Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Rebecca fick sin rulle för att kunna vara självständig då hon är i skov som är kämpiga.
Men pga av värk i armar o händer kan hon inte köra rullen själv vilket gör att hon helt plötsligt inte är självständig med den. Jag o Rebecca kan inte gå o handla ihop för jag kan inte köra rulle och bära ex matkassar samtidigt.

Jag läser om barn med barnreumatism som får rulle med motor att ha utomhus då styrka i armarna inte  inte är tillräcklig pluss att de har värk. Enligt läkaren så är det bara totalförlamade barn som får detta. Sköterskorna hade tydligen "tappat hakan" av min fråga. Det var ju kul att de fick något att prata om på sin rast.. en jobbig mamma! Samtidigt säger läkare att jag gör de alla föräldra skall jag skall se till mitt barns behov o försöka lösa detta. Men här gick tydligen gränsen.. Då skall de bara veta hur vi funderar på hur vi skall göra för att Rebecca skall kunna gå på toa själv utan att behöva vår hjälp..

När Rebecca blev sjuk: skulle vi få svårt att  kunna få en större sulky till henne enligt läkaren  , då gav hjälpmedelcentralen henne en rullstol att ha vid behov. Det är hennes hjälpmedel och hon använder den vid behov. Hon är en överaktiv tjej som inte sitter still i onödan kan jag lova. Vi pushar att hon skall gå så mycket som möjligt för det är bra för henne. Men vad gör man när ungen sjunker ihop efter 15-20 min promenad o bara sitter o tårarna sprutar av värk o trötthet. Jo man tar med rulle o när hon behöver så finns den med , för vi kan inte bära omkring på snart 22kg och 114cm. Det är tufft bara att bära från säng till soffa på morgonen. Situationen blir ju inte bättre av min egna reumatiska värk.

Läkaren säger att hon förstår att det är jobbigt hemma o att Rebecca inte är hemma som hon är på sjukhset. Hon vet att Rebeccas nervositet gör att hon går upp i varv på sjukhuset.

Men förstår hon hur det är att bära omkring på en  6 årigt flicka på nästan 22kg?
Förstår hon hur ont Rebecca har , det är frågan. De säger att hon behöver röra på sig så mycket som möjligt o det förstår vi också och det gör hon. Hoppar , springer o leker... och vi pushar! Faktiskt. Det är inte så att man strävar efter att ha ett barn i rullstol precis. 

Men vad gör man när så myckets om möjligt tagit slut för dagen även om klockan bara är 12 !?



16 Mars är inläggningsdatum. Kl 09.00 skall vi vara på avd 23 tror jag det var. Kommer de gå där o titta där går den jobbiga mamman..Skall jag lämna rulle hemma eller skall jag ta med den så hon får anv den efter sina behov. Skall den stanna hemma så de ser hur ont hon får o ser hur ohållbart det är..eller.. vad 17 !! känner mig så förvirrad o maktlös! Hon har inte lite huvudvärk , hon har ont i hela "¤"#¤ kroppen!!