Ett tufft skov går mot sitt slut..:-)
Ja det känns som detta skovet börjar dala ut o Rebecca springer,hoppar,leker o orkar mycket mer. Visst på e.m kvällen är det ont o så men det finns hjälp mot sånt. Vår kära vän Alvedon.
Mamman är så HÄR glad o tacksam att det vände just nu!
En gång var de små...
Mamman är så HÄR glad o tacksam att det vände just nu!
En gång var de små...
Rörig Tisdagmorgon men det slutade bra..
Igår skulle vi upp o ta prover på Rebecca. Väckte en trött tjej , emlade o fixade välling o kläder. Det är en liten procedur med Beccis eftersom hon har svårt att hjälpa till själv med detta på morgonen. Ringer till sjukhuset o säger att vi blir 45 min förtidiga. Då visar det sig att "våra" sköterskor inte är där denna veckan som de sagt. Det var ju bara att ringa dagis o kolla om Beccis kunde komma fastän vi sagt att hon inte skulle det. För att ta prover med en annan sköterska är helt uteslutet eftersom vi precis byggt upp förtroende för Malin o IngMarie och provtagningen inte längre tar 1½ timme att utföra.
Rebecca åkte upp till dagis. När jag hämtade henne senare var hon på ett strålande humör.
Gott med bra dagar!! :-)
När vi kom hem blev det pyssel med storasyster medans jag gjorde middagen. Det blev dock en lång kväll o Rebecca somnade inte förrens vid halv elva.
Idag Onsdag skiner solen! :-) Rebecca vaknade med mycket värk vilket inte förvånar mig eftersom det var en "bra" dag igår o hon höll igång mer än annars. Plus att det är 13 minusgrader ute. Så det var lite kämpigt o ledsamt att klä sig idag , men lite alvedon o pepping så var det ok när hon gick hemifrån med pappan.
14 Mars kl 15 skall Rebecca gå på sin första bio. Pettson o Findus. På Friderborg som ligger väg i väg med vårt hem. Gissa om hon ser fram emot detta.
Tack Gode Gud för alvedon!!
Rebecca åkte upp till dagis. När jag hämtade henne senare var hon på ett strålande humör.
Gott med bra dagar!! :-)
När vi kom hem blev det pyssel med storasyster medans jag gjorde middagen. Det blev dock en lång kväll o Rebecca somnade inte förrens vid halv elva.
Idag Onsdag skiner solen! :-) Rebecca vaknade med mycket värk vilket inte förvånar mig eftersom det var en "bra" dag igår o hon höll igång mer än annars. Plus att det är 13 minusgrader ute. Så det var lite kämpigt o ledsamt att klä sig idag , men lite alvedon o pepping så var det ok när hon gick hemifrån med pappan.
14 Mars kl 15 skall Rebecca gå på sin första bio. Pettson o Findus. På Friderborg som ligger väg i väg med vårt hem. Gissa om hon ser fram emot detta.
Tack Gode Gud för alvedon!!
Känner mig som en urjobbig knäpp mamma efter samtal med Rebeccas läkare.. hur får man dem att förstå hur vardagen är!? skall jag bära 21.6 kg.... ni får väl handla när ni har barnvakt.
Rebecca fick sin rulle för att kunna vara självständig då hon är i skov som är kämpiga.
Men pga av värk i armar o händer kan hon inte köra rullen själv vilket gör att hon helt plötsligt inte är självständig med den. Jag o Rebecca kan inte gå o handla ihop för jag kan inte köra rulle och bära ex matkassar samtidigt.
Jag läser om barn med barnreumatism som får rulle med motor att ha utomhus då styrka i armarna inte inte är tillräcklig pluss att de har värk. Enligt läkaren så är det bara totalförlamade barn som får detta. Sköterskorna hade tydligen "tappat hakan" av min fråga. Det var ju kul att de fick något att prata om på sin rast.. en jobbig mamma! Samtidigt säger läkare att jag gör de alla föräldra skall jag skall se till mitt barns behov o försöka lösa detta. Men här gick tydligen gränsen.. Då skall de bara veta hur vi funderar på hur vi skall göra för att Rebecca skall kunna gå på toa själv utan att behöva vår hjälp..
När Rebecca blev sjuk: skulle vi få svårt att kunna få en större sulky till henne enligt läkaren , då gav hjälpmedelcentralen henne en rullstol att ha vid behov. Det är hennes hjälpmedel och hon använder den vid behov. Hon är en överaktiv tjej som inte sitter still i onödan kan jag lova. Vi pushar att hon skall gå så mycket som möjligt för det är bra för henne. Men vad gör man när ungen sjunker ihop efter 15-20 min promenad o bara sitter o tårarna sprutar av värk o trötthet. Jo man tar med rulle o när hon behöver så finns den med , för vi kan inte bära omkring på snart 22kg och 114cm. Det är tufft bara att bära från säng till soffa på morgonen. Situationen blir ju inte bättre av min egna reumatiska värk.
Läkaren säger att hon förstår att det är jobbigt hemma o att Rebecca inte är hemma som hon är på sjukhset. Hon vet att Rebeccas nervositet gör att hon går upp i varv på sjukhuset.
Men förstår hon hur det är att bära omkring på en 6 årigt flicka på nästan 22kg?
Förstår hon hur ont Rebecca har , det är frågan. De säger att hon behöver röra på sig så mycket som möjligt o det förstår vi också och det gör hon. Hoppar , springer o leker... och vi pushar! Faktiskt. Det är inte så att man strävar efter att ha ett barn i rullstol precis.
Men vad gör man när så myckets om möjligt tagit slut för dagen även om klockan bara är 12 !?
16 Mars är inläggningsdatum. Kl 09.00 skall vi vara på avd 23 tror jag det var. Kommer de gå där o titta där går den jobbiga mamman..Skall jag lämna rulle hemma eller skall jag ta med den så hon får anv den efter sina behov. Skall den stanna hemma så de ser hur ont hon får o ser hur ohållbart det är..eller.. vad 17 !! känner mig så förvirrad o maktlös! Hon har inte lite huvudvärk , hon har ont i hela "¤"#¤ kroppen!!
Men pga av värk i armar o händer kan hon inte köra rullen själv vilket gör att hon helt plötsligt inte är självständig med den. Jag o Rebecca kan inte gå o handla ihop för jag kan inte köra rulle och bära ex matkassar samtidigt.
Jag läser om barn med barnreumatism som får rulle med motor att ha utomhus då styrka i armarna inte inte är tillräcklig pluss att de har värk. Enligt läkaren så är det bara totalförlamade barn som får detta. Sköterskorna hade tydligen "tappat hakan" av min fråga. Det var ju kul att de fick något att prata om på sin rast.. en jobbig mamma! Samtidigt säger läkare att jag gör de alla föräldra skall jag skall se till mitt barns behov o försöka lösa detta. Men här gick tydligen gränsen.. Då skall de bara veta hur vi funderar på hur vi skall göra för att Rebecca skall kunna gå på toa själv utan att behöva vår hjälp..
När Rebecca blev sjuk: skulle vi få svårt att kunna få en större sulky till henne enligt läkaren , då gav hjälpmedelcentralen henne en rullstol att ha vid behov. Det är hennes hjälpmedel och hon använder den vid behov. Hon är en överaktiv tjej som inte sitter still i onödan kan jag lova. Vi pushar att hon skall gå så mycket som möjligt för det är bra för henne. Men vad gör man när ungen sjunker ihop efter 15-20 min promenad o bara sitter o tårarna sprutar av värk o trötthet. Jo man tar med rulle o när hon behöver så finns den med , för vi kan inte bära omkring på snart 22kg och 114cm. Det är tufft bara att bära från säng till soffa på morgonen. Situationen blir ju inte bättre av min egna reumatiska värk.
Läkaren säger att hon förstår att det är jobbigt hemma o att Rebecca inte är hemma som hon är på sjukhset. Hon vet att Rebeccas nervositet gör att hon går upp i varv på sjukhuset.
Men förstår hon hur det är att bära omkring på en 6 årigt flicka på nästan 22kg?
Förstår hon hur ont Rebecca har , det är frågan. De säger att hon behöver röra på sig så mycket som möjligt o det förstår vi också och det gör hon. Hoppar , springer o leker... och vi pushar! Faktiskt. Det är inte så att man strävar efter att ha ett barn i rullstol precis.
Men vad gör man när så myckets om möjligt tagit slut för dagen även om klockan bara är 12 !?
16 Mars är inläggningsdatum. Kl 09.00 skall vi vara på avd 23 tror jag det var. Kommer de gå där o titta där går den jobbiga mamman..Skall jag lämna rulle hemma eller skall jag ta med den så hon får anv den efter sina behov. Skall den stanna hemma så de ser hur ont hon får o ser hur ohållbart det är..eller.. vad 17 !! känner mig så förvirrad o maktlös! Hon har inte lite huvudvärk , hon har ont i hela "¤"#¤ kroppen!!
Boken
Ja ibland leder nya kontakter till oväntade saker :-)
Satt o pratade med en vän som jag lärde känna i hösteas. Kom in på att tanken med denna blogg är att det skall bli en bok till föräldrar med barn som får barnreumatism. Boken skall givetvis vända sig till barnen också.
När Rebecca blev sjuk så upptäckte jag att det bara finns en bok på biblioteket som inte är ren faktabok. En enda bok som visar hur det är att leva med detta.
Nåväl för att komma till sak är det så att Terhi hade kontakter som kan hjälpa mig få tag i ett förlag för att se om de är intreserade av att ge ut en bok i ämnet.
Nu kom Beccis så nu skall vi kramas :-)
Satt o pratade med en vän som jag lärde känna i hösteas. Kom in på att tanken med denna blogg är att det skall bli en bok till föräldrar med barn som får barnreumatism. Boken skall givetvis vända sig till barnen också.
När Rebecca blev sjuk så upptäckte jag att det bara finns en bok på biblioteket som inte är ren faktabok. En enda bok som visar hur det är att leva med detta.
Nåväl för att komma till sak är det så att Terhi hade kontakter som kan hjälpa mig få tag i ett förlag för att se om de är intreserade av att ge ut en bok i ämnet.
Nu kom Beccis så nu skall vi kramas :-)
Vad hände med headern!?
Storasyster Angelica hade gjort hemsidan så fin med ny header men idag var den borta ...
Undra om någon hann o se den?! Nå väl , här är tidig morgon o jag sitter o dricker te o tittar på vädret.Som om det har några planer på att ändra sig..snö! kallt! Rebecca ligger o sover fortfarande men skall gå till dagis idag. Hon har sovit hos oss inatt. Mammas lilla grodunge <3
Undra om någon hann o se den?! Nå väl , här är tidig morgon o jag sitter o dricker te o tittar på vädret.Som om det har några planer på att ändra sig..snö! kallt! Rebecca ligger o sover fortfarande men skall gå till dagis idag. Hon har sovit hos oss inatt. Mammas lilla grodunge <3
Varit på NÄL med töserna , Rebecca skall läggas in efter lovet.
Precis hemkommen från sjukhuset med Rebecca o Mandis. Amanda har inflammation i muskelfästen, fått nya mediciner o skall gå på mer sjukgymnastik.
Rebecca.. ja vad skall man säga!? Hon har inflammation i väldigt många muskelfästen. De besvär hon nu utvecklat ser man tydligen oftast hos barnreumatiker som är i tonåren. Svarar inte på den medicinska behandlingen hon får. Rebecca skall läggas in på Näl om ett par veckor i 1-2 veckor för intensiv sjukgymnastbehandling 2 ggr per dag.. Britta skall sen se om det finns någon sjukgymnast i Gbg som kan tas sig an Beccis. Hon behöver sjukgymnastik o bassängträning. Det går åt fel håll om man säger så. Nu väntar röntgen av knän o rygg . Nya prover skall tas innan inläggning. Misstanke om Bechterew finns. Rebecca har mycket smärta o värk i ryggen. Är stel o har svårare att göra saker hon tidigare kunnat.
Det tar på lillans humör men oftast så skiner hon som den solstråle hon är....
Kram ledsen mamma!
Rebecca.. ja vad skall man säga!? Hon har inflammation i väldigt många muskelfästen. De besvär hon nu utvecklat ser man tydligen oftast hos barnreumatiker som är i tonåren. Svarar inte på den medicinska behandlingen hon får. Rebecca skall läggas in på Näl om ett par veckor i 1-2 veckor för intensiv sjukgymnastbehandling 2 ggr per dag.. Britta skall sen se om det finns någon sjukgymnast i Gbg som kan tas sig an Beccis. Hon behöver sjukgymnastik o bassängträning. Det går åt fel håll om man säger så. Nu väntar röntgen av knän o rygg . Nya prover skall tas innan inläggning. Misstanke om Bechterew finns. Rebecca har mycket smärta o värk i ryggen. Är stel o har svårare att göra saker hon tidigare kunnat.
Det tar på lillans humör men oftast så skiner hon som den solstråle hon är....
Kram ledsen mamma!
Ortopedtreknik , o trasig bil....
Igår efter dagis var Rebecca riktigt trött. En halvtimma efter hemkomst så somnade Rebecca i soffan o vaknade 19.30. Det blev en lång kväll o Rebecca somnade inte förrens 23 - tiden.
Idag var det upp tidigt för att åka till Uddevalla sjuhus på återbesök på ortopedteknik och hämta lite saker.
2 par skor , nya handortoser och en av knäortoserna var färdig.
Rebecca mår bättre nu än förra veckan. Hon är uppe o går o leker lite. Beklagar sig över ryggen o knäna dock.
Nästa vecka skall vi till NÄL och träffa doktorn.
Har suttit och fyllt i papprena för val av skola. Tänk att vår lilla tös börjar skolan till hösten.
Kram mamman!
Idag var det upp tidigt för att åka till Uddevalla sjuhus på återbesök på ortopedteknik och hämta lite saker.
2 par skor , nya handortoser och en av knäortoserna var färdig.
Rebecca mår bättre nu än förra veckan. Hon är uppe o går o leker lite. Beklagar sig över ryggen o knäna dock.
Nästa vecka skall vi till NÄL och träffa doktorn.
Har suttit och fyllt i papprena för val av skola. Tänk att vår lilla tös börjar skolan till hösten.
Kram mamman!
Ang barnförsäkring
Fick brev på posten för en vecka sedan efter att vi sökt ersättning från vår barnförsäkring. Där står det att vi får vänta tills Rebecca är 18år för at få evt invaliditetsersättning.
Var nu på väg att slänga pappret men ville bara ringa först o kolla hur de tänker.. då visade det sig att vi kunde söka annan ersättning ur försäkringen pga att vi har vårdbidrag för Rebecca. Detta stod inte änns i brevet vi fick utan handläggaren berättade det när jag ringde.
Tur man är om sig o kring sig!
Tacksam! Rebecca har tagit sig ur soffan och är uppe o leker :-) visst hon blir ledsen o arg emellanåt o tål inte så mycket men hon har kommit upp ur liggläge. Mamman o pappan är mycket tacksamma!
Var nu på väg att slänga pappret men ville bara ringa först o kolla hur de tänker.. då visade det sig att vi kunde söka annan ersättning ur försäkringen pga att vi har vårdbidrag för Rebecca. Detta stod inte änns i brevet vi fick utan handläggaren berättade det när jag ringde.
Tur man är om sig o kring sig!
Tacksam! Rebecca har tagit sig ur soffan och är uppe o leker :-) visst hon blir ledsen o arg emellanåt o tål inte så mycket men hon har kommit upp ur liggläge. Mamman o pappan är mycket tacksamma!
Torsdag morgon
Väkte Rebecca vid 8 tiden , bar henne till soffan. -Mamma jag har ont..
Gör välling o hämtar smärtstillande. So jag skrev igår så kör vi maxdos för Rebecca nu. (hon har en egen sån).
Det brukar fungera o få henne i ok läge iaf. 2 veckor till läkarbesöket går väldigt långsamt just nu.
Klär av pyamasen och på kläder för dagen. Efter 1 timma klarar hon att gå upp ur soffan själv. Tar på henne ytterkläder o nu är hon på dagis.Hoppas dagen blir bättre idag med mer medicin i kroppen.
Vissa kanske tycker jag är hård som skickar henne till dagis. Men hon går bara 3 dagar i veckan och behöver stimulansen så väl o kompisar att pyssla med. De vet att hon är mycket sämre ibland både personal o kompisarna på dagis o de hjälper henne o är supergoa!
Gör välling o hämtar smärtstillande. So jag skrev igår så kör vi maxdos för Rebecca nu. (hon har en egen sån).
Det brukar fungera o få henne i ok läge iaf. 2 veckor till läkarbesöket går väldigt långsamt just nu.
Klär av pyamasen och på kläder för dagen. Efter 1 timma klarar hon att gå upp ur soffan själv. Tar på henne ytterkläder o nu är hon på dagis.Hoppas dagen blir bättre idag med mer medicin i kroppen.
Vissa kanske tycker jag är hård som skickar henne till dagis. Men hon går bara 3 dagar i veckan och behöver stimulansen så väl o kompisar att pyssla med. De vet att hon är mycket sämre ibland både personal o kompisarna på dagis o de hjälper henne o är supergoa!
Nu sover hon gott!
Efter en andra dos smärtstillande ikväll så somnade lite flicka i mammas knä...
Mycket trött mamma skall snart somna hon också.
Kram på er som läser!
Mycket trött mamma skall snart somna hon också.
Kram på er som läser!
Gode Gud när jag skall sova
vaka över bädden då,
jag som är en gudagåva
fast jag ej det kan förstå.
Tack för dagen som har gått
och all kärlek som jag fått.
Astrid Elgqvist i Nybro
Vårt älskade lilla barn
Dörren öppnas , Rebecca o pappan kommer hem. Rebecca är ledesen o sjunker ner direkt innanför tröskeln. Helt utmattad o totalt slut. Det har varit en tuff dag på dagis. Rebecca har varit ledsen o ur humör hela dagen på grund av värken så hon har bara varit ute en kort stund. Det är precis som att hon håller sig uppe så gott hon orkar för att sen när hon kommer hem helt släppa masken o bara sjunker ihop , ledsen o helt slut både fysiskt o psykiskt. Hon vill inte visa att hon har ont och mår dåligt när hon är på dagis eller när vi är iväg bland andra människor.Men som sagt när vi väl kommer hem och hon släpper allt blir hon så så ledsen o trött... ber om rulle o smärtstillande.
Så detta skovet blev tufft. Rullstolen anv eftermiddagar o kväll hela tiden. Vi orkar inte bära. Speciellt inte jag som själv har stor ledproblematik i bröstryggen. Men å andra sidan säger de ju att hon med hjälp av hjälpmedel skall klara sig så mycket som möjligt självständigt som ett friskt barn i hennes ålder gör. (blev mkt hjälp där..)
Hon har svårt att måla,dela maten,knäppa jackan , borsta tänderna , klä av o på sig toabesök m.m det är ex på sådant hon behöver hjälp med extra mycket nu.
Maten på dagis var inte populär idag o inget ville hon ha när hon kom hem så det blev näringsdryck.Bättre än inget o sen vi ökade det för ett årsedan har hon gått upp 4 kg. :-)
Hoppas det blir den 16:e snart så vi får träffa hennes läkare o diskutera vad vi skall göra.
From nu ökar vi till maxdos på smärtstillande. Vill se henne glad o full i spring igen..hela dagen..
Vårt älskade lilla barn
Våra hjärtan gråter.
Vårt älskade lilla barn , det gör så ont i oss att se dig lida.
Vi önskar vi kunde ta all din värk i våra kroppar istället.
Vårt älskade lilla barn , vi önskar vi hade svar på din frågor om varför..
Du gråter vänder o vrider i ångest över smärtan du har i din lilla kropp.
Vi masserar , klappar dig försiktigt ger dig dina mediciner o säger att snart blir det bättre.
Vårt älskade lilla barn , vi pratar med dig lungt o försöker förklara när vi skall till sjukhuset igen.
Det gör ont i oss när det gör ont i dig , vårt älskade lilla barn..
Snart blir det bättre lilla Rebecca snart....
Helene
Så detta skovet blev tufft. Rullstolen anv eftermiddagar o kväll hela tiden. Vi orkar inte bära. Speciellt inte jag som själv har stor ledproblematik i bröstryggen. Men å andra sidan säger de ju att hon med hjälp av hjälpmedel skall klara sig så mycket som möjligt självständigt som ett friskt barn i hennes ålder gör. (blev mkt hjälp där..)
Hon har svårt att måla,dela maten,knäppa jackan , borsta tänderna , klä av o på sig toabesök m.m det är ex på sådant hon behöver hjälp med extra mycket nu.
Maten på dagis var inte populär idag o inget ville hon ha när hon kom hem så det blev näringsdryck.Bättre än inget o sen vi ökade det för ett årsedan har hon gått upp 4 kg. :-)
Hoppas det blir den 16:e snart så vi får träffa hennes läkare o diskutera vad vi skall göra.
From nu ökar vi till maxdos på smärtstillande. Vill se henne glad o full i spring igen..hela dagen..
Vårt älskade lilla barn
Våra hjärtan gråter.
Vårt älskade lilla barn , det gör så ont i oss att se dig lida.
Vi önskar vi kunde ta all din värk i våra kroppar istället.
Vårt älskade lilla barn , vi önskar vi hade svar på din frågor om varför..
Du gråter vänder o vrider i ångest över smärtan du har i din lilla kropp.
Vi masserar , klappar dig försiktigt ger dig dina mediciner o säger att snart blir det bättre.
Vårt älskade lilla barn , vi pratar med dig lungt o försöker förklara när vi skall till sjukhuset igen.
Det gör ont i oss när det gör ont i dig , vårt älskade lilla barn..
Snart blir det bättre lilla Rebecca snart....
Helene
Ny bloggdesign... Beccis flyttar in till mamma o pappa!
Beccis flyttar in till mamma o pappa till hon blir bättre o får eget rum.
Rebecca kom iväg till dagis iallafall idag. Gav henne alvedon o peppade henne med att det kommer bli jätteroligt för nu har det kommit massa kramsnö. Vi bestämde iallafall att säga till fröken att Rebecca kanske vill vara inne med någon när de andra går ut pga av värken. Sen blir hon ju så snubblig när hon har ont o det är tufft att gå i snön som det är. Men hon brukar allt ta sig ut efter ett tag igen. Pga av att hennes sjukdom är i ett sämre skov bestämde vi oss för att flytta över henne till vårt rum tills hon får eget om 3 månader. Nu delar hon med bror. Eftersom vi har riktigt jättestort sovrum så var det inga problem utan att hon fick en del o vi en del. Blev riktigt mysig o sen har vi inga trösklar in till det rummet vilket underlättar för henne.
Rebecca gråter o undrar varför hon skall ha det så här. Vad svarar man då?!
Rebecca har sin lediga dag o vi tänker inte gå ut. Känner jag Rebecca rätt så placerar hon sig i soffan med pyamas hela förmiddagen under en filt. Tanken var ju att jag skulle spruta henne idag , andra gången själv hemma men emlaplåstrerna är slut. Så jag skall ringa hennes sköterska o be dem skicka recept till apoteket på det o smärtstillandet som också är slut. Så får det bli imorgon. Jag förstår inte varför inte kortisonet o cellgifterna hjälper på henne. Man är totalt maktlös o kan inget göra.. nu har den intensiva värken på eftermiddagen o kvällen kommit tillbaka , den som gör att hon ber om att få ha rullstolen inne. Men vi bär o pushar.. hon vill inte gå på miniorerna på Tisdagrna för hon blir så trött o hon äter dåligt igen. Känns som det är läge att testa någon ny behandloing men då är det Enbrel som skall sprutas 2 ggr i veckan. Ryggen har ju hållt sig utan problem hittils men sissta månaden är även den påverkad. Hon sitter en stund eller leker lite o lägger sig sen i soffan. Vilar , leker o vilar.. smärtstillandet går som smör i solsken nu. Rebecca gråter o undrar varför hon skall ha det så här. Vad svarar man då?!
Nåväl.. På Tisdag skall vi hämta de nya handortoserna o skorna hon valde ut på ortopedteknik. Knäortoserna som är ledade tar ett par veckor eftersom det skall göras iordning efter Beccis gipsavtryck vi gjorde förra veckan.
Kram från mamman!
Nåväl.. På Tisdag skall vi hämta de nya handortoserna o skorna hon valde ut på ortopedteknik. Knäortoserna som är ledade tar ett par veckor eftersom det skall göras iordning efter Beccis gipsavtryck vi gjorde förra veckan.
Kram från mamman!
