Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Lite märklig känsla att vi skall vara med i tidningen men bra att andra får läsa om hur det är att ha barn med barnreumatism. Jag kan förstå att människor undrar över rullstolen när Rebecca alternerar gå o sitta när vi är ute på stan. Sjukdomen syns ju inte på utsidan. Utsidan när vi är bland folk är en solstråle till 6 åring som sprudlar av glädje. När Bohusläningen var här så var  Rebecca var som vanligt när det är nya människor , full rulle o när de hade gått så satte hon sig i soffan o var ledsen över allt o inget.. energin var slut. Hon vill ju inte att man skall se att hon är sjuk så hon far runt o leker klasklättermus o stod på huvudet i soffan.

Men som sagt trött o ledsen nu...

Resten av denna dagen tar vi det lungt , väntar på att storebror skall komma hem med slangen till rullstolen så vi kan ta en stund ute i solen för jag känner på mig att pappa får bära efter en kort stund om vi går ut o inte har rullstolen med oss. Förmiddagen tillbringade vi på OTA eftersom Rebecca får blåmärken av benortoserna fastän inget verkar sitta åt. Vet inte varför hon får blåmärken så lätt. Det tog en timme där o sen var det väl en 5-8 telefonsamtal för att fixa en ny slang till rulle som sagt. Väntar fortfarande på att läkaren skall ringa upp så vi kan diskutera Rebeccas blekhet o ibland grå/blå läppar,yrsel o pirrande i benen som kommer o går.

Funderar på hur lång tid det kommer ta innan vi får träffa läkaren från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg för att starta utredningen om EDS.

Kram mamman!