GOTT NYTT ÅR!!!

På väg att titta på fyrverkerier..



GOTT NYTT ÅR ALLA SOM LÄSER HÄR......:-)



   

Så var Julen gången...

Panthera Bambino

Idag 17:36

Igår fick Rebecca sin eftelängtade rulle..

Hon är jätteglad o kör omkring som om hon inte gjort annat. För första gången på mkt länge var vi på köpcentrat riktigt länge utan att behöva bära , o Rebecca hon tog sig dit hon ville själv o ropade TUUT!! när tanterna var ivägen..



Kommentera:
Ons 24 dec 10:50

Julafton o feber + uppdatering. 27/12 
Ons 24 dec 10:50 081222
Ja precis som hos de flesta andra familjer så står julens dörr på glänt..(Gud så fint det lät då...)
I vilket fall som hellst så hindrar inte det sjukdomar dessvärre.Rebecca blir sakta sämre.. Igår när vi skulle gå från kyrkan till bilen så såg man tydligt hur fötterna inte ville gå rakt fram utan svängde inåt så hon trampade på sig själv så hon nästan snubblade.Äta finns nästan inte i Rebeccas värld.Jag frågade henne igår vaför hon inte vill äta mat.. jag tycker ju inte om det..är inte hungrig.

JULAFTON
Sissta dagarna har Rebecca varit ganska lugn , beklagat sig över att hon har ont.. hon som inget brukar säga.Så vi har gjort handlingar när de stora kommit hem så lillan kunnat stanna hemma.Idag har Rebecca ont i sina händer/fingrar o har feber igen..vi har suttit o spelat spel ett tag o Zache har hjälpt henne bygga ihop sitt lego hon fick på morgonen.Hur det än är med henne så är hon alltid positiv.. vår älskade lilla Beccis!

Snart komme Nicke o sen trillar farmor in ALLA barnen är så glada att hon firar jul med oss iår.

Dag att gå o fixa till sig lite..

När eftermiddagen faller på så mår lillan inte bra på något sätt + att febern har kommit.på kvällen får hon svårt att andas.. ringer sjukvårdsupplysningen..deras svar.  -släng ut granen..Hmm vi som för första gången vågat testa om hon tål det.. nå väl--granen åker ut Beccis får allergiomedicin o jag vädrrar.. o lillan kan andas igen..Phu! nästa år blir det fuskgran igen...

GOD JUL på er alla!!
Fre 19 dec 15:52

Skrev ett mail...
Fre 19 dec 15:52 Fick tipset att maila Söndagsskoleläraren idag så hon kan prata med de andra fröknarna..så slipper vi ta det när Beccis är med.

Så här blev det:

När ni ser Rebecca i kyrkan så ser hon pigg o glad ut o rörlig. Glad är hon för det messta Hur ont hon än har vissa dagar så är hon positiv.Så gott!! När Rebecca är pigg o springer runt i kyrkan numer så är det för att hon är utvilad efter natten o har fått mkt smärtlindring. Som i söndags 3-dje advent.Rebecca vaknade o kunde inte gå ur sängen.Håkan gick upp o hämtade medicin o ½ timme senare kunde hon med hjälp gå ut i soffan ½ tim senare hjälper Angelica henne på m kläderna o sen lagom till mötet så är Rebecca pigg o glad , men har vissa svårigheter att dansa o klippa i pappret på pysslet såg jag.
För att Rebecca skall orka leka i kyrkan o hos kompisar,öppnaförskolan m.m så behöver hon åka vagn o hon kommer även att få en rullstol att anv ibland. Trotts allt så fyller hon snart 5 år o vill inte anv vagn så länge till antagligen. Sen är det en frihet att kunna ta sig fram själv om hon behöver..ex på morgonen när det är som kämpigast.Vi orkar inte bära längre som ni kanske förstår. Sen så är det dagar som hon sover på dagen o då är vagnen det bästa.Så det är bra om ni som är fröknar vet om hur det är.. Rebecca själv berättar inte för någon när hon har ont o ber inte om hjälp osv utan man får fråga om hon vill ha det.Vi föräldrar har lärt oss "läsa" Rebecca o ser när hon har ont o märker det tydligt på humöret.Jag har skaffat lite tjockare pennor till Rebecca som är lättare att hålla i o hon behöver inte ta i så mkt för att kunna färglägga.Skall ordna sax o så också.Så hon kommer ha detta med sig på söndagskolan. Så fort som möjligt efter jul o nyår skall Rebecca in på NÄL o sövas för att få kortisoninjektioner i de leder som är sämst nu.. fingrar,handleder,knän,fotleder.Efter det kommer hon att sättas in på cellgifter för att bromsa sjukdomsförloppet..Tyvärr får jag också meddela att alla Rebeccas födoämnesallergier är tilbaka sen 4 månader o hon äter jätte dåligt.Växer på längden vilket är bra men går just nu ner i vikt vilket inte är bra.Allt detta tar på både ork o humör också.Så för att Rebecca skall orka leka hoppa o busa som sina kompisar behöver hon åka vagn eller rullstol fram o tillbaka till aktiviteter annars så orkar hon inte utan får ont o blir ledsen väldigt fort.Så hon kommer åka, gå lite,åka ,busa o hoppa o åka lite för att orka med dagen...Detta är läget nu..Dec -08.

Så det som inte syns o märks finns ändå..
Nu vet ni varför hon är pigg trotts sin sjukdom som just nu är i aktivt skov.

Många kramar från Fam ****!


Dan före dan före dopparedagen....

Ja precis som hos de flesta andra familjer så står julens dörr på glänt..(Gud så fint det lät då...)
I vilket fall som hellst så hindrar inte det sjukdomar dessvärre.Rebecca blir sakta sämre.. Igår när vi skulle gå från kyrkan till bilen så såg man tydligt hur fötterna inte ville gå rakt fram utan svängde inåt så hon trampade på sig själv så hon nästan snubblade.Äta finns nästan inte i Rebeccas värld.Jag frågade henne igår vaför hon inte vill äta mat.. jag tycker ju inte om det..

Upp o ner .... enadagen pigg som en mört andra ont så hon inte kommer ur sängen...

Gäsp.. sovit dåligt igen Rebecca bara snurrar.. ¨återigen när vi vaknar inser jag att detta blir en kämpig dag..Rebecca har svårt att komma upp väntar ett tag sen går vi upp o jag bär ut henne i soffan. Upptäkte iförrgår att hon går konstigt med sin högerfot..det har hon ju inte gjort innan.Fattar inte detta ..inbillar jag mig eller blir hon succseivt sämre o det ganska fort.. är det så här med barnreumatism?? Jag känner inte igen det från de stora töserna men iofs de var ju tonåringar när de fick det o Rebecca är 4½ år..Det är bara det att för 4 månader sedan så sprang denna tös omkring på gården o lekte mina sina kompisar tills sent på kvällen när vi drack kaffet på altanen.. Hur dålig kan man bli i denna sjukdom? Finns det varianter där de blir sjuka så här snabbt eller är det inte snabbt.. känns som jag inte hinner vänja mig..helt plötsligt skall man hämta ut rullstol till liten som nyss sprang omkring o lekte o orkade det utan att få minsta ont..Nu springer hon omkring i kanske en halvtimme för att sen ta en timme m pyssel sen så somnar hon..eller ligger i soffan ett par timmar. Usch! känner mig lite deppig..

Tänker på er alla glöm inte det!!


Kram Helene!


Rulle på G

Idag på morognen ringer arbetsterapeuten.

Jo jag hörde att ni var i behov av en rullstol , har en tid till er med mig på hjälpmedelscentralen den 29 dec om det går bra? OM det gör.. hur fort o smidigt gick inte det här då.. Vi är jätte tacksamma för att det går så fort o för den hjälp vi får men nu kommer oron över alla blickar o frågor.. det är väl bara att säga som det är..  för att hon skall orka leka eller vara med på typ Söndagsskolan behöver hon åka vagn eller rullstol till o från..skall hon orka leka hoppa o släppa loss på öppnaförskolan ett par timmar behöver hon åka vagn eller rullstol dit för att orka det annars blir det bara ledset o kämpigt.o definitivt behövs det på hemvägen för då är lillan helt slut. Undrar ni något om sjukdomen så fråga gärna. Skall vi till affären orkar inte Beccis gå dit utan att få ont o att benens styrka ger sig. Så vad gör man.. jo vi varvar rullstol o vagn så länge det behövs. Kanske blir hon mkt bättre efter sprutningen o Metotrexatet sätts in.

Kram Mamman!

BLESS!!


TimeWillTell

Go morron! Nu har jag pratat m Bvc o vi har kollat hur det ser ut året som varit. Hon har gått upp i vikt o vuxit på längden så än så länge är det ingen fara på taket sa de.. de sa att det är när hon slutar växa på längden man skall börja oroa sig..så det är väl bara att koppla av denna biten m Rebecca nu då.

Verkar dock som vi kan få hjälp m rulle.Har en bekant som jobbar på vuxen hab.. där vi skall gå fast hon jobbar med äldre.Men hon har iallafall pratat m dem o kärra skriver de aldrig ut utan det är rulle isåfall så det verkar som om de tog hennes förfrågan som en anmälan om behov o de skall tydligen ringa mig o sen beställa en tid på hjälpmedelscentralen för utprovning av lånerulle till att börja med.. tänk det kanske löser sig o ärligt talat det verkar ju som läkaren hade dålig koll på vad som gäller ang kärra rulle hjälpmedel.. För de som EC pratade med verkade ju inte alls tycka detta var något konstig att vi behövde en iallafall tills Rebecca är sprutad o ett tag efteråt o sen när hon börjat med Metotrexatet  kan man stämma av o kolla läget igen.Hon kanske blir jättebra o då behövs ju ingen o annars så beställer man en egen till henne..Time Will Tell!..

Hoppas ni får en bra dag!
Kram Helene m Rebecca!


Varit på NÄL hos barnreumatologen..

Så var vi hemma från NÄl o Dr Britta.. Hon är så go!
Är ganska trött efter en intensiv eftermiddag med lillans humör då hon äter ur uselt Det gick nog hyffsat eller tom bra..Rebecca hade ngr svullna fingrar o varm om fotlederna.Det är tydligen så att det inte änns behöver synas något utan att de "bara" har ont..det kallas torra artriter...man lär så länge man lever.
Hade det inte varit för att man söver de här små så hade sprutat lederna i fingrarna idag men nu kommer vi få en sövningstid efter helgerna o sen sätter de antagligen in Metotrexat(cellgifter).. i mindre doser ger detta oftast pos effekt på reumatismens inflamationer så att de minskar.Man tar det antingen i tablettform eller sprutor. Den medicin som vi hittils behandlat Rebecca med har nu satts ut pga stora magbesvär.. o omeprazolen hjälpte inte något.Det är en magmedicin man får vid magbesvär pga andra mediciner man äter. Nu är hon insatt på tro det eller ej Alvedon 15 ml x2-4/dag.. fram tills kortisoninjektionerna i början av Januari.Har det inte gett effekt efter en vecka kan vi lägga ner det också.De leder som kommer sprutas är handleder,fingrar.knän o fötter. Det är remiss skickad till sjukgymnastiken för varmbassängsträning.Remiss skickad för att få handledskydd/skenor,bestick o pennhjälp..typ skum då. Remiss skickad till tand för att röntga käklederna pga av värk där. Man vill veta om det kommer från muskler eller lederna där för att veta vilken behandling hon skall få.Är det lederna så sprutar man kortison men det har ingen effekt om det är muskulärt då behövs en bettskena hur nu det fungerar på en 4½ åring.Remiss skulle skickas till ögon men där har vi precis varit o kommer att gå med 2 månader mellanrum under 2 år.Sen med längre mellanrum.Det verkar värre med att få hjälp med anpassad sulky .. då barnrehab här i Uddevalla inte tar emot barnreumatiker.Utan bara barn med andra behov så det är jätte svårt att få sådan hjälp.Läkaren berättade att de har tom svårt att få hjälp med sånt till mindre barn som är jätte dåliga.Jag personligen tycker det här är bedrövligt!! Varför tar de inte emot barn med reumatism på en barnrehabmottagning?? utan de skall gå på "vanlig" sjukgymnastik.. fattar jag inte alls .. vadå särbehandling! är inte våra barn sjuka o behöver hjälp av personal som är specialiserade på barns sjukdomar fys/psy/motoriskt de också.
Grr!!! Blir irriterad både för vårt o andra barns skull.

Ang mat / närings intag så vet jag inte vad jag skal göra.. idag kl 14,30 hade vi fått i henne 500 ml profylac.. sen kl 16 åt hon ½dl köttfsås o 1 dl pasta.Hon är på det planet dr hon orkar halva dagar igen o sen är det slut både på energi o humör..hur länge kan hon klara sig på så här lite nring?? det ända vi vet är att hon har näring / kaloribrist.. ge henne mer profylac.. Hmm hur då??  jag kan ju inte trycka ne det.Usch känner mig som en dålig mamma.. när jag inte vet hur jag skall kunna hjälpa henne äta o få i sig det hon behöver.

Kam från en mkt trött mamma..

Svar på min fråga jag ställde..

Här är ett svar på tidigare fråga..

Hej
Min dotter är gångare också.
alltså hon varvar gående med rullstol.Kör rulle från punkt A till B sedan hoppar hon ur rullstolen och springer om kring och gör det hon vill tills hon blir trött eller får ont då sätter hon sig igen.
Det har vi aldrig tänkt på som något konstigt,har inte märkt att folk tittar mer för att hon går också, dom tittar ändå, för små barn som är självständiga rullstolskörare finns det inte så många häromkring, men äldre tonåringar finns ju, tack vare riksgymnasiet i stan.
För oss är rullen ett komplement till att gå,långa sträckor har hon tom en elrullstol, en tuff Trax som påminner om en bil.Den har hon alltid till och från skolan och då är hon lika snabb som sina kompisar som cyklar.
För lilla t betyder rullstolarna en enorm frihet, att kunna var med på mer lika vilkor med sina vänner.

Vet inte om du blev något klokare av mitt svamel men hoppas det

Funderingar igen..

Tänker...
Rebecca är 4½ år o blir diagnostiserad som barnreumatiker typ nu..Har behov av typ större sulky pga av att hon inte orkar längre streckor.men har också fått tanken o tips att en rullstol kanske gör att hon inte ser så liten ut..o kompisarna behöver inte undra så..har hänt att hon blir kallad bebis på dagis. Men jag tänker på hur andra vuxna skall se det när man är iväg.. hon orkar ju lite o behöver sen sitta ett tag för att sen gå ngr meter eller hoppa runt o  sen  orkar hon inte mer utan får ont .. det hon orkar är ju inte mkt men de lilla som fungerar vill man ju att hon skall göra utan att folk tittar för att man har rulle.. men de tittar ju redan som de gör när hon åker vagn på stan.. hon har skov på ett par veckor o när hon är dålig är hon Dålig! o när hon har bra perioder så klara vi oss med phil o teds sport som vi har nu sen ett par månader.Men när de dåliga perioderna är så kan hon inte sitta med benen böjda ngn längre stund. Å def inte gå till affären.

Vad har ni för tanke kring detta?

Satt idag o pratde m lillan om att det vore lättare för doktorn om hon kunde prata o säga var hon har ont.. men Beccis tänker inte prata säger hon.. får då en ideé..
Jag målar en flicka på ett papper o ber Beccis sätta X där hon har ont.
Vilket hon gjorde.Resultatet var väl inte så roligt som tidigare tyvärr men nu vet vi iallafall o kan ta med pappret till läkaren på Fredag om Rebecca får tunghäfta.Hon uttrycker tydligt hur trött hon är på sjukhus o doktorer o att höra oss prata med dem om henne..

Dags att vika tvätt.....
Gubben på julbord , imorgon lussefirande på dagis jag går själv o tar m storebror..gubben på julbord..

NÄL på fredag

Rebecca skall få komma till barnreumatologen på Fredag kl 13 på NÄL.det är
vårat första besök. Rebecca har ju ont i skov på ett par veckor.. men har inga
röda svullnader utan "bara" ont.De sissta dagrna har det varit mest
knän,händer,armbågar o ryggen. ryggen är ngt nytt det har hon inte beklagat
sig över förrut.Armbågarna o händerna gör att hon har svårt att skriva o måla.
Rebecca har dagligen ont imagen o äter jätte dåligt. Vi var hos hennes "vanliga" läkare igår o han sa att
det är så med multiallergiska barn de har jobbiga magar.Men jag tycker det
verkar hänga ihop med hennes dåliga skov med lederna.. hon hade gått ner ½ kg på 1 månad
så vi skall ta ny vikt efter jul o öka näringen.

Hörs snart igen..



RSS 2.0