Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Rebecca mår bättre!! Hon har varit på dagis en dag o med pappa på jobbet en dag. Inhalerar ca 3-4 ggr per dag. Det verkar som det mest är vid temperatur växlingar in o utgång som det behövs. Skall göra ny lungrtg om ett par veckor. På Lördag kommer några kompisar så skall vi ha julgransplundring. Idag har jag lovat Rebecca att vi skall baka så det är vad det bli Någon fika och tunnbröd.

Nya (beg) bilen vi köpte för en vecka sedan gick sönder igår , surt!! kopplingen så nu vet jag inte hur vi skall komma till dagis för köra rulle ute är nästan omöjligt o till dagis är det bara backar.
Hoppas den är lätt att laga...

Ha det bäst alla!

-17.4  i Uddevalla. Blir en lugn nyårsafton. Rebecca har jätte svårt att andas utomhus.
Men i eftermiddag skall vi ta bilen o titta på fyrverkerierna.Allänt så äter hon dålig men det är ju inte så konstigt. Proverna vi tog var bra. Hon ligger o fryser i soffan o har huvudvärk men ingen feber.Själv skall jag iväg på lovsångsövning kl 11. Sen hem o mysa med familjen. Angelica är hemma hos pojkvännen , Zache hos bästisen i Dingle , Amanda får besök från Orust och de skall vara i kyrkan med kompisarna i kväll.

Snart nytt år. spännande!!


GOTT NYTT ÅR ALLA !

På dan före dopparedagens eftermiddag blir Rebecca sämre igen o vi får inte i henne sin airomir för luftvägarna. Ringde sjukvårdsupplysningen som ville skicka oss till NÄL. Jag ifrågasatte om det verkligen behövdes då vi bara behöver hjälp med att få inhalera någonstans.. fick komma till närakuten.Som inte hade något att ge..märkligt!! de ringer barnjouren på NÄL o ordinerar per telefon till apoteket en bubbla som heter Vortex. I ena änden säter man sprayen i andra finns en mask.Man puffar in i bubblen o sen tar barnet 5 andetag (beroende på ålder) så har de fått i sig medicinen. Mkt lättare än at tajma puffande samtidigt som Rebecca andas ner.

Tydligen är det så här. Metotrehatet(cellgifterna) kan ge hosta som i sin tur kan ge en speciell lunginflammation. Givetvis är det detta som hänt. Läkaren på Näl sa till läkaren på UV sjukhus att vi har en akuttid på Näl med speciallist på Tisdag. Hmm bra om vi själva fått reda på detta. De diskuterar att ta bort metotrexatet o sätta in nått annat som ex Enbrell. Det sprutar man två gånger i veckan.




Igår var Rebecca bra kass på morgonen o förmiddagen. Öppnade två julklappar , var uppe en timme o sen -jag går o lägger mig en stund. jobbigt att andas ,huvudvärk o ont i lederna. Somnade i soffan...

Vid elva snåret gav vi henne alvedon då hon beklagar sig mkt över huvudvärk. Efter en timme hade hon piggnat till o vi gick över till grannarna och åt en lugn julmiddag vid 14 tiden.Rebecca åt 4 köttbullar o ett halvt knäckebröd. Senare på eftermiddagen hemma : Rebecca höll sig pigg o på strålande humör hela kvällen. Målade o lekte med barbie.Det ända som var att hon fick jobbigt att andas emellanåt men då gick hon o tog sin airomir med bubblan Vortex vi fick till. Hon skakar puffar o andas 5 andetag. Så det blev en helt ok julafton med tanke på att hon är sjuk.

Vid midnatt någongång.... vaknar Rebecca o irrar omkring. Går i sömnen...Bonk!! rakt in i väggen..sa hon skulle hämta något , gick in i sin säng o la sig och somnade. Kort efteråt kommer hon tillbaka in till oss.. tar airomir o somnar en kort stund. Sen har hon hostat så hon mått illa. Lååång hostig natt..... får se hur hon mår när hon vaknar idag på morgonen , förmiddagen. Rebecca är en riktig sjusovare...

Önskar jag hade bra saker att komma med... Rebecca är sjuk igen! Kände att något var fel på förmiddagen när hon inte vaknade o börjde hosta konstant hela tiden igen. Sov när hon drack sin profylac o sov när jag kläde på henne.Ringde sjukhuset som tyckte vi skulle komma så fort som möjligt. Läkaren lyssnade på lungor o hjärta , tittade på mig o sa att vi behöver göra en lungröntgen. Gick till rtg o de tog bilder på en mkt trött tös. Hon skulle hålla andan vid varje bild o till slut bar inte benen henne.Bar henne ut i väntrummet o där stod som tur var rulle o väntade. Resultatet av röntgen blev:Tät i en lungan o även vatten. Läkaren sa att proverna var bra men att bilderna säger lunginflamation.Att hon är så blek beror på att hon syresätter sig lite lite för lite men inget att få panik över. Antibiotika insatt o airomir att inhalera..vilket inte fungerar så bra.Rebecca skall lyckas andas oin precis samtidigt som jag puffar. Har kvar vår parBoy som vi anv när hon var mindre så kanske är det bättre med medicin i den.. Vill ge min Rebecca en stor eloge!!! det tog ca 4 min att ta venprovern plus metojekten i magen. Inte en protest,inte en tår..HON ÄR ENASTÅENDE!!! Åkte  till leksaksaffären o köpte en stor paket till Beccis som
hon fick idag.

Älskade lilla Beccis när skall du få må bra?!

Efter mycket om o men så somnade Rebecca bredvid mamma vid elva snåret.. o sover fortfarande gott.
Själv har jag lite svårt att koppla av o sova bra när jag är orolig för lillan så här sitter jag o hoppar runt lite på nätet och önskar att det fanns lussekatter i huset eller annat jul gott att ta till morgonkaffet. 

Om Rebecca orkar o vill blir det en förmiddag i bakets tecken...

Kramen!

Ja här har varit snö och minus 13 grader i en vecka nu. Rebecca har fått lite problem med att andas så vi får se om vi söker läkare imorgon för att få medicin till pariBoyen som inte är anv på mycket länge.
Ikväll är jag Orolig för Rebecca som inte mår bra... hostar oavbrutet så fort hon rör sig , fryser och har hjärtklappning.. själv säger hon att hon är rädd , jag har nog stressat för mycket idag mamma...
Avvaktar ett tag annars ringer jag läkaren..hellre en gång för mycket än en gång för lite. Rebecca var sjuk förra veckan så det blev ingen spruta i magen. Det är tänkt som i morgon....

Rebecca är sjuk. Hon är inte vaccinerad pga av allergierna men det borde inte vara någon typ av influensa för hon har ingen feber , dock matt o värk i kroppen o torrhostar så det vänder i magen.Hon har varit hemma hela veckan o blir troligtsvis resten också.De ville inte ge henne metojekten idag heller eftersom det sänker immunförsvaret ännu mer. Hon sover  fortfarande efter dos 2 med hostmedicin som jag lyckades ge henne i sömnen.. Skall skriva upp ordentligt idag vad hon får i sig i vätska.

Försäkringskassan ringde igår ang ansökan om fortsatt vårdbidrag.. jäkla regler säger jag bara!!
Trotts att Rebecca ligger på samma behovsnivå som förra året finns stor risk för avslag iår. Vår handläggare rådde oss dock till att överklaga om det blir så. Så nu sitter både mina sjukpenngar o Rebecas osäkert. Mister vi båda är det 8000kr i månaden vilket är hela hyran. Snacka om ångestladdat som förälder!

I måndags var vi iväg o tog vaccinationen. Rebecca var jätte orolig dagen innan o sov o åt dåligt. Men när vi väl kom till BVC så jobbade Ingela snabbt o smidigt och tårarna slutade fort när lådan med fina märken kom fram.
Resten av dagen var Rebecca trött o vi bara tog det lugnt.

Vi hoppade över sjukgymnastiken på Onsdagen för vi tyckte det var nog med saker som komma skulle.

Torsdag morgon åkte vi iväg tidigt. Anmälde oss i kassan. Gick upp till barnmedicin o lämnade urinprov och Ingela Emlade en mkt rädd Rebecca på armvecken o magen. Sen bar det iväg till ögon. Tyvärr glömde jag kameran så denna dagen blev det inga bilder tyvärr. Väl på ögon gick det fort. Vanlig synundersökning som visade att Rebeccas ena öga var lite sämre än det andra . Sen fick hon droppar i ögonen för att de skall se långt in i ögat där man kan få förändringar om man har barnreumatism. Undertiden de verkade (45) gick vi o tog en ficka.Sprang på Martin vår vän som jobbar på sjukhuset så han satte sig en stund o pratade. Rebecca älskar Martin,varje sommar bjuder han oss på cirkus o det har blivit "deras" grejj.

När vi kom tillbaka till ögon tittade de noga i ögonen o det  såg bra ut. En annan maskin visade evt brytningfel.Förra gången var det ett lite o likaså var det denna dagen med.Lite mer på ena ögat. Men de avvaktar med glasögon.

Kl 11 var vi tillbaka på barnmottagningen o det var dags för provtagning o metojekten i magen. För att göra det hela lite kortare kan jag säga som så att Ingela o Malin var pigga goa o glada o jobbade på så snabbt att Rebecca bara var hälften så ledsen som hon brukar. Hon tyckte dessutom att sprutan i magen gjorde ondast vilket innebär att det kännde bättreat ta proverna denna gången. Ibland kan nytt ställe o ny personal göra mycket.
Allt som allt tog det 30 min mot vanliga 60 min vid provtagning. :-)

Nu var det 1½ time tills papan o Rebecca skulle vara på ortopedteknik så de åkte hem o åt lunch och jag gick iväg på ett eget läkarbesök.

Rebecca har nu då fått typ vulcan skydd till knäna som hon använder(än så länge) flitigt. Hon verkar tycka de är sköna att ha på sig. Jag funderar på om de inte är något för små för hon får sånna märken efter dem. Skall ringa imorgon o prata med dem. Denna dagen avslutade Rebecca o pappan ihop på julfest med miniorerna i kyrkan,Rebecca var blek o trött men hade riktigt roligt.

På Fredagen gick jag o Rebecca i våra pyamasar o slappade til kl var halv 3 sen gick vi hem till kompisen o lekte.
Rebecca åt  dåligt o mådde lite illa o de tittade mest på tv men var nöjjda.

Igår var det gammaldags julmarknad o vi gick dit ihop med Catta m familj o vänner från Orust. Rebecca satt i rulle o blåste såpbubblor som de andra barnen försökte fånga. Men roligast av allt var at åka häst o vagn tyckte Beccis...

Nästa vecka blir härlig..

Måndag:   Vaccination 5½ års kl 11.30 , pepparkaksbak på dagis 16.30

Tisdag:    Gruppkort dagis miniorerna.15.30

Onsdag:   Sjukgymnastiken 9,20

Torsdag:  Ögonmottagningen kl 9,00 ,
              Träffa JIA sköterskan o ta första sprutan o prover kl 11.00 , 
              Ortopedteknik 13.30 .

Fredag:   Slappa!!

Några bilder från i höstas:

Idag är det 1 December.. känns så konstigt. Det är snart ett år sedan vi fick Rebeccas rulle o alla hjälpinsattser,mediciner,behandlingar kom igång. Vem kunde gissa att det skulle bli så här.

Lägesrapport : Rebecca är på dagis men är jättetrött. Somnar ofta vid halv 5 o sover i tre timar. Sen vaken 1½ timme o sover vidare hela natten. Ont i knän,nacke,huvud,armbågar. Vi har kommit på en bidragtande orsak till att hon mår så dåligt av methotrexatet , den innehåller mjölksocker. Detta gör att vi nu måste börja ta medicinen i spruta. Intressant! Rebecca som är hysteriskt spruträdd. Men men..känns som om det bara är att ta tjuren i hornen. Det skall visst finnas något som heter sprutträning. Så en dag i taget.. Nu är det ganska mycket prover som skall tas innan vi börjar med detta. På måndag skall vi ta 5½ år vaccinationen o den 10 Dec skall vi till ögonmottagningen på morgonen och ortopedteknik på eftermiddagen.

Nu kom Beccis hem från miniorerna så nu skall vi gosa.

Ha det gott alla vänner som läser !

Liten Geisha...






Rebecca spara till långt hår o nu får vi t.o.m sätta upp frisyrer.





Det här är Rebecca o Holger. Holger är en liten Griffon som vi passar ibland.

Beklagar verkligen det långa uppehehållet som blivit.Rebecca mår inte bra.. fast inte bara på samma sätt som innan.Hon har visserligen mkt värk i sina knän , händer o huvudet. Hon är ledsen ofta o ångestfylld när hon skall sova på kvällen.
Inget av det vi behöver göra blir gjort. Hon vill inteatt folk runt henne skall märka att hon mår dåligt eller är sjuk så hon kör som vanligt 1-2 timmarsen orkar hon inte längre o soffan blir platsen resten av dagen. Hon får panik när det skall göras saker på sjukhuset o speciellt när det är provtagningar,vaccinationer på bvc o ögonläkaren.Allt gör henne rädd såpass att det blir tunga situationer med gråtattaker/ångest.Hon har inte humör o ork att gå till bassängträningen utan det blir bara ledset o kämpigt. Satt i telefon igår med hennnes läkare länge o förklarade. Så nu skall vi få träffa psykologen i barnreumateamet. Läkaren förklarade att det kan bli så här med barn som har kroniska,långdragna eller svåra sjukdomar..så jag vet inte.. hoppas det blir bra för det här är jobbigt. Jag orkar inte änns själv ta striderna just nu.  Vi väntar iaf på att få hämta hennes knäortoser inom kort.Behöver komma in i regelbundenhet med cellgifterna men hon blir så illamående. HUR motiverar man en 5 åring att ta mediciner som hon vet gör henne sjuk 2 dagar efteråt.Det hardiskuterats attta det i sprutform, hur i Helsingland skulle det gå till?? Hon har haft sån yrsel att hon lagt sig på bänken när de varit ute på dagis. Hon har så många saker hon vill göra men inte orkar.

Kram trött mamma..

Nu har vi kommit hem från bassängaträning med barnhabiliteringen. Rebecca var jätteglad att träffa de andra barnen igen o några nya vardet också. Spännande att vi får tillfälle att lära oss lite teckenspråk också. Tummen upp!

Just nu är Rebecca helt slut efter träningen men annars så är det full fart o rulle står mycket för sig själv förtillfället.Det är bara när vi skall iväg längre stunder som den kommer med. Till o från dagis blir det oftast bil men om jag hämtar åker hon den hem men då har hon ju också hållt igång ndär hela dagen.

Så! Det går åt rätt håll...:-)

Idag är storasyster amanda inne på sjukhuset o får sina sprutor..Hon har längtat för hon fick riktigt bra effekt förra gången så hon har längtat efter denna dagen. Pappan är med henne iom att jag skulle iväg med liten.

Väntar vi på remiss för att få knäortoserna.

Kram mamman!

Knär är bra igen. så skönt! inget svullet röt eller varmt.
Rebecca därimot är helt ur humör.Ledsen o arg mot allt o ingenting. Spelar ingen roll vad man gör så känns det som det är fel.Äter ganska dåligt så det kanske spelar in på humöret.

Idag har Rebecca iallafall varit på dagis o lekt med kompisarna. Det har hon längtat över. Jag sprang på en granne från förra stället o bad henne se om de gamla kompisarna kunde ringa upp henne o kanske komma o leka.

Måste rusa...

Efter ett par timmars sömn så mådde Rebecca bättre o vi tog oss hemåt. Jag gick på köre o Beccis myste i soffan med pappa.När jag komer hem har Rebecca rejält ont o har en temp på 38 trotts 10 ml alvedon en timme tidigare. Efter ett himlans velande med jourläkaren på barn som verkade något oläst så bestämmer vi att vi tar en timme i taget o blir det sämre fick vi komma o stanna över natten.Men natten blir lugn o Rebecca är hyffsad idag. Har varit o köpt pysselsaker så nu skall vi ha en mysig pysselstund lillan o jag.

Kram på er alla!

kl 08.00 är vi framme på sjukhuset. Rebecca är på gott humör men beklagar sig över att hon är hungrig vilket inte är så konstigt när hon inte ätit på 12 timmar.

Väl inne på rummet så kommer Eva från lekterapin.Hon har med sig pyssel till att göra fina kort , pärlor o band till dem o några gipsfigurer att måla.Rebecca sätter igång med det samma.Man riktigt ser hur det lyser om hennen när hon håller på med de härliga färgerna. Ett tag senare kommer syster med alvedon o ett medel som heter Dormicum.Det sissta gör att Rebecca blir lite "full" o inte bryr sig så mkt om vad som händer runt omkring. Så det lilla "flygplanet" i armen kom på plats utan större protester. Under tiden vi väntar på att narkosen skall ringa så pysslar vi lite till o tittar på tv. 
 
Så småningom vid 10.30 så är vi på väg genom koridorerna , Rebecca tittar på alla tavlor på väggarna o berättar vad det är för djur. När vi kommit fram till OP så presenterar narkossköterskan sig o sen kommer Dr Britta. Rebecca lattjar med dem o är sitt härliga busig som hon oftast är. Efter en lite stund sover lillan o vi går o köper en gosekanin. Efter ett tag är det klart o de hämtar en förälder att sitta vid henne på uppvaket. Rebecca har rejält ont när hon vaknar fter en timme. Hon får lite morfin o sen lättar det men hon har ändå såpass ont att hon skriker.

En isglass slinker iallafall ner o sen kommer syster o hämtar oss så vi får komma till vårt rum på dagvårdsavd.
Rebecca har såå ont o får en stor dos alvedon.Äter ett par riskakor o dricker lite festis. Tittar på tv o vilar.
Vid 14 tiden känner vi att det är läge att gå till lekterapin som vi planerat en kort träff med..men när vi kommer dit så blir Rebecca dålig o börjar må riktigt illa o blir ledsen. Hon ber om att vi skall gå till avd igen. Så vi tar en returbiljett o sitter nu kl 15,24  på rummet igen.Rebecca har somnat o vi avvaktar läget.

Kram mamman !




































Nu sover lillan gott under filten.