Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Drottning Silvias barn o ungdomsjukhus

Så var det återigen dags för ett besök på sjukhuset i Göteborg. Igår åkte vi alltså iväg till Gbg.. Rebecca träffade Elke som är sjukgymnast och den som hållt i utredningen ang Rebeccas överrörlighet. Det gjordes finmotorik o grovmotorik tester. Efter det skulle Rebecca vara absolut lugn i 15 min o fick inte änns köra rullstolen själv. Så det blev en lite sagostund o sen var det dags för  ett walkingtest. Där skulle hon i 6 min skulle gå en sträcka fram o tillbaka i korridoren. Undertiden hade hon en pox på fingret som mäter puls och syremättnad i blodet. Så den lästes av undertiden.Rebecca  kämpade på som hon alltid gör , fram o tillbaka. Vingligt o så blev det efter ett tag men hon körde sina 6 min vilket resulterade i 380 m tror jag det var. Efteråt var det en trött o hungrig Rebecca som satte sig i rullstolen. Sen tog vi en tur och hälsade på Viveca där hon jobbar. Rebecca hade en rolig stund med henne o hennes jobbarkompisar provade halsband o örhängen med klips.. läskiga vampyrtänder var också roligt att skrämmas med. Efter ett tag sa vi hej då o nu tyckte vi Rebecca var värd ett McDonalds besök så vi stannade till vid Stig center och åt innan det bar iväg hemåt Uddevalla igen. En mycket trött o återigen ledsen Rebecca la sig på kvällen. Så trött men samtidigt så ledsen. Vi tog fram extramadrassen o så sov hon över inne hos storebror. Somnade gott och hgar sovit hela natten. Imorse var det en haltandes tös som staplade upp men det var ju inte helt oväntat efter gårdagen. Sjukgymnasten bedömning: Det är inte EDS :-) men hon tycker Rebecca skall göra en intensivträningsperiod... alltså det vi försökte med i våras när vi var inlagda på NÄL i Vänersborg/Trollhättan o hur det gick vet vi ju redan. Sjukgymnasten menar dock på att detta är bara att ta sig igenom. Hmm!!! Tas sig igenom?! en tös som ligger o skriker av smärta efter att ha tränat 2 ggr med sjukgymnast i våras är inte vad jag vill utsätta henne för igen. Jag kommer rådfråga läkaren innan detta görs för jag känner ur mitt modershjärta att jag inte vill utsätta Rebecca för detta igen.

Ber om ursäkt för att bilderna är suddiga :-) Glömde systemkameran hemma i hallen så det blev till att anv mobilkameran..

Jobbigt med besöken när hon får så ont efteråt, bevisar ju bara hur viktig rullstolen är för henne då hon inte orkar gå så långt utan att få ont.



Tröttheten i sig kan man ju sova ikapp men de onda är svårare tyvärr.

Hej jag har skrivit till dig förrut men det var ett tag sen.Jag har en dotter som heter Nellie och hon blir 6år i Februari-2011,hon har oxå JIA fick sin diagnos när hon var 2,5år då hadde vi misstänkt att ngt inte stog rätt till sen hon var ca 5mån så hon har tydligen varit sjuk sen födseln,jag är lite intresserad av vart man vänder sig för att tex få en sån fin "rulle" som din tjej har?Mn Nellies ben har växt jätte mycket fel h benet är helt skevt och hela 3cm kortare än det v benet,därav är höften bäckenet oxå snett belastar då ryggen fel så nu krävs en operation av h ben knä inom ca 1mån.Inte alltid så kul att åka sulky eller stå på ståbrädda på lillasysters vagn.Maila gärna.MVH Jenny.S.

Rullstolen är den barn i vår region får när de behöver rullstol.Den heter Panthera bambino. Ekerskydden kommer från Etac o de svarta däcken har vi själv beställt genom vår cykelhandlare i stan.

:-)

Ok tack för ditt svar,du får gärna maila mig om du vill ngn gång jag tycker att det kan vara kul bra med ngn i ungefär samma situation.MVH Jenny. [email protected]

Jag tycker att du gör rätt i att ifrågasätta sjukgymnastens råd. För som mamma ska vi ju också leva med barnen inte bara träna och sedan lämna dem hos någon annan. Nej det är otroligt jobbigt för ett mammahjärta när barnen har ont och är det sjukgymnastiken som gör ont så vill man ju inte att de ska fortsätta med det.

När Emma gjorde sin träning fick hon också ont efteråt och hon sa att någon av övningarna kändes obehagliga. När vi påtalade det för sjukgymnasten fick vi nya övningar som funkade mycket bättre.

Hoppas att du får ett bra svar från läkaren med några bra alternativ till sjukgymnastens förslag.

Kram till er!

Hej.Jag har också tre barn med reumatism, en dotter på 6år en dotter på 14 och en son som är 17år. Min dotter på 6år kan inte gå långa sträckor men får inte någon rulle ändå, vi bor nog i fel landsting.Jag orkar inte gå och bära min 6 åring visseligen väger hon bara 17 kg men jag har själv RA.

Bloggar du inte så ofta nu förtiden, det är roligt att läsa någon som är i ungefär samma situation som en själv.

Hej!

Jag är mamma till en åttaåring med barnreuma, Bor i Uppsala.

Känner mig ändå som en nybörjare på allt inom detta.... Tror jag har stängt av.....

Kanske skulle starta en blogg för att få kontakt med andra. Som er här! :)

Kram Jeanette

Ni hittar oss på ny hemsida :-)

Hej!

Måste bara börja med att säga att din blogg och eran resa är väldigt intressant. Hoppas allt är bra med er.



Jag mejlar för jag och en klasskompis håller på att skriva ett projektarbete om just Lekterapi och fastnade för eran blogg. Vi undrar om ni skulle vara villiga att svara på några frågor vi har, som vi sedan kan sammanställa i vår rapport i form av intervju.



Om ni är intresserade får ni gärna höra av er till min skolmejl [email protected] eller min privata [email protected]



Vore oerhört tacksam för svar!



Lisa och Ellen Tingsholmsgymnasiet, Ulricehamn