Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Rebecca som tycker om att sova länge var lagom road när jag väckte henne 06,30 för att göra sig iordning för tur till Uddevalla sjukhus o ortopedteknik. Nu är iallafall avtrycken gjorda o fötterna bedömdes bättre än vi trodde vilket gjorde oss glada.Så inlägg o sen räcker det med vanliga gymnastikskor:-) Skall tillbaka 13/3.

Så här kommer lite bilder från dagens besök:


      

Förövrigt så vräker snön ner i Uddevalla.. Hmm jag som just började få vårkänslor..

Ha det bäst!
Kram mamman.

Vi är så glada! Har precis besvarat ett mail från barnhab på Rosenhäll. Vi får vara med i deras bassängträning.. Det innebär att vi får träning ihop med andra barn..Sååå glad för Rebeccas skull.

Matintaget är under all kritik.. vad skall jag göra?? Kan ju inte tvångsmata henne..

Så var den bra perioden över.. Beccis har mer ont,äter inte o orkar inte..

Har försökt få tag på Maj på barnhab men hon svarade inte så jag pratade på svararen..

Så har det varit ett snöigt sportlov Beccis har varit ute o åkt pulka m syskonen o lekt i snön.Hon älskar snön men tycker att nu kan våren komma.Vi har haft en riktigt lugn vecka hemma o mest myst så Beccis har tagit det lungt o varit hyffsad i lederna.Idag har vi varit i bassängen så nu sitter lilan o målar en stund.
I morgon skall vi till dietisten o Torsdag är det provtagning.Som det verkar nu så skall det nog gå bra med dagis denna veckan.Sönt för jag behöver lite lugn tid själv.

Så en bra period med andra ord

Kram mamman!

Igår vaknade Beccis med jätte ont i alla leder o det tog lång tid att komma upp även efter Alvedon. Vi var hos sjukgymnasten..Beccis hade svårt att koncentrera sig när jag var med så jag gick ut en stund o då hade det gått mkt bättre.
Fötterna är ju inte riktigt ok.Hon går bättre med skor än utan så L tyckte vi skulle kolla upp remissen till ortopedteknik bara gällde inlägg för hon hade lite funderingar på skor gjorda för Beccis.Så det skall jag göra idag..när jag får en stund över.
Vi har fått mer övningar att göra hemma.Benmusklerna är ju inte så bra.. och hon öersträcker knäleden så nu skall vi gå som en prinsessa .. förhoppningsvis blir benstyrkan lite bättre av bassängen också. Har svårt att få henne anv sina handledskydd.. hon tycker mest de är i vägen.Ewa från HMC var ju här igår o grejjade lite m rullen så hon försökte prata med Beccis om varför hon skall ha dem men det hjälpte inte mkt..

Chipp o Hej!

Jag skall berätta något märkligt.
Jag bor i Uddevalla o vet inte om det är så här överallt.
Här finns barnhabiliteringen alldeles i närheten i samma hus ligger "vuxen" sjukgymnastiken.Rebecca får inte gå på barn.. för de tar inte emot barnreumatiker.
Visst är det konstigt!? När vi hade  varit i bassängen häromdagen så kommer det föräldrar efter oss med sina barn..Rebecca blir så glad när hon ser en pojk i hennes ålder som har likadan rullstol..så trist att hon inte kan få gå på detta ihop m andra barn utan skall ha bassängtid samtidigt som pensionärerna.Hon behöver se att hon inte är ensam.
Funderar på hur jag skall hitta andra föräldrar i närheten att umgås med när vi är hemma.Rebecca får så tråkigt o dagis orkar hon inte så mkt längre.Hon äter dålig o det ihop med kronisk värk sätter sig på humöret o gå o handla med henne kan vara pest för alla bara glor när hon skriker.. du som är så stor..

Så har Beccis Dr Britta ringt. Hon bad om ursäkt att hon skulle ringt för längesedan men att det inte blivit av..men men bättre sent än aldrig.
tyvärr så blev ju inte effekten som vi hade hoppats på av kortisoninjektionerna så nu sätter de in cellgifter i hopp om att det skall bli bättre för Rebecca.Remiss skickas till ortopedtek ang hennes fötter som inte riktigt går som de skall .Kanske kan inlägg hjälpa till?! Förövrigt så har Beccis en kämpig dag.. en fot som jobbar sig o sen vill hon måla men händerna värker.
Skall bli skönt att hämta handortoserna i morgon för lillan skull.                    

Handtaget vi har till Rebeccas Panthera nu är lite svårt att köra med för det är så smalt emellan handtagen:
 

På Onsdag kommer Ewa från hjälpmedelcentralen hit o har med sig ett nytt handtag hon beställt så det blir som att köra en sulky..alltså mycket lättare för mig:-)


Kram så länge

Blir ingen bassäng idag.. skulle vara där om en timma men det är typ 10- o lillan är hostig så Nej! vi blir hemma idag..tror inte änns jag skulle komma ner för backen till bussen med all is som är.

Det har varit så mycket denna vecka att jag inte orkat sätta mig här o skriva,har faktiskt somnat ihop m Beccis på kvällen.riktigt mysigt!
Som ni läst tidigare så missade vi tiden i Måndags på sjukgymnastiken men fick en ny redan på Onsdag morgon. Vi var i bassängen ihop m Rebeccas sjukgymnast Linnéa.Hon är kanon m Rebecca o Rebecca kämpar på.. efter 25 min var hon helt färdig i benen o koncentrationsförmågan at kunna göra avslappning var väl inte riktigt med.Men vi tog en go dusch o sen en fika i cafét.Bussen hem o sen var det mys resten av dagen för Rebeccas del.Hon satt o tittade på film o jag städade.
På kvällen kom snön o Beccis var ute o busade m storasyskonen o hundarna..
På Torsdagen var det dags för dagis igen.Fråga mig inte varför men vi testade om det gick utan rullen o dagen hade nog fungerat hyffsat.Desvärre blev kvällen kämpig med mycket värk o idag när Beccis vaknade har hon svårt att gå o vä knä svullet o rött. Rött märke i nacken o värk. Fingrar likaså. Nu har vi lindat knät o Beccis sitter vetekudde bakom nacken o kudde under knäna o äter frukost i soffan.
Hoppas läkare ringer idag..hon skulle hört av sig för en vecka m provsvar o vidare info ang start m Metotrexatet. Men men .. vi tar det lungt i helgen o på Måndag är det bassängen som gäller.Tisdag: Arbetsterapin o hämta handortoiserna. Onsdag sjukgymnastik m Linnéa i träningsalen. Japp! så här ser varadagen ut nu...

Ha det gott! Kram Helene!

Grrrr!!!! blir så sur på mig själv..
Har packat på lillan allt. går ut o inser att det är på tok för kallt att promenera till sjukgymnastiken.
Vi skulle dit på varmbassängs sjukgymnastik, tar bussen.
Väl framme när vi tagit av alla utekläder så får vi reda på att vi skulle varit där 09 o inte 10.. bara att packa på arg tjej o sig själv.Tappade helt lusten att promenera så vi tog bussen hem o här är vi nu..

Surt sa räven!

                    

Så var det Måndag o det var denna vecka vi trodde Beccis skulle vara mkt bättre.
Tyvärr så är det inte så.Hon har fått kristallbildningar i fingerlederna efter kortisoninjektionerna så hon har just nu ondare än innan. Benen / fötterna är ingen förändring.Har precis pratat m vår sköterska på Näl o hon sa att vi borde sett effekt nu. De skriver ut mer smärtstillande så det är bara att fortsätta med det... jag skall ringa på Måndag om det inte har blivit bättre o då sätts antagligen behandling med Metotrexat in. Rebeccas feber på c:a 38-38,5 kvarstår , troligtvis pga av inflamation i tarmarna.

Helene

Sövning o sprutning gick jätte bra!
Rebecca hade gått ner ytterligare i vikt o ligger nu på 17,7 kg. Vi kommer få ngt kaloririkt pulver att strö över maten eller lägga i näringsdrycken o sen skall vi öka på fett intaget ytterligare.De har börjat provtagning för utredning om tarmsjukdom.
Prover inför start av cellgiftsbehandling gjordes också.Rebecca ä fruktansvärt blek trotts att blodvärdena ligger bra så det ingår att ta reda på varför det är så..hon har alltså inte alltid varit sån.Påbörjar medicinering m Omeprazol 10 mg igen from 21/1-09.

Onsdag 28/1-09
Skrivs vi in på sjukgymnastiken Rosenhäll.Nu väntar vi på varmt vatten o sjukgymnastik. Utöver det vanliga så skall Beccis fötter som börjat gå dumt x-tra kollas o likaså nacken.

Fredag 30/1-09 skall vi till arbetterapeuten o prova ut handortoser o se på hjälpmedel.

Kram mamman!

Sitter o har precis gjort smörgåsar till mig o  mannen.. om en timme skall jag väcka Rebecca ,klä henne o färden går mot Norra Älvsborgs Länssjukhus.
Kl 08,00 skall vi vara på avd.. nål skall sättas o sen är det dags för sövning o kortisoninjektionerna.Lillan var såå nervös igår o sa på kvällen.. -i morgon blir ingen rolig dag .med tårar i ögonen..   Då vill jag bara skrika av ilsak o ledsenhet att hon har det så här men.... ändå är så tapper..min lilla älskling..
Å jag kallar mig kristen.. hmmm vet ju inte änns vad jag skall svara mig själv när jag undrar. Håll gärna tummarna för dagen. skall be läkaren om ett vård bidragsintyg... kan bli trixit då vi bara träffat henne en gång o då var Beccis bättre,+ att läkaren inte verkade förstå riktigt hur mkt besvär hon har.
Skall även be om intyg för p-tillstånd. Hoppas hon fått i sig lite kaffe doktorn när vi kommer så hon är på gott humör.
 

Helgen är gången o veckan då Beccis skall in o sövas kommer.Onsdag är det som gäller.Ber att inga nya infektioner skall stoppa behandlingen.i kväll låg hon o grät över värken i sina ben.. hon fick alvedon o jag låg o klappade henne över benen..efter ett tag somnade hon.Hon vet så väl att vi skal in o att hon skall få behandling med medicin i lederna.Jag har berättat att hon kommer bli mkt bättre fort , men när hon ligger o har så ont så känns Onsdagen väldigt långt borta.
Hon har även varit jätte ledsen över att hon längtar till sina kompisar på dagis.Måtte veckan gå fort så hon kommer dit fort o får leka o bli glad..

Rebecca är nu frisk från influensan med all säkerhet:-) 2 dagar utan feber o lika trottsig som andra 4½ åringar.. Kram mamman!

Bara gråter ikväll...... VARFÖR???? skall hon behöva ha det så här kämpigt.. kan hon inte bara få orka leka som andra.. jag vill se henne glad igen.. de dagarna blir färre..
Det värker bakom mina ögon o kinderna är våta.. lillan somnade jätteledsen ikväll..
Förlåt.. behövde lufta lite...

Läkaren vi går hos för magen/allergierna sa i sept att så här skall man inte må när man är 4½ år , gjorde testerna o sen hände inget mer. Trotts att hon blivit sämre.Har precis pratat med "vår" sköterska på NÄL i trollhättan o hon tyckte att vi kunde gå hos "leddoktorn" m alla problemen så det är en läkare som håller i hela henne.Så imorgon är det jag som ringer o ber dem skicka hennes journal till sjukhuset istället.Så nu tror jag det börjar hända saker..(hoppashoppashoppas..)

Beccis har precis somnat i soffan

Kort uppdatering då datorn kronglar:

Fredag:

Beccis vaknar med 38,5 o verkar piggare ända tills 12 snåret..då stiger febern igen Beccis börjar hosta o kräks.. Ringer sjukhuset som säger ge alvedon för hon spyr nog av att febern är så hög igen.. ok så blir det! kvällen ligger hon o varvar mellan v aken o sova i soffan.

Lördag:
38,3 på morgonen..

Uppe o rör sig men bara gråter o är arg.
Blöder näseblod igen.
Vill inte äta o knappt dricka.
Mitt i körslaget får Rebecca hostattac som ger andningsproblem o hon spyr imellan hosten o kämpande för att få luft. Astmaanfall?? alla börjar läsa på lördagsgodispåsarna men hittar inget konstigt.. ringer sjukvårdsupplysningen..KÖ!"! Beccis får det kämpigare o paniken stiger hos alla här hemma , storasyster sitter med Rebecca o jag ringer 112 som genast skickar en ambulans..tiden tills den kom gick ruskit långsamt.. Väl i ambulansen får Beccis ett gosedjur o lite x-tra syre.. när vi kommer till akuten mår hon bra igen Så läkaren lyssnar o säger att de inte vet vad det var som hände o att allt nu lät bra.Så det är bara att hoppas att dfet inte händer igen.

Söndag: Väker Beccis halv 11 för att ge henne alvedon , då är tempen uppe i 40 igen..Grr!! Honb somnar genast igen o vaknar genomsvettig kl 12,30.. o frågar  -varför är jag så blöt i håret mamma.. Uppe ett tag o målar..har ont så hon kör rullen idag.. vuill inte äta men rtar ett par isglassar under dagen..sitter o hänger i soffan.. somnar hos Amanda vid 20.15 sover hela natten.

Måndag:
07,15. Vaknar med temp på 38.
Glad o sitter o myser framför barnprogrammet.

Kram mamman!