Så här började det..
Idag vet vi att Rebecca är allergisk mot , mjölk,ägg,soya,havre,baljväxter o citrusfrukter.
Sent i Augusti 2008 blev Rebecca magsjuk. Det höll i sig i en vecka o Rebecca hade värk i kroppen o låg i soffan. Magsjukan gick över men Rebecca var fortfarande dålig o vi fick bära henne från sängen till soffan o till toa. Hon vaknade på nätterna o skrek av smärta även om hon fått alvedon vid läggdags för att hon hade så ont då också.
Vi sökte läkare som sa att så här skal ju inte en 4½ åring må o så tog han massa prover. Vi började med näringstilskottet igen för Rebecca rasade i vikt. Provsvaren kom o inget fel hittades o vi fick rådet att avvakta o det går nog över. Efter ett tag bestämde vi oss för att ta med Rebecca till storasystrarnas barnreumatolog trott att Rebecca bara var 4½ o de hade ju fått sin sjukdom i puberteten. Efter det läkarbesöket var diagnosen utan tvekan barnreumatism. Vi började medicinera med en gång o blev uppsatta för behandling med kortisoninjektioner direkt i lederna. Detta gav dålig effekt , även methotrexat som en typ av cellgift som skall bromsa sjukdomen o förebygga infalmmationer gv inte effekt. Rebecca var fortfarande dålig o kunde inte gå långa sträckor o hade ständigt mycket värk. Vi fick nu 4 månader senare i Dec en rullstol til Rebecca att ha en period tills hon blev bättre. Hon blev inte bättre... nu ordinerades ortopedskor m inlägg eftersom hon tramar snett hela tiden. En egen stol som går att höjja o sänka vid matbordet eller skrivbordet då hon inte klarade av att klättra up i den vanliga de dagar det var totalkaos med värken.. sjukgymnastik , bassängträning läkarbesök,ortopedteknik , provtagningar,röntgen m.m fyller vår vardag o idagsläget (April 2010) så vet vi nte om Rebecca kommer bli bättre,sämre eller stanna där hon är i sin sjukdom. Vi har varit inneliggandes på sjukhset nyss i 8 dagar o i samband med detta så börjar läkaren o sjukgymnasterna misstänka att hon även eller ist för barnreumatism har en bindvävssjukdom som heter EDS. Vi väntar nu på att få träffa läkare från Gbg som skall utreda detta. Eftersom som hon inte svara på medicinering så är medicinerna nu bortagna i väntan på utredning.
Rebecca är dessutom en överaktiv tjej med väldigt hög smärttröskel som inte känner varningssignalerna så vi måste hela tiden hjälpa henne att inte ta ut sig. Hon får leka på normal nivå i 30 min intervaller o sen skall hon vila alt anv rullstolen. Hon känner alltså inte smärtan förren det är försent.
Det här var lite men säkert har jag missat något.Om du undrar något så tveka inte att fråga.
Varma hälsningar grodmamman!
Hej Grodmamman!
Jag heter Tanya och är 28 år. Uppvuxen med JCA och allt vad det innebär. Som 4 åring gjorde läkarna klart för min mamma att jag aldrig mer kommer gå. Mina ben var så krokiga och trots ortoser blev det bara värre och värre. Jag var det absolut sämsta de någonsin sett.
Idag är jag mamma till tre fina pojkar och visst har jag ont ibland, och visst kommer mina skov emellanåt. Men där emellan finns ingen skillnad på mej och alla andra. Ingen ser på mej att något "fattas".
Jag skriver till dej för att inge lite hopp. Även om din grodunge är aldrig så dålig nu, så vet vi inte hur framtiden blir. Men en sak vet vi! Allt går framåt, medicinerna blir bättre och de barn som idag växer upp med reumatism har helt andra förutsättningar än vad vi hade när vi var barn!
Dessutom klara vi reumatiker av det mesta!
Kram på dej.
