice. Bolibompa mamma! kl 5 finns inga barnprogram hos oss..05.30 börjar barnprogrammen så nu dricker hon välling o kollar spindelmannen.

Igår var jag o handlade lite inför vår sjukhusvistelse. Ett par goa tofflotill Beccis,nya målarblock o penno. En rosa neccesär med prinsessa på givetvis. Kommer bli jobbigt att vara på sjukhuset så länge men skall bli underbart att Rebecca kommer få behandling flera ggr om dagen. Vi kommer sova hemma vissa nätter.

11 dagar kvar.

Kram på er <3