Tidig morgon...
Gick upp själv vid 06,00 o kokade kaffe o tog fram smörgåsar till mig o Håkan för att ta med oss , ingen av oss orkar äta så tidigt. Vid halv 7 går jag upp för att väcka Rebecca.. för vid halv 8 är det dags för avfärd. Rebecca tycker jag är bra tokig som väcker henne så tidigt.. -jag är trött vill sova mer.. hmm.. känner efter en stundskämpande att jag börjar bli stressad.. så kramar hon om mig o sger att hon älskar mig.. så efter ett tag kommer vi upp om en med en halvt sovandes tös som går ner för trapporna.Gör en flaska profylac o tar vår mysis i soffan. Medicinen m jordgubbskräm tar hon också..så duktig!
Hjälper henne med kläderna o ser att det redan är dags att ta på ytterkläderna.
Rebecca går ut i hallen o sätter sig i trappan.idag gör skorna ont så vi tar fårskinnstofflorna. Hon skakar på sina händer o beklagar sig över att det gör ont.
När vi satt oss i bilen o åkt kanske 5 min o är vid blomsterlandet så tycker Rebecca att nu kan vi faktiskt vara framme snart. Väl framme på allergi mottagningen så träffar vi en sköterska som skall göra pricktestet.Rebecca tycker det gör ont o efter6 stick så säger hon med gråten i halsen att nu får det allt räcka.. det kliar o blir tårar de 15 min vi får vänta tills avläsningen skall göras..försöker bära lite o spela lite spel men det är inte lätt för henne att glömma kliet.När avläsningen skall göras så är det bara test sticken som gett utslag så det sätts ett patchtest på ryggen som vi skall ta av på Söndag..ett plåster på 2,5x1,5 dm o lillan som r lite luden på ryggen både hon o jag inser redan att det inte kommer bli en lätt match.. men jag säger aatt vi inte skall tänka på det nu för det är flera dagar kvar.. mest ledsen är hon över att inte kunna duscha som hon älskar på morgonen. Annars så är det en lugn dag.Rebecca leker på rummet äter hur kasst som hells så det har blivit typ 300ml + 200ml profylac .Har försökt med smörgås flera gånger men inte då. Tackar så för att hon dricker sin näring iallafall. I morogn är det lördag.. får se om vi går på loppis kanske.. På Måndag halv 10 skall vi vara på Näl för avläsning av testet.
Kram från mamman!
Allergitest på Näl
Nu har vi fått tid för allergitest på Näl.på Fredag skall vi vara där 8,30 o göra ett pricktest.Omdet inte ger utslag så görs ett patchtest o vi skall tillbaka på Måndag för avläsning.
De kommer att testa fisk också på pricktestet då vi misstänker det. Annars så sa hon att det är sädesslagen,ägg o soja som testas på ryggen. På tisdag skall vi till ögonmottagningen på Uddevalla..Phu!
Rebecca längtar efter jul..
Rebecca då..
I Söndags var det ängla fest så vi hoppade söndagsskolan för att hon skulle orka på eftemiddagen..Hon hade jätteroligt o träffade kompisar från kyrkan o barntimmarna.Efter ett tag typ 1½ tim när de springer runt o leker så märker man att hon börjar sacka av.. hon sätter sig ner på golvet med 5 min intervall o pustar ut..springer ett varv o hoppar runt sen sätte hon sig igen..verkar nästan som hon inte är medveten om det själv utan att kroppen bara gör det av sig själ..lite paus då o då.
När vi kommer hem efter 2 timmar så är lillan helt färdig! det första hon säger när hon kkommer innanför dörren är -kan jag få en tablett jag har ont.. sen är det en lång ledsen kväll med mkt värk för lilla lillan. Natten blir orolig o Dagen efter är Beccis trött.Så mamman passade på att städa o lillan var mest vid tv o en lite stund vid datorn.
-Mamma! jag har ont i foten.. jag har ju inte änns slagit mig..
Tisdag:
Beccis vaknar på toppen humör..:-) Vi myser en stund i sängen o tar fram kläder.. men det fungerar inte riktigt att få på byxorna för lillan..hon suckar.. jag frågar om hon har det jobbigt varpå hon svarar att knäna gör ont.. o tårna säger hon.. o händerna.. o skakar på dem.. Har köpt fårskinns tofflor till henne som hon har de dagar tårna gör för ont för skor.
Någon ang Beccis allergitest hade ringt på eftermiddagen o sökt mig när jag var på banken , de sa att det skulle ringa igen men det var det ingen som gjorde..så hoppas det är dags för patchtestet på Näl då , att det var det som hon vile något om..hmm rörigt det blev.. orkar inte skriva om..hjärnsläpp..
hon är svullen om handlederna.. undra om hon kan vara hjälpt av handledsskydd?! har kikat lite på vagn som vi kan ha efter hon vuxit ur denna om hon behöver då.. finns en trehjulig som inte se så hjälpmedelsaktig ut..Beccis själv frågar om hon också får gå på sjukgymnastik som systrarna o mamma.. hoppas på varma bassängbad för henne..det är nog gott för henne.
Skriver om ett tag igen när tid o ork finns samtidigt..
Kramisar Mamman.
Kort uppdatering..
Vad har vi märkt för skillnad då?! jo framför allt sover hon bättre..underbart! De dagar hon vaknar o har ont märks det skillnad ca 1 tim efter att hon tagit tabletten o likaså på kvällen..dock funderar jag på om man kan ge henne extra de dagar hon har mer ont än andra? Får kolla upp det... Själv gick jag o pajjade ryggen rejält i onsdags så jag har inte änns orkat sitta här o skriva.Gubben fick så glatt ta ut vård av barn o ta Beccis för jag har verkligen inte kunnat göra något..
Snacka om panik när man har lätt städmani..
Tålde inte medicinen
säger hon..Gahh! det tål hon ju inte!! läser o då innehåller den både apelsin
o citronsyra..så jag skall ringa läkaren om en stund så vi får något annat.
Det resulterade i rödablaffiga utslag med nästan blodutgutelser i på hals o armar.
Undra hur en normal svenssondag ser ut....
Måndag..regn o rusk!
Beccis o jag har varit iväg o handlat på Ica.. bla ett nytt pysselblock..
Sätter oss o skall måla lite , -mamma kan du måla för mig det gör ont.. 
Läkarsamtal i morse: Antiinflamatoriskt för lederna insatt from idag.. nya allergi mediciner får vi samtidigt. Om lederna är bättre av medicinen inom 2 v kommer hon flyttas över till Näl o deras barnreumatolog. Det känns som om detta går snabbt.. undra hur fortsättningen blir.. försöker ta en dag i taget.
Kram
Som om Beccis inte har nog..
Hon skrek som en stucken.. bula i pannan o blåmärke på benet. Nu om någon gång hade ohon ont i huvet.Inget illamående o pigg efter en timma så min oro släppte efter ett tag.. Beklagar sig över ont i händerna på kvällen efter målar stund o Inatt har lillan varit orolig.. -jag har ont i händerna.. säger hon nästan sovandes.
Nu är kl 07,57 o jag skall ringa läkaren som har teletid from 08,00.
Kram sålänge!
Veckoslut...
Det har varit så mkt denna veckan att tiden att sitta vid datorn har inte funnits.. inte orken heller för den delen.
Onsdag:Minnet är ju inte längre än näsan o tydligen har jag väldigt kort näsa..
Beccis fick vanlig glass igår o vi tog fel smör i makaronerna.
Idag på morognen har tösen diarre o det är mitt fel...
Natten till Torsdag vaknade Beccis kl 01,20.. ont i huvet o ont lite här o var.. somnade inte förrens 04,30
Torsdag:Upp 06,00.. Åkte tidigt till sjukhuset m Angelica 16 år som skulle sövas inför behandling med kortisoninjektioner.Totalt 21 leder sprutades o det gick bra.Idag Söndag är hon pigg o glad o säger att det känns som om o gå på moln.. Rebeccas dag var ok.. När eftermiddagen kommere så gör pappan middag.. Beccis börjar harkla sig.. o harklar sig..o harklar sig.. SKIT!! äggreaktion på luftvägarna igen.. har inte hänt på säkert ett halvår.. Måste ringa Mats så vi får nya akutsprutor utskrivet. Å så är det till att anv ägg när hon är på dagis eller ute..o storstäda köket efteråt.. Lillan som älskar att vara med när vi bakar.
Fredag:Gick på stan med Beccis som vuille till frissan o sen var det mathandling o det vanliga.. Hemma vid 13 tiden o då var lillan trött o ledsen.. På kvällen skall hon absolut smaka på apelsinklyftor.. v arpå jag säger att du kommer få prickar på rumpen då.. för det är det ända vi märkt tidigare.Tösen skriker -JAG VILL HA APELSIN!!!! jaja men jag sa att du får prickar på rumpen..
Efter 2 timmar ungeför.. kommer hon..det kliar på ryggen.. jag tittar o hon har tre små små prickar.. vi smörjer..5 min senare håller ungen på att gå i taket av panik o ryggen ser ut som hej kom o hjälp.. hon står o kliar ryggen mot väggen o bara gråter.. Så Här har det aldrig blivit förrut.. Om jag vetat skulle jag stått på mig.. vi smörjer med kortison o ger tavegyl.. efter en timme sitter lillan lugn igen.. jag tror inte hon vill smaka på ren apelsin igen.. Jag har skuldkänslor!!!! När hon skall sova beklagar hon sig över huvudvärk o ont i händerna.. får alvedon o somnar..sover ok den natten.
Lördag: Åker iväg för att köpa ett par tröjor till gossen o Beccis.. Rebecca är jätteledsen o vill bara åka hem..Beklagar sig över ont i hände o knän. Väl hemma skall vi fixa middag men Beccis vill bara ha profylac.. piggnar till underdagen.
Söndag: Beccis har gått till Söndags skolan med storasystrarna o jag får en stund här med uppdatering o fixa räkningar o sånt roligt!
Kram Helene!
Ont i tårna.. o lite info om syrrorna...
men jag ville så att hon skulle få en stund med kompisarna o det var ju skogen idag även om hon sa att hon inte orkade.Så jag hämtar om ett par timmar så får vi se hur det gått. Själv fick jag tagit mig till vårdcentralen o tagit egna prover som skulle gjorts för flera veckor sedan.l.men tiden o orken har barar inte funnits.Så det känns bra att det är gjort. Skulle till apoteket o hämta 14 åringens antiinf mediciner för lederna som vi fick utskrivna , då hade läkaren fortfarande inte fått skickat det nya receptet till apoteket... så jag fick gå hem o ringa o påminna dem.. fick samtidigt hennes provsvar o det var något RA prov som visade utslag.. så då är det ingen tvekan om henne då.. Rebeccas provsvar har fortfarande inte kommit.. så vi väntar vidare. På torsdag är det 16 åringen som skall in o sövas för att få kortisoninjektioner i 24 leder.. det känns som dert aldrig tar slut liksom.. är så trött! Grå Måndag...
Så var en sak avklarad...
Har pratat med dietisten på Uddevalla sjukhus o läget är sådant:
Ta bort alla produkter som hon reagerat på tidigare innan sommaren, vilket blir följande allergilista igen:
Mjölk,ägg,soja,havre,baljväxter,citrusfrukter,citronsyra
nötter,äppleskal,lök
Hon skall dricka minst 1 liter profylac per dag.
Får utöver allergilistan äta vad hon vill om det så är bara vitt bröd o pasta.
Enligt dietisten så behöver vi inte tänka på fibrerna utan bara att hon äter.
Patch testet vi skall göra på allergimottagningen NÄL är tydligen ny o inte samma som lapptest vilket jag trodde. Har letat info på nätet men hittar inget på svenska då det är så nytt här.Dock väldigt tacksam att vi får göra det på Rebecca.Det skall tydligen vara bättre än pricktesterna.
Återkommer senare..
Kram!
Beccis har nog inte varit helt ok i kroppen idag.. ingen action alls o sovit 2 timmar mitt på dagen..12,30-14,30..... var med o bakade en stund men sa efter en ½ timme att -nu tar jag en paus.. det var vid 15 tiden o pausen pågår fortfarande fast i pappas knä..
Mat hittils kl: 19,16
600 ml profylac , 1 smörgås med leverpastej , en lite portion pasta o två nybakade kanelisar..
En regning helg...
När jag sitter i soffan m lillan på morgonen o hon dricker profylac i mitt knä så ser vi en stor Ask (eller Asp) som finns utanför vårat fönster.. för varje dag som gått senaste tre veckorna så försvinner märkbart mer löv ur den förut så fylliga trädkronan för varje dag som gått o idag Lördag när vi satt där på morgonen så var trädet alldeles naket med sina grenar.. Beccis har varit ganska lugn idag.. varit med mig en sväng i tvättstugan o jag har läst lite sagor för henne en stund ..tog ner hennes djur o bondgård också , så vi har byggt upp det i vardagsrummet..
Nu på eftermiddagen så beklagade hon sig över värk i händerna o höfter/knän/fötter...nu har vi ätit middag o Beccis ligger i soffan hos pappa o storebror för nu är det ju Bolibompa...
Mat idag hittils
2 tunnbröd med smör o leverpastej
300 ml profylac
1 dl köttfärsås o ca 1 dl spagetti...
Till natten blir det 300 ml profylac till
Lite fika..:-)
Inte som jag tänkt mig denna dag,..
Beccis idag på morgonen fortfarande ville gå på fotograferingen på dagis
Lämnade henne o var tvungen att gå ett ärende o boka läkartid m.m Var hemma tjugo i tolv o då ringer NÄL... vi kan inte få tid hos Britta barnreumatologen förrens i slutet på November så de rek attt vi söker med en gång hos Mats barnläkare där vi går för magproblemen.Ringer dit o får tid kl 13 idag.. hua!! stress upp till dagis o sen fullfart promenad till mottagningen..Han ser inga svullnader men tycker absolut att man skall ta hennes symtom på allvar.Så det tas ett gäng nya prover som man gör i utredning av JIA. Får man inget utslag på dem men symtomen är kvar(ömma leder, svag) så behandlar man det som barnreumatism ialla fall för att se om hon blir bättre o gör hon det så tolkar man det som att det är JIA (variant av barnreumatism). Vi skall kontakta vår gamla dietist för besök o vägledning för att komma upp i kalorier per dag på Rebecca.Diskutera näringsdryck o.s.v...Remiss är skickad till NÄL för en sk Patsh test tror jag det hette.. en allergitest som görs på ryggen...där kommer man söka efter bla reaktioner på sädeslagen.
Nu är både mamma o Rebecca helt färdiga o skall förhoppningsvis barar ha en lugn slappdag imorgon..
Tankar...
Dock så är hon pigg o på gott humör på förmiddagarna så då passar vi på att göra roliga saker.. då springer hon runt o är hur glad som hellst
sen blir hon sämre efter typ 12-13 tiden på dagen... ingen morgonstelhet. Nu är hon trött o ligger i soffan.. "orkar inte"är ordet som gäller resten av dagen..Svar från dietisten...
Rebecca blev hemma på måndagen med mig o vi bestämde skogen på tisdagen m dagis.. Bakar med lillan o hon får smaka på smeten.. har ju gjort det tidigare i sommar utan problem.. men nu gick det inte..Så kass i magen att det inte blev något skogen med dagis igår..Vaknar på Tisdagen o är rejält förkyld .. Vi bakar mera idag också för hon tycker det är roligt , så det blev tunnbröd på förmiddagen sen somnade vi båda i ett par timmar.. vaknade 16 o åt lite sen bakade vi lite till för det hade jag lovat.. men Beccis var inte riktigt pigg. Vi gjorde småkakor.. man rullar små bollar som skall tryckas ut , Beccis börjar men efter några stycken märker jag att hon byter o använder handflatan o trycker med o byter hand o har sig..jag frågar om det är jobbigt o vara bagare.. -det gört ont här säger hon o pekar på baksidan av sina fingrar..
Pga förkyldningen väljer vi att ha Beccis hemma resten av veckan , vi skall dock försöka ta oss upp till fotograferingen imorgon. Har varit på Willys en sväng o handlat till mer bak för lillan vill göra hallongrottor. Pratade med Mats magdoktorns sköterska o svaret från dietisten hade kommit. Hon löigger för lågt på kalorintag o misstanke om att allergierna är tillbaka fullt ut finns , så vi har fått en ny tid för att prata med läkaren nästa Onsdag morgon. I eftermiddag skall Marianne sköterska prata med Britta ang Becciso sen ringer NÄL ang tid till Britta barnreumatologen.
Själv har jag svårt att sova nu när det är så mkt med barnen o känner mig "lätt" sliten...
Fredag igen......
Nu ligger hon i soffan o tittar på tv.
Kram på er alla!!
