Lilla grodungen/ Rebecca 6½ år

Rebecca blev åter igen yr ,  blek , gråblå om läpparna , vita nagelbäddar och såg dubbelt..en tur till akuten , de tog blodstatus som var bra ,  kollade reflexerna o syresättningen , allt ser bra ut, trodde de skulle ha henne över natten på observation eftersom detta är något som kommer o går , det är inte hela tiden...men så tänkte inte de. läkarens kommentar var att hon inte visste vad det berodde på så hon kunde inget göra..

Jag kanske är sjåpig!? men nått måste det ju bero på...

Kl 13 imorgon skall vi vara på NÄL , Rebecca skall göra andningstest i någon maskin. Sen träffar vi läkaren som skall göra vissa tester för att evt faställa om det är en annan sjukdom  Rebecca  har eller inte. Vi behöver få rätt diagnos för att kunna få rätt hjälp o stöd m.m... Ihelgen var det full rull hela dagen på Lördagen så Söndagen blev inte lika rofylld. Rebecca satt i soffan o lekte lite i vardagsrummet men gick i pyamas heladagen. På kvällen var hon otröstligt ledsen o hade ont , jag frågade om det var något annat som gjorde att hon mådde dåligt men hon sa att hon inte ville berätta , det hon sa som gjorde mig orolig var att hon ville åka till sjukhuset.... hon fick sin alvedon o efter en stund säger hon att hon var snurrig o hjärtat slår konstigt men att hon inte ville säga det innan.

Idag var hon glad när hon vaknade o eftersom hon inte skall till dagis imorgon förmiddag så går hon idag istället annars hade det bara blivit en dag på dagis denna veckan o jag känner att hon behöver leka skratta och vara med sina kompisar , vissa dagar är jag mer orolig över vad som inte är som det skall med vår lilla grodunge.
Det var svårt att gå ner för trappan idag såg jag o benen bråkade med henne men hon det långsamt , ett steg i taget..

Upp som en sol ,  ner som en pannkaka...


Dags för en kopp kaffe o sen ringa Rebeccas barnpsykolog...

Idag sov Rebecca inte helt oväntat riktigt länge. Nu har hon ätit lite frukost o sitter o skriver. Ruskigt slemmig i lungorna så hon hostar o beklagar sig  -Dumma hosta!! o aj aj min rygg.
Solen skiner men det blir ändå en lugn dag för oss som är hemma. Det är följderna av att vi hade roligt igår , mer värk idag även för mig. Men Rebecca o jag är på strålande humör o njuter av solen...:-)

Storasyster Amanda har gjort ett bildspel från vårt besök på Universeum igår , så här kommer en länk.
Hon är riktigt duktig tjejen.

Kram grodmamman!

http://www.youtube.com/watch?v=Dy7jd_lp_Fg&feature=player_embedded

Igår när jag pratade med läkaren bestämde vi att jag skulle skriva ner de saker Rebecca har problem med utöver kronisk värk pga av JIA  ex rosslig,huvudvärk,blåmärken,blekhet,orolig sömn m.m.. pappret fylldes mer o mer o när jag var klar tittade jag på Rebecca som leker. Tänk , de stunder o timmar hon mår bra kan ingen människa ana HUR dåligt hon mår allt för ofta. jag själv fattar det knappt o ibland tänker jag att det är nog bara inbillning , hon kanske bara har väldigt mycket växtvärk.... men efter ett par minuter kommer verkligheten ikapp o man sitter åter o tröstar lite flicka som har trillat o slagit sig , trillat på vårt platta golv bara för att benen är trötta o foten inte vill gå rakt så hon trampar på sig själv. Tur loppisbesöket låg på tidig förmiddag. Hon är en kämpe o är som vilket barn som hellst o leker o skiner som solen själv när vi är iväg. Hon passar på medans det fungerar o kör tills det tar slut vilket kropen tyvärr gör innan Rebecca tycker att det är klart.. Idag var vi på Universeum o efter 2 timmar mest i rullstolen så var Rebecca trött o lättirriterad o det slutade med en stortjutandes övertrött flicka i bilen hem vid 14 tiden.

Jag önskar att allt det vi satt o skrev ner igår inte stämde med den härliga glada busig 6 åring som nu står o badar barbiedockor i handfatet fastän kvällen är mycket sen..sen vi kom hem vid 15 tiden har Rebecca legat i soffan o nu helt plötsligt vid 21-tiden o jag tänkte natta henne blev hon pigg o ville leka med barbie , så vad 17 gör det älskling , mamma är så glad att du kan leka med dina dockor... flera timmar varje dag¨, flera dagar i veckan är det verkligheten ledsen,värkfylld o blandad med förtvivlan. Det verkar inte finnas något mellanläge , antingen är hon på topp eller så är energin slut eller hon har jätte ont o då ligger hon i soffan eller blir arg o ledsen o vill inte prata med någon. Antingen gör vi ärenden o läkarbesök på förmiddagen o tar det lungt hemma på eftermiddagen eller om vi har besök planerade på eftermiddagen så är det bara till att ta det lungt inne på förmiddagen. De två dagar Rebecca är på dagis håller hon tills hon kommer hem men sen är det ryggläge i soffan resten av dagen. Ingen lugn lek utan vila o en film.

Är det detta som kallas halvlek??

Uppkomst


Varje år insjuknar ca 150-180 barn i Juvenil idiopatisk artrit (JIA) i Sverige. Totalt finns ungefär 1 200-1 500 barn med JIA. Sjukdomen drabbar flickor dubbelt så ofta som pojkar.


Orsaken till sjukdomen är okänd, därav namnet idiopatisk som betyder ”av okänd orsak”. I dag vet vi att immunförsvaret är inblandat och JIA räknas som en så kallad autoimmun sjukdom vilket innebär att immunförsvaret angriper barnets leder. En viss ärftlighet tycks finnas, men enbart ärftlighet är inte tillräckligt för att sjukdomen ska utlösas.

Vad är en led?


En led består av ben klätt med brosk. Brosket fungerar som glidyta. Leden omges av en kapsel som förenar benen som ledar mot varandra. Insidan av kapseln är klädd med en ledhinna och i leden finns en liten mängd ledvätska.


Symtom


Vid inflammation i en led uppkommer stelhet, svullnad, värmeökning och ibland rodnad. Detta beror på att ledhinnan svullnar och utsöndrar en ökad mängd ledvätska. Vanligtvis smärtar leden när man rör eller belastar den, vilket påverkar funktionen såsom t ex ledrörlighet och muskelstyrka.


Sjukdomen går i så kallade skov. Det innebär att sjukdomen varierar i perioder. Ett skov kan vara olika länge och komma olika tätt från barn till barn. Mellan skoven har barnet få eller inga besvär.


Många upplever stelhet, framför allt på morgonen och/eller efter t ex långvarigt sittande.


Både sjukdomen och smärtan kan leda till trötthet. Den fysiska och psykiska prestationsförmågan kan påverkas. Under skov orkar en del barn inte delta en hel skoldag eller umgås med kompisar på fritiden i den utsträckning som de skulle vilja. Det kan också vara så att den stimulans som skolan ger kan avleda smärta och trötthet tillfälligt och att barnet upplever ökad smärta eller trötthet på kvällen. Det är viktigt att omgivningen har förståelse och kunskap om sjukdomen då det inte alltid syns utanpå att barnet har besvär.


Träning


Förmågan att vara fysiskt aktiv påverkas dels av smärtan, dels av sjukdomen i sig. Under ett skov minskar förmågan att vara fysiskt aktiv, vilket leder till nedsatt funktion. Det leder bland annat till nedsatt rörlighet, muskelsvaghet och nedsatt kondition. Daglig rörelseträning är därför extra viktig under ett skov för att motverka stelhet och nedsatt rörlighet. När sjukdomen är i ett lugnare skede är regelbunden fysisk aktivitet viktig för att återfå förlorad funktion.


Sjukgymnasten arbetar i team tillsammans med arbetsterapeut, dietist, kurator, psykolog, reumatolog och sjuksköterska. Sjukgymnastik syftar till att bibehålla en god funktion såsom ledrörlighet, muskelstyrka, kondition, balans, koordination och hållning. Behandlingen anpassas efter barnets aktuella behov och i vilket skede sjukdomen befinner sig i.



Några råd kring egenträning


All träning som känns bra är tillåten när sjukdomen är i ett lugnt skede. Regelbunden fysisk aktivitet t ex genom deltagande i skolidrott och/eller någon fritidsaktivitet rekommenderas. När sjukdomen är i ett aktivt skede, d.v.s. under ett skov, bör barnet/ungdomen vara försiktig med övningar som belastar engagerade leder.


Det är viktigt att träna rörligheten i lederna när sjukdomen är såväl i ett aktivt som i ett lugnt skede. Syftet med rörelseträning är att motverka stelhet och att bibehålla full rörlighet.

Ända sedan Rebecca föddes har det varit full fart och hon gick när hon bara var 9½ månad. Full rulle från morgon till kväll. Hennes alleRgier märkte vi av från början men det tog många läkarbesök innan någon tog oss på allvar.
Idag vet vi att Rebecca är allergisk mot , mjölk,ägg,soya,havre,baljväxter o citrusfrukter.

Sent i Augusti 2008 blev Rebecca magsjuk. Det höll i sig i en vecka o Rebecca hade värk i kroppen o låg i soffan. Magsjukan gick över men Rebecca var fortfarande dålig o vi fick bära henne från sängen till soffan o till toa. Hon vaknade på nätterna o skrek av smärta även om hon fått alvedon vid läggdags för att hon hade så ont då också.
Vi sökte läkare som sa att så här skal ju inte en 4½ åring må o så tog han massa prover. Vi började med näringstilskottet igen för Rebecca rasade i vikt. Provsvaren kom o inget fel hittades o vi fick rådet att avvakta o det går nog över. Efter ett tag bestämde vi oss för att ta med Rebecca till storasystrarnas barnreumatolog trott att Rebecca bara var 4½ o de hade ju fått sin sjukdom i puberteten. Efter det läkarbesöket var diagnosen utan tvekan barnreumatism. Vi började medicinera med en gång o blev uppsatta för behandling med kortisoninjektioner direkt i lederna. Detta gav dålig effekt , även methotrexat som en typ av cellgift som skall bromsa sjukdomen o förebygga infalmmationer gv inte effekt. Rebecca var fortfarande dålig o kunde inte gå långa sträckor o hade ständigt mycket värk. Vi fick nu 4 månader senare i Dec en rullstol til Rebecca att ha en period tills hon blev bättre. Hon blev inte bättre... nu ordinerades ortopedskor m inlägg eftersom hon tramar snett hela tiden. En egen stol som går att höjja o sänka vid matbordet eller skrivbordet då hon inte klarade av att klättra up i den vanliga de dagar det var totalkaos med värken.. sjukgymnastik  , bassängträning läkarbesök,ortopedteknik , provtagningar,röntgen m.m fyller vår vardag o idagsläget (April 2010) så vet vi nte om Rebecca kommer bli bättre,sämre eller stanna där hon är i sin sjukdom. Vi har varit inneliggandes på sjukhset nyss i 8 dagar o i samband med detta så börjar läkaren o sjukgymnasterna misstänka att hon även eller ist för barnreumatism har en bindvävssjukdom som heter EDS. Vi väntar nu på att få träffa läkare från Gbg som skall utreda detta. Eftersom som hon inte svara på medicinering så är medicinerna nu bortagna i väntan på utredning.

Rebecca är dessutom en överaktiv tjej med väldigt hög smärttröskel som inte känner varningssignalerna så vi måste hela tiden hjälpa henne att inte ta ut sig. Hon får leka på normal nivå i 30 min intervaller o sen skall hon vila alt anv rullstolen. Hon känner alltså inte smärtan förren det är försent.

Det här var lite men säkert har jag missat något.Om du undrar något så tveka inte att fråga.

Varma hälsningar grodmamman!

Lite märklig känsla att vi skall vara med i tidningen men bra att andra får läsa om hur det är att ha barn med barnreumatism. Jag kan förstå att människor undrar över rullstolen när Rebecca alternerar gå o sitta när vi är ute på stan. Sjukdomen syns ju inte på utsidan. Utsidan när vi är bland folk är en solstråle till 6 åring som sprudlar av glädje. När Bohusläningen var här så var  Rebecca var som vanligt när det är nya människor , full rulle o när de hade gått så satte hon sig i soffan o var ledsen över allt o inget.. energin var slut. Hon vill ju inte att man skall se att hon är sjuk så hon far runt o leker klasklättermus o stod på huvudet i soffan.

Men som sagt trött o ledsen nu...

Resten av denna dagen tar vi det lungt , väntar på att storebror skall komma hem med slangen till rullstolen så vi kan ta en stund ute i solen för jag känner på mig att pappa får bära efter en kort stund om vi går ut o inte har rullstolen med oss. Förmiddagen tillbringade vi på OTA eftersom Rebecca får blåmärken av benortoserna fastän inget verkar sitta åt. Vet inte varför hon får blåmärken så lätt. Det tog en timme där o sen var det väl en 5-8 telefonsamtal för att fixa en ny slang till rulle som sagt. Väntar fortfarande på att läkaren skall ringa upp så vi kan diskutera Rebeccas blekhet o ibland grå/blå läppar,yrsel o pirrande i benen som kommer o går.

Funderar på hur lång tid det kommer ta innan vi får träffa läkaren från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg för att starta utredningen om EDS.

Kram mamman!

Solen skiner o det är en underbar vårdag



Rebeccas ben gillar inte benortoserna...  och vi har punka på rullen..

Så var det vardag igen efter ett långt påsklov för barnen.
Igår efter lunch så tog vi en promenad i solen hem till kompisarna som bor en kort bit från oss. Rebecca var glad att få leka med bästa kompisen Emrik. De lekte mest själva på övervåningen så det blev ganska lugn lek o det är bra för Rebecca. När det var dags att gå hem var hon trött o blev jätte arg o förstod inte alls varför vi måste gå hem o göra mat till de stora barnen.. men efter lite trixande så följde hon med. Rebecca hade inte ätit middag på 3 dagar så jag körde en ful o hon fick äta vid tv:n , då äter hon utan att tänka för hon är så inne i programmet. sen satte vi oss o tittade på space buddys ihop , jag , pappan o Rebecca. Rebecca var riktigt trött o filmen spännande så hon låg i mitt knä hela filmen o sen satt hon o målade på datorn. Jag hittade ett målarprogram för barn som gick att ladda ner via en annons på föräldrakraft , där finns även en typ bil som man kör utan att anv benen utan bara genom att svänga på styret. De hade en sån på lekterapin o Rebecca tyckte den var riktigt rolig. Jag funderar på att köpa en hem så kan hon ta sig fram utan att behöva ha rullstolen uppe i lägenheten om hon har ont i benen , smart!? Håkan brukar göra iordning Rebecca på morognen innan han går eftersom jag har ganska mkt värk men denna morogn får Rebeca sova tills hon vaknar o så tar vi en slapp dag tror jag. Rebecca gjorde något med foten igår efter filmen så hon hade ont o hoppade på ett ben resten av kvällen. Syntes inget direkt , ena fotknölen var lite svullen men inget varmt eller rött så jag märker hur det är när hon vaknar. IFredags ringde Bohusläningen o hade visst hitta hit till bloggen o ville göra ett repotageet  om Rebecca o hennes systrar som också har barnreumatism. Skitnervöst kan jag lova! men samtidigt bra för mnga vet inte så mkt om just denna sjukdom o kan tycka att det är märkligt att Rebecca har rullstol när hon faktiskt kan springa o hoppa vissa dagar. Sen att hon inte får är ju en annan sak. Det är inte lätt att få en 6 årig flicka med energi i överflöd o väldigt hög smärttröskel att förstå att det inte är bra för henne. Hon märker det inte själv förrens det är försent o då rasar hon både fysiskt o psykiskt. Då går det inte 1 dm längre o hon är arg o ledsen , då vet man att nu har hon ont. Tyvärr är det inte så att Rebecca säger med ord att hon har ont utan vi märker det först när hon blir arg o ledsen.

Fortfarande hostig emellanåt o slemmig i luftrören. 

Men idag är en ny dag med nya möjligheter.

Kopier länken (om det inte går att klicka på den) o skriv in i adressfältet så komer ni till "bilen" jag pratade om i inlägget.

http://www.tomtomsweden.se//group.asp?group=64

Kram mamman!

Rebecca på knä bredvid Trinity , Neo o bästa kompisen Emrik.
Kompisarnas mamma lärde jag känna på en familjesajt på nätet när Rebecca o Emrik var nyfödda 2004.
Då bode vi båda familjer på Orust o nu bor vi alla i Uddevalla på gatorna bredvid varanndra. :-)





När Rebecca vaknade så var det haltande ett par steg för att övergå i hoppa på ett ben. Har varit o kollat upp det men ingen sklettskada utan en rejäl stukning. Hon kommer bli bättre på ett par dagar. :-)

Sköterskan ringde ang att jag ringt om blekheten,yrsel o pirrande i benen. Läkaren kunde inte ringa idag o visste inte om de skulle ta dessa problem eller om vi skulle söka vårdcentral,vilket jag tycker verkar helt korkat när det är på NÄL vi skall göra utredningen om EDS. För Rebecca som är lite känslig o lätt går upp i varv när det är nytt o nya läkare så blir det ju knas om vi skall söka på flera ställen plus att alla små saker kanske beror på en o samma sjukdom. Jag vill ju inte behöva dra hela historien om o om igen hela tiden...
Läkaren skall ringa imorogn verkar det som iaf.

Har lekt ortopedtekniker denna eftermiddag så benortoserna har jag värmt o böjt ut själv så nu skall det nog vara bra o inte ge några märken.

Kramen!

Vi skulle gått till parken idag , solen sken o det var toppen väder. men det blev inte så Rebecca har varit ledsen hela förmiddagen o ur form så jag ringde till sjukhuset för att stämma av lite , är ju orolig för min lilla grodunge.
Fick då prata med avd läkaren från 23:an för han hade jouren. Han sa att de senaste proverna som togs 23 Mars så bra ut förutom levervärdena. Att hon blir extra blek o lite blå om läpparna beror på yrseln men han tyckte inte det verkade akut utan skulle prata med Rebeccas läkare på Måndag o så hör de av sig. Så vi tar det lungt o gör som vi brukar , avvaktar.....

Idag har vi varit iväg o fått nya skenor till Rebeccas handortoser , hon bara suckade imorse när vi skulle iväg. Hon är så trött på allt flängande. Jag förstår henne! Lite senare på förmiddagen var det ett lång besök på HMC för kol av rullstolen. Det blev en ny fastän samma märke som den hon hade tidigare. De har även beställt en dyna som är bättre för hennes rygg o bekvämare att sitta på längre stunder. Ett par armstöd sattes på för att avlasta Rebeccas överkropp när jag eller någon annan kör då hon vilar armarna. Istället för svart underede har hon nu vinrött o lillan är mycket nöjd.

Annars så är jag som mamma lite orolig.. har väl inte skrivit något om det tidigare men Rebecca beklagar sig till o från över yrsel o pirrande i benen. Hostar igen eftersom hon är slemmig i lftrören. Det har väl blivit mer sissta veckan men inget som påverkar hennes allmäntillstånd. Yrseln påverkar inte hennes balans eller så utan hon säger det bara helt apropå ibland när hon bara sitter still.. då ropar hon på oss att vi skall komma sen säger hon att det snurrar i huvudet. Hon har varit extra blek sissta dagarna o vid några tillfällen har läpparna varit lite grå/blå. Men som sagt inget som verkar påverka henne direkt. Hon är glad o leker. När vi kom hem idag så var Rebecca varm o solen sken. Vi var i parken en stund o lekte o sen när vi gick hem tog jag av henne sina ortoser som hon hade utanpå sina leggings. Väl hemma tog vi av lekkläderna o ser då 4 blåmärken var av 2 är blodutgjutelser som är som en liten boll under huden. Att hon inget kännt... så jag får väl ringa OTA på Måndag.

Vet inte hur orolig jag skall vara över att hon är så blek o imellanåt ibland askgrå i ansiktet , yrseln o pirrandet.. hon är ju pigg o glad!

Panthera Bambino med ekerskydd från etac




Arbetstol som är höjj o sänkbar



Handortoser med skena.



Ben/knä ortoser gjorda efter Rebeccas gipsavtryck.



Sax




Mer kommer.....

Så bar det åter iväg på morgonen till NÄL.Denna gången var det ett ganska roligt besök , Rebecca skulle få sina fjärilsortoser. Vi träffade Bosse en stund sen gick vi iväg 2 timmar till lekterapin , fikade o lämnade ett par bullkransar till avd 23 vi var på i 8 dagar. Innan vi kunde åka hem så hämtade vi ortoserna som nu var justerade o slipade. Några kardborrband satt på o nu är det bara att hoppas att de inte skaver. Hittils verkar Rebecca riktigt nöjd.har vi varit en sväng i parken o nu slappar Rebecca framför wii.

Ja en väldigt lång vecka går mot sitt slut.. skall lägga in bilder under helgen från Rebeccas födelsedag.
Nästa vecka är det påsklov o alla goa barn är hemma. Vi har dock lite saker att klara av trotts lov vecka:

Måndag:  Alla lediga
Tisdag :  Lugn dag
Onsdag: 9.15  Till Ortopedteknik , hämta de nya knäortoserna
Torsdag:10.00 Barnpsykologen
Fredag:  09.00 Till arbetsterapeuten o få de nya skenorna till handortoserna.
             10.00 Till HMC o få rulle justerad eller utbytt till annan.

Å sen e det helg igen då...

Pappans o brors resa är bokad , nu fattas bara pengarna... hade jag inte bokat nu hade vi inte hunnit få någon resa till dem då det knappt går några "vanliga" resor dit på sommaren.


Rebecca har en tuff dag , kanske beror det på att hon var på dagis igår o lekte.
Hon har värk o ont i sin rygg,knän o händer. Beklagar sig när hon går omkring o böjjer sig ner för att plocka upp någon leksak. Påpåsken så är det ett skådespel på Kungstorget i vår stad o det ville vi gärna se. Väntan på att det skulle börja blev lång.Rebecca var ledsen o arg o körde iväg med sin rulle för att få vara ifred. Många kom fram o ville prata med henne då det var längesedan de träffat henne. Men Beccis bara körde iväg o ville inte prata med någon...

Men....

Det kom någon som fick Rebecca att skina upp. Anders som Rebecca lärde känna på sjukhuset var också där för att se passionspelet o gissa om hon vände och det arga o ledsna byttes snart mot skratt o glädje. De körde lite race på kungsgatan o sen satt Anders med oss o pratade lite.








Rebecca träffade även Alaine o tog en pratstund med honom..