Torsdag: Promenad i solen.. Dagens ros till HMC i Uddevalla.
Igår sken solen över Uddevalla o det var en underbar vår dag. rebecca hade absolut ingen lust att gå ut med oss o promenera men jag kände att vi behövde både frisk luft o sol. Rebecca var ledsen mest hela tiden och ville bara hem. Hon grät o tårarna rullade ner för kinderna.. mamma jag vill , det är orättvist! jag vill göra som alla andra och jag villl kunna äta på Mc Donalds det kan ju alla ni andra. Jag vill springa o hoppa o klättra....
Nu undviker vi MC pga av at vi tycker det är skräpmat så det blir i yttersta nödfall bara men när vi gick förbi det igår och Rebecca redan var ledsen blev det för myckte för henne. Tog en sväng in på Bokia o köpte nya pysselblock o färgpennor sen odnade vi lite lördagsgodis i efterskott o bullkrans , detta tog vi med oss till vännerna i kyrkan o fikade en stund. Träffade på storasyster Angelica som kom som en räddande ängel och fick lillasyster på gott humör.
Pratade med Rebeccas arbetsterapeut som bara kronglade o inte förstod behoven utan ville dubbelkolla med behandlande läkare. Seriöst! ber man om hjälpmedel om man inte behöver det??
De sagt att vi skall säga vad vi har för behov och att det sen är deras sak att hjälpa till att ordna det.
Läkaren säger (vilket låter klokt) att arbetsterapeuten skall komma hem till oss o titta på vårt hem o säga vad de kan göra för att underlätta vardagen för Rebecca. När jag sa detta til arbetsterapeuten så skrattade hon o sa -ja det är faktiskt inte så det fungerar riktigt...
HMC´s råd var: Om vi står kvar i samma diagnos efter utredning av specialist så byt arbetsterapeut , det har ni rätt till.
Om vi får ny diagnos (EDS) efterutredning så kommer vi gå på barnhab o de har egna terapeuter som är mer specialiserade på barns behov.
Fick också instruktioner per tele hur det skall se ut när Rebecca sitter rätt i stolen o vad man kan göra för justeringar , så nu har vi sänkt ryggstödet och höjjt fotplattan. Det ser riktigt bra ut och kommer nog vara bekvämare. Sen behövs nog en bekvämare dyna för vi hade den billigaste o enklaste som är ganska hård sa hon. Kan förstå att de inte tänkt så mkt på dynan då tanken var at vi skulle ha rulle en kort tid från början sen att det inte blivit som vi trodde är ju en annan sak.
Madrass till sängen är det sjuksköterskan i reumateamet som skriver ut så det tar vi vid nästa läkarbesök.
Bälteskudde till bilen m ryggstöd sån vi har men med extra sidostöd söker man bidrag till hos FK
Madrass att leka på istället för direkt på hårt golv när manär öm o har ont tror jag vi får köpa själva. 1500kr
Håller på att leta saker/hjälpmedel för avslappning.
HMC i Uddevalla får dagens ros av mig , de var så trevliga och hjälpsamma till max :-) Det hon inte kunde på
rakarm tog hon reda på o sen ringde hon upp. Såå tacksam!!
Nu undviker vi MC pga av at vi tycker det är skräpmat så det blir i yttersta nödfall bara men när vi gick förbi det igår och Rebecca redan var ledsen blev det för myckte för henne. Tog en sväng in på Bokia o köpte nya pysselblock o färgpennor sen odnade vi lite lördagsgodis i efterskott o bullkrans , detta tog vi med oss till vännerna i kyrkan o fikade en stund. Träffade på storasyster Angelica som kom som en räddande ängel och fick lillasyster på gott humör.
Pratade med Rebeccas arbetsterapeut som bara kronglade o inte förstod behoven utan ville dubbelkolla med behandlande läkare. Seriöst! ber man om hjälpmedel om man inte behöver det??
De sagt att vi skall säga vad vi har för behov och att det sen är deras sak att hjälpa till att ordna det.
Läkaren säger (vilket låter klokt) att arbetsterapeuten skall komma hem till oss o titta på vårt hem o säga vad de kan göra för att underlätta vardagen för Rebecca. När jag sa detta til arbetsterapeuten så skrattade hon o sa -ja det är faktiskt inte så det fungerar riktigt...
HMC´s råd var: Om vi står kvar i samma diagnos efter utredning av specialist så byt arbetsterapeut , det har ni rätt till.
Om vi får ny diagnos (EDS) efterutredning så kommer vi gå på barnhab o de har egna terapeuter som är mer specialiserade på barns behov.
Fick också instruktioner per tele hur det skall se ut när Rebecca sitter rätt i stolen o vad man kan göra för justeringar , så nu har vi sänkt ryggstödet och höjjt fotplattan. Det ser riktigt bra ut och kommer nog vara bekvämare. Sen behövs nog en bekvämare dyna för vi hade den billigaste o enklaste som är ganska hård sa hon. Kan förstå att de inte tänkt så mkt på dynan då tanken var at vi skulle ha rulle en kort tid från början sen att det inte blivit som vi trodde är ju en annan sak.
Madrass till sängen är det sjuksköterskan i reumateamet som skriver ut så det tar vi vid nästa läkarbesök.
Bälteskudde till bilen m ryggstöd sån vi har men med extra sidostöd söker man bidrag till hos FK
Madrass att leka på istället för direkt på hårt golv när manär öm o har ont tror jag vi får köpa själva. 1500kr
Håller på att leta saker/hjälpmedel för avslappning.
HMC i Uddevalla får dagens ros av mig , de var så trevliga och hjälpsamma till max :-) Det hon inte kunde på
rakarm tog hon reda på o sen ringde hon upp. Såå tacksam!!
Kommentarer
Postat av: mh
Välkomna hem o hoppas ni får en bra helg!
Trackback
