Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

21 September 2009 om 4 dagar fyller bloggen 1 år.

Önskar det fanns någonstans jag kunde skicka bloggadressen till o få den utskriven iordning.

Idag har vi varit med töserna hos läkaren.3 timmar tar det när alla skall undersökas o alla prover 1 tim/barn. Rebecca tar väl lite extra tid då allergierna skall diskuteras utöver lederna.
Sen är det lite klurigt att få henne att förklara var det gör ont o vad som är svårt i vardagen osv.Provtagningen var kaos med stort K som det tyvärr varit sissta gångerna..tog väl ca 1½ tim innan vi fick tagit proverna med en tös som skrek så hon höll på att kräkas. En underbar sköterska vi inte träffat tidigare kom o pratade med Rebecca efteråt o när vi berättade att det är så här vid varje provtagning så gick hon o pratde med lekterapin. Så nu kommer vi att ha kontakt med dem o få hjälp att arbeta bort stick rädslan. Så idag var Rebecca där i ca 1 timme o lekte doktor. Dockorna blev röntgade,stuckna o fick dropp.Sen fick hon en doktorsväska med massa saker i med sig hem.

Läkarbedömning:

Underbar viktuppgång!! 3 kg sen 21 Januari..Dé ni !

Inflammationer i .. handleder,två fingrar,fotleder o knäleder.
Lite höga leverprover o hög crp så vi inväntar att Dr Britta skall ringa upp.
Metotrexatet är höjt till 5 tabletter per tillfälle = 1 dygn i veckan.
Kortisonbehandlas under narkos inom några veckor.
Ny remiss till ortopdteknik för att få någon typ av avlastningsskydd till knälederna.
Ny remiss för tid till ögonläkaren.

Påvägen hem från sjukhuset så vänder magen ut och in på sig själv så det var bara att svänga av o stanna o byta kläder på motorvägen. Resten av dagen har Rebecca vilat i soffan mest..varit mellan vaken o sovandes i flera timmar o sen har det varit sjukhuslek med nya doktorsväskan hon fick på lekterapin. Åt lite glass och är nu ute i köket och hjälper pappa med maten.

Så inom en månad så skall alla töserna vara sprutade med kortison och förhoppningsvis få en hyffsad vinter.

Kram mamman!

De nya proverna var bra! JIPPEY!!

Var på NÄL i Fredags o hämtade de nya skona. Innan det var vi o hälsade på vår gamla öppnaförskola vi gick på när Beccis var liten o vi bodde på denna gata. Rebecca har tagit flytten ganska hårt dock... saknar sina "kompisar" på gamla gården även om det  ofta var så att de inte vill leka med henne för att hon var mindre.
Mkt värk i knäna o trappor vi har i trapphuset bär vi henne upp men det känns helt ok.Så mkt bättre än att ha trappa inne. Den 21 Sept skall alla töser till läkaren då deras kortison injektioner inte ger effekt längre så det blir nya inför vintern vilket är bra iom kyla o blåst som kommer. Den 30 September börjar bassängträningen igen o Rebecca väntar med spänning på att komma igång igen.Så då är Onsdagarna min o Rebeccas mysdag. Bad fika o mys..

En förmiddag påortopedteknik. Utprovning o hämtning av nya skor.
Beccis har valt färg själv o älskar sina nya "springskor". - Nu kan jag inte trampa snett mamma!
Förhoppningsvis kanske värken i knäna också blir lite bättre när hon går rätt.

Medicinering fortsätter som tidigare. Alvedon 10 ml x 3 o Metotrext o omeprazol 1 ggr/v delat på 2 dagar.
Bassängen kommer göra gott!

Så har det gått en vecka sedan nycklarna låg i vår hand o vi klev in i den nya lägenheten.
Det är en mkt trött mamma som sitter framför skärmen o skriver o det känns som om man aldrig får packat upp klart.Men men det står en karton i köket o en i sovrummet o det är vad som är kvar.Sen återstår at iåka till Ikea o storhandla så det går att organisera allt ordentligt.Hyllo,garderober mattor o gardiner. Behöver köpa lite nytt till Beccis o brorsan rum så det blir bra funktion där. 
Rebecca har mkt o ofta ont nu... blir mycket lek i golvnivå. Äter dåligt tär på humöret. Sen har flytten varit jobbig för lillan då hon har behov av att ha mamma nära mest hela tiden.

Fick ett brev på posten idag , Rebeccas provsvar.Lågt antal vita blodkroppar.. måste upp o ta nya prover så fort som möjligt vilket borde bli imorgon bitti när de har provtagning kl 08 på UV sjukhus för barnreumatikerna. Ytterligare ett krig att ta sig igenom.

Undra vad jag kan muta med denna gången...?!


I Lördags stod vi på barnloppis o sålde lite saker... fick köpt en ny cykel till Beccis o fick sålt hennes för samma summa..:-) Tänk vilken lycka att ha lärt sig cykla utan stödhjul.. o det är lättare att cykla än att gå.

Nya cykeln

Åhh hon är så duktig mamma lilla grodunge..<3
allt gick så bra..visst var det tårar vid provtagningen men ingen panik.Äntligen är det gjort...Sprang på Beccis doktor o vi bestämmde att jag skulle ringa o boka in telefontid så vi får pratas vid.Rebecca svarar inte på metotrexatet så jag vet inte vad vi skall göra.. det som är kämpigas är knäna o fötterna o Beccis drar sig för att gå ut o leka ofta nu. Skorna är jättefina som hon fick o vi har även fått beställrt ett par gympaskor att ha i höst o ett par vinterkängor. Skönt o ha det gjort.
Kl:15:00 idag får vi nycklarna till nya bostaden.Skall åka o hämta ny säng till Becis senare ikväll.Flyttar helt imorgon.
Så nu är det full rulle.

Kram på er alla!

Lite foton från vår förmiddag:

Har lite dåligt med tid att koncentrera mig o sätta mig i lugn o ro att skriva men det kommer.Rebecca började dagis för 2 veckor sedan o det är inte roliga e.m o kvällar vi har..Imorgonbitti skall vi till NÄL för att hämta hennes nya sandalerSkall se om vi kan få löst en provtagning också för nu har de börjat efterlysa prover.. gör mig redo för strid.Flyttlasset börjar gå imorgon så när det värsta/mesta är iordning så skall det bli det här också.. Kram på er alla!

Så var det Onsdag igen o 1½ vecka kvar på århundradets tristaste sommarlovs väder . En enda dag har vi packat fikakorgen för att bege oss till stranden sen semestern började.Så svalt har vädret varit. Visst det har varit fina dagar emellanåt men ingen sommarvärme som man vill bada i  sen dagis slutade o semestern började.Nästa vecka åker vi iväg till Ammenäs några dagar m vår församling.Det ligger jättefint så vi hoppas sommaren kommer dit o att vi får några härliga dagar innan måndagen 10/8 när dagis o jobb väntar.

Igår tog vi en promenad ner till stan... visade Rebecca igen vilken dörr vi skall gå in i när vi flyttat o vilket fönster som blir hennes...bra om hon lär sig. Det blev inköp av nya sandleksaker,biblioteket o mathandling.Sen tog vi bussen hem.Beccis tycker det är kul att åka buss. När vi kom hem så låg lillan o vila o tittade på tv ett tag.Senare på eftermiddagen gick hon ut o lekte med Aurora en tjej som är likagammal.
Beklagade sig lite över höften.

Beccis vaknade vid 01.30 o kom ner till oss.. somnade o vaknade timmen senare o var ledsen.Ont i knäna o fotlederna.Pappa hämta alvedon o efter ett tag somnar lillan igen.Idag regnar det o jag har tvättstugan så det blir innemys...  stoppa lillan i ett varmt gott bad o pyssla lite mellan maskinerna.

Längtar tills flytten är gjord ,  pepparkaksbak...kladdkaka med gott té.. Mmmmmm...
Skall det vara höst som det ju är, kan det likagärna bli jul..:-)

Det har väl vänt men inte åt det hållet vi vill....
Men men så är det... känns som höst ute o det märks på alla med JIA här hemma.Är inne på v 3 nu med Metotrexatet så det tar väl ytterligare 6veckor innan vi märker effekt. Igår var Rebecca så ledsen o bara hade ont o var ur humör o balans.Vi var iväg på ortopedtek på morgonen o fick beställt sandaler som ger stöd över vristen.Rebecca valde ett par pastellfärgade m blommor.Resten av dagen tillbringade hon antingen i soffan eller spelandes spel i köket. Denna dagen var alla  dumma o ingen förstod nått vad hon ville denna dag ..många tårar gick åt o  hon hade ont i benen o huvudet. Dags för middag.. -jag vill inget ha!! jo bara pasta kom det sen... bättre än inget. Vid 16.30 somnade Rebecca efter att alvedonen gjort sitt o sen sov hon till halv 8 vaknade med ett underbart humör.Lekte o sjung med storasyster o hennes pojkvän o kom sen ner till mig o myste i sängen..för att sen somna för natten vid 23.Metotrexatet gick ner utan problem o hon sover fortfarande gott i vår säng..



Ifredags var vi på Liseberg.. En helt underbar dag!!! STOR elogé till personalen där , ja hela stället faktiskt.
Det är ingen billig historia att gå på liseberg m 4 barn så vi blev sååå glada när de bjöd på mitt o Håkans inträde för att vi har Rebecca i rullstol.Dessutom behövde vi inte köpa åkpass till en för att någon skulle åka med lillan , utan man fick ledsagaråkpass som gällde ihop med Rebecca. Underbart bemötandeo hjälpsam personal vid attraktionern.. Kunde inte blivit bättre!

TACK LISEBERG!!!!!


Rebecca , Anton o Angelica



Rebecca myser med nya gosekaninen..



Zacharias , Rebecca o Amanda



Mamman o pappan




Anton , Angelica,Zacharias ,Rebecca o Amanda



Hela familjen....

Så har vi varit hos Dr Britta igen.. tog 2 timmar att få Rebecca till att gå med på att bli stucken o när de väl gjorde det så stack de fel 2 ggr.. så det är blåa fina armveck hon har o nu vägrar hon deff ta prover igen.Där kommer kruxet in..Läkaren har satt in Metotrexatet igen o då skall det tas prover varannan vecka...HUR skall detta gå till?! Hon skulle fixa pappaer för handikapp parkering o remiss ang skor till ortopedteknik.Beccis har gått upp i vikt igen o ligger nu fint mitt på normalkurvan o sin egen med..vuxit bra på längden..

SÅ glad är mamman nu!

Nu är verkligen sommaren här o vi hoppas att den stannar..

Detta har varit en toppen vecka för Rebecca! :-) Pytteont i knäna annars har jag inte märkt eller hört något.Värmen gör undervärk! Så jag hoppas på en lång varm sommar.Hon leker o leker o leker o leker.. var o köpte en ny docka o dockvagn till henne häromdagen.Våra bekanta här skall ha barn vilken dag som hellst o Beccis tycker att alla får bebisar utan vi..så hon fick en egen o är såå nöjd.Poolen fylls med varmt vatten så har hon det gott.Hon är som en fisk i vattnet o mer under vaten ytan än ovanför.Ett riktigt blötdjur. :-)

VI FICK LÄGENHETEN!!!!!

Har redan börjat packa för jag tänker då varken städa eller packa på semestern o efter semestern så är det är de bara 2 veckor tills flytten.Så jag har tagit in vår säng i tv rummet(det är stort) o använder vårt sovrum som kartongrum..på så sätt ser det ordning ut även om vi packar.

Visst lägenheten ligger på andra våning utan hiss.. men den trappan anv Rebecca 2 ggr per dag o innetrappan här skulle hon ju springa i varenda gång hon skall till sitt rum.. vi har hennes saker nere nu tills flytten går.Men hon sover där uppe i sitt o brorsans rum.

Den nya Lägenheten är större än denna.Ett plan,alltså blir det mkt mer boyta då vi inte har två hallar o trappan inne.
Badrummet är så stort att är det möjligt att OM det behövs OM hon blir som förra vintern så kan hon köra in m rulle.
Om det inte blir med värken som förra vintertiden blir jag bara glad..:-) Lägenheten är underbar!! 3 m i takhöjd ,ljus o med delvis öppen planlösning.En gammalöppen spis finns kvar den går inte att elda i men lite blockljus så är mysfaktorn kanon..:-) Ny tapeserat o fräsht.. det roliga är också att när de genomfört vårt stambyte här som vi nu bor så höjer de hyran 1000kr utöver vanliga hyreshöjjningen vilket gör att denna nya bostaden kommer bli 900  kr billigare trotts att den är större,mer central o har högre standard..

Nä nu skall mamman ta lite kaffe på altanen..(som jag kommer sakna) men vi får en underbar park! m fontain o lekplats o mkt gräs..

Ha en underbar sommar alla läsare!! För det har vi..:-) :-)

Rebecca fikar på familjedagen Maj 2009



Vara i lufttornet med rushkana är riktigt roligt...


Väntar otåligt på att vi skall åka på midsommarfirandet..


Nya rullehjulen med stjärnekerskydd o ergohandtag.



Beccis nya stol som är så bra! Allt för att Rebecca skall kunna vara mer självständig.

Till att börja med vill jag tacka för midsommarhälsningen!  :-)
Hoppas också att er midsommar blir bara bra m mkt sol o go mat.

Nu till läget här hemma.

Som jag tidigare nämnt så är det både bättre o sämre.Vissa leder är helt ok för tillfället vissa dåliga ibland o vissa värker varje dag.De förstnämnda är de som sprutades i Januari då.Sen är det höfterna som börjat värka o när de väl börjar så har hon det jättekämpigt för att sen nästa dag vara helt värk fri.Problemen här hemma är att Rebeccas rum ligger på övervåningen ihop med de andra barnens rum.Trappan på morgonen är inte rolig.Så vi letar ny bostad o har faktiskt en på lut som vi hoppas att vi får titta på nästa måndag.Sen är det ett par före os som skall lämna besked , men tackar de nej så är lägenheten vår.Så vi håller tummarna att den inte alls fungerar för dem..;-)

Rebecca har fått sina nya hjul i Onsdags o är jätteglad.När hon kom hem igår ropade kompisen Leo... -Beccis!! vilka coola hjul du har.. ni kan tro hon blev glad o stolt. Vi/Beccis fick en typ av arbetstol också som hon kan sänka ner med en knapp till väldigt låg nivå .Sätta sig o sen höja upp sig själv till den höjd hon behöver vid bordet eller när hon skall hjälpa mig vid köksbänken.Det är så skönt att man kan säga till arbetsterapeuten att det har vi problem med o behöver en lösning o så får vi det.. Tack Nina o Ewa!

Den 2 Juli skall vi tträffa Rebeccas doktor Britta.Vi skal väl kolla läget i lederna o kolla höfterna nog.Fråga om remiss till ortopedteknik ang sommarskor/sandaler som går upp över vristen är skickad o så behöver vi intyg ang handikapp p-plats.

Annars så är Rebecca sin vanliga glada person med sitt härliga trottsiga humör..:-)
Äter så mycket bättre just nu o det gör oss glada.Hon vågar prova nya saker o smakar.
Väger samma som förra sommaren men har vuxit bra på längden.Så nu hoppas vi på en lång go sommar med flytt till ny bostad 1/9.. Håll tummarna för oss nästa vecka ang lägenheten.

Kram mamman!

Rebecca badar med storasyter så nu är det lugnt en stund... nähä inte blev det visst Beccis ropar att hon e klar..

Återkommer...

                         ***********************************************************************************

Satt här i 30 min o skrev massor så försvann det...Grrrr!!!!!!!!!
Orkar bara inte göra om det just nu.. Skit också!

Här är både bra o dåligt på olika sätt.. skriver snart o förklarar vidare. Har lite mkt runt oss nu..Phu!!
Jagar ny bostad i enplan för Beccis skull. Hon har det kämpigt m trappan inne på morgonen o jag har fångat henne i luften flera gånger.Kan gå riktigt illa om jag inte hinner nästa gång.

Beccis solar m storasyster vårn/sommar 2009


Tittar på tv m storasyrrans pojkvän ..

Rebecca myser med storasyster Amanda.






Beccis plockar blommor....

Så var de nya hjulen till rullen beställda och på väg. Får ny ekerskydd också.. så det blir lite vårpiffning o den blir fin.
Hjulen som kommer har ett maxgrepp ergo.. som gör det lättare med händer som inte är så starka o ofta gör ont.
Sissta dagarna har varit kämpiga så dett är gott att dagis är stängt imorgon. Hon har haft jätteont i knäna o svårt att böja i knäleden.Fötterna : värk o så trampar hon snett hela tiden. Beklagar sig i sömnen över att det gör Dock har dagen idag varit så mkt bättre än bara de närmaste dagarna bakåt.

Så nu är mammas stumpa ute o leker och har roligt med M o A i solen på gården. Så härligt att se!!!
Tror vi är inne på v 4 eller nått sånt med Metotrexatet. VAR är effekten?? Det är vår o varmt! jag vill att hon skall vara värkfri nu.. det var ju våren/sommaren jag såg fram emot.. det var då jag trodde förbättringen skulle komma.
Storasyster Am fick kortisoninjektioner (18st) för ca 3 veckor sedan.Stor förbättring!! :-) :-)
Storasyster An skall in den 19 o få sina .  Z har ont i knäna imellanåt.. denna veckan var det blödning i stortån o ont i höfterna ibland. Ber o hoppas att det bara är tillfälligt.... 



Ekerskydden

Beccis kämpar på.. är oftas glad. Skrattar o är på gott humör.
Vi lyckas väl oftast att få henne o anv handortoserna när det är jobbiga saker att göra som att klättra i klätterställningar eller hänga i händernao dingla med benen.
Var på lantgården i Fredags o lekte o hade fika med oss.Riktigt mysigt:-) Rebecca lyckades dock trampa snett med ena foten o är lite haltandes fortfarande.Skall ringa o höra om vi kan få remiss för sandaler som stabiliserar fotleden.
Ätande är väl inte så bra men en positiv sak är att Beccis slutat med nattblöjjan.:-)

Har märkt att det blir uppdatering här ungefär en gång i veckan. Det är väl ok.
Rebecca är inne i en kämpig period.Lederna är inte bra men inte heller så dåliga som de varit innan.Men hon anv rullen när hon kommer in efter en stunds lek ute. Vårens allergier har dock satt fart o lillan är svullen o röd runt och i ögonen.Näsan rinner konstan.. tror att hn känner sig ganska påverkad allmänt för hon har så dåligt humör o blir ledsen för ingenting.Kämpigt både för henne o oss.

Det finns en sida som heter " Gör din egen bok" har reggat mig där o försöker få ihop en bok om vår resa med Rebecca sen hösten hon blev sjuk förra året.När vi då letade efter böcker både till oss o Beccis så hittade vi knappt något.
Så min tanke är att om det blir bra så kanske jag kontaktar ett förlag och hör om de är intresserade.

Så nu när morgonen fortfarande är tidig o alla sover så skal jag sätta mig och skriva lite på den....

Kram Helene!

Japp så var det dags för uppdatering.. Rebecca har börjat gå längre dagar på dagis igen o det fungerar bra:-)
Hon har fått sina inlägg o använder dem utan protester.Det är därimot svårt att få henne o anv handortoserna. Hon böjjer skenorna som hon själv tycker så de ser ut som ormar..skall väg till arbetsterapeuten 31/3 o göra inställningar på dem så beställer de plastskenor som hon inte själv kan ändra.Kanon! Sen om hon tänker använda dem är en annan 5:a.
De sämre perioderna känns som om de inte är lika kämpiga o deff inte lika långa längre som innan kortisonet så medicinerna o bassängträningen gör nytta. Kanon!
Magen för Rebecca del är det väl sisådär med.. hon äter ju inte direkt bra.. har ont i magen varje dag.Äter Omeprazolen. Hon  dricker sin näring.Vilket är tur det.När vi var hos läkare stod vågen på plus iallafall o det var ju faktiskt kanon!
Vi har fått ett extra näring/kaloritillskott men det är så här att unga damen är ett överaktivt barn , så gissa vem som levde rövare här hemma när hon fick pulvret?? känner mig inte så sugen på att ge henne det faktiskt.. efter den rushen hon körde så var ju benen inte så bra.Hon kunde ju liksom inte hushålla med energin så att säga. Nåväl..

Läget känns helt ok o hanterbart som det är nu. :-)




Så en lite extra info.. helt ointressant igt..

Jag själv tog beslutet att sälja vår stora hund.Trist beslut men tiden o orken att motionera o aktivera en brukshund finns inte sen Rebecca blev sjuk.Visst vi är många här hemma men det räcker inte , tyckte så synd om vovven som låg här o var uttråkad.I Fredags flyttade hon till en familj ute i skogen.Där hon kan springa fritt hela dagarna o fick en fin pojkvän på 3 år att busa med.Så jag känner att beslutet var rätt.

Kram mamman!