Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Igår när jag pratade med läkaren bestämde vi att jag skulle skriva ner de saker Rebecca har problem med utöver kronisk värk pga av JIA  ex rosslig,huvudvärk,blåmärken,blekhet,orolig sömn m.m.. pappret fylldes mer o mer o när jag var klar tittade jag på Rebecca som leker. Tänk , de stunder o timmar hon mår bra kan ingen människa ana HUR dåligt hon mår allt för ofta. jag själv fattar det knappt o ibland tänker jag att det är nog bara inbillning , hon kanske bara har väldigt mycket växtvärk.... men efter ett par minuter kommer verkligheten ikapp o man sitter åter o tröstar lite flicka som har trillat o slagit sig , trillat på vårt platta golv bara för att benen är trötta o foten inte vill gå rakt så hon trampar på sig själv. Tur loppisbesöket låg på tidig förmiddag. Hon är en kämpe o är som vilket barn som hellst o leker o skiner som solen själv när vi är iväg. Hon passar på medans det fungerar o kör tills det tar slut vilket kropen tyvärr gör innan Rebecca tycker att det är klart.. Idag var vi på Universeum o efter 2 timmar mest i rullstolen så var Rebecca trött o lättirriterad o det slutade med en stortjutandes övertrött flicka i bilen hem vid 14 tiden.

Jag önskar att allt det vi satt o skrev ner igår inte stämde med den härliga glada busig 6 åring som nu står o badar barbiedockor i handfatet fastän kvällen är mycket sen..sen vi kom hem vid 15 tiden har Rebecca legat i soffan o nu helt plötsligt vid 21-tiden o jag tänkte natta henne blev hon pigg o ville leka med barbie , så vad 17 gör det älskling , mamma är så glad att du kan leka med dina dockor... flera timmar varje dag¨, flera dagar i veckan är det verkligheten ledsen,värkfylld o blandad med förtvivlan. Det verkar inte finnas något mellanläge , antingen är hon på topp eller så är energin slut eller hon har jätte ont o då ligger hon i soffan eller blir arg o ledsen o vill inte prata med någon. Antingen gör vi ärenden o läkarbesök på förmiddagen o tar det lungt hemma på eftermiddagen eller om vi har besök planerade på eftermiddagen så är det bara till att ta det lungt inne på förmiddagen. De två dagar Rebecca är på dagis håller hon tills hon kommer hem men sen är det ryggläge i soffan resten av dagen. Ingen lugn lek utan vila o en film.

Är det detta som kallas halvlek??