Varit på NÄL hos barnreumatologen..
Så var vi hemma från NÄl o Dr Britta.. 
Hon är så go!
Är ganska trött efter en intensiv eftermiddag med lillans humör då hon äter ur uselt
Det gick nog hyffsat eller tom bra..Rebecca hade ngr svullna fingrar o varm om fotlederna.Det är tydligen så att det inte änns behöver synas något utan att de "bara" har ont..det kallas torra artriter...man lär så länge man lever.
Hade det inte varit för att man söver de här små så hade sprutat lederna i fingrarna idag men nu kommer vi få en sövningstid efter helgerna o sen sätter de antagligen in Metotrexat(cellgifter).. i mindre doser ger detta oftast pos effekt på reumatismens inflamationer så att de minskar.Man tar det antingen i tablettform eller sprutor. Den medicin som vi hittils behandlat Rebecca med har nu satts ut pga stora magbesvär.. o omeprazolen hjälpte inte något.Det är en magmedicin man får vid magbesvär pga andra mediciner man äter. Nu är hon insatt på tro det eller ej Alvedon 15 ml x2-4/dag.. fram tills kortisoninjektionerna i början av Januari.Har det inte gett effekt efter en vecka kan vi lägga ner det också.De leder som kommer sprutas är handleder,fingrar.knän o fötter. Det är remiss skickad till sjukgymnastiken för varmbassängsträning.Remiss skickad för att få handledskydd/skenor,bestick o pennhjälp..typ skum då. Remiss skickad till tand för att röntga käklederna pga av värk där. Man vill veta om det kommer från muskler eller lederna där för att veta vilken behandling hon skall få.Är det lederna så sprutar man kortison men det har ingen effekt om det är muskulärt då behövs en bettskena hur nu det fungerar på en 4½ åring.Remiss skulle skickas till ögon men där har vi precis varit o kommer att gå med 2 månader mellanrum under 2 år.Sen med längre mellanrum.Det verkar värre med att få hjälp med anpassad sulky .. då barnrehab här i Uddevalla inte tar emot barnreumatiker.Utan bara barn med andra behov så det är jätte svårt att få sådan hjälp.Läkaren berättade att de har tom svårt att få hjälp med sånt till mindre barn som är jätte dåliga.Jag personligen tycker det här är bedrövligt!! Varför tar de inte emot barn med reumatism på en barnrehabmottagning?? utan de skall gå på "vanlig" sjukgymnastik.. fattar jag inte alls .. vadå särbehandling! är inte våra barn sjuka o behöver hjälp av personal som är specialiserade på barns sjukdomar fys/psy/motoriskt de också.
Grr!!! Blir irriterad både för vårt o andra barns skull.
Ang mat / närings intag så vet jag inte vad jag skal göra.. idag kl 14,30 hade vi fått i henne 500 ml profylac.. sen kl 16 åt hon ½dl köttfsås o 1 dl pasta.Hon är på det planet dr hon orkar halva dagar igen o sen är det slut både på energi o humör..hur länge kan hon klara sig på så här lite nring?? det ända vi vet är att hon har näring / kaloribrist.. ge henne mer profylac.. Hmm hur då?? jag kan ju inte trycka ne det.Usch känner mig som en dålig mamma.. när jag inte vet hur jag skall kunna hjälpa henne äta o få i sig det hon behöver.
Kam från en mkt trött mamma..
Hon är så go! Är ganska trött efter en intensiv eftermiddag med lillans humör då hon äter ur uselt
Det gick nog hyffsat eller tom bra..Rebecca hade ngr svullna fingrar o varm om fotlederna.Det är tydligen så att det inte änns behöver synas något utan att de "bara" har ont..det kallas torra artriter...man lär så länge man lever.Hade det inte varit för att man söver de här små så hade sprutat lederna i fingrarna idag men nu kommer vi få en sövningstid efter helgerna o sen sätter de antagligen in Metotrexat(cellgifter).. i mindre doser ger detta oftast pos effekt på reumatismens inflamationer så att de minskar.Man tar det antingen i tablettform eller sprutor. Den medicin som vi hittils behandlat Rebecca med har nu satts ut pga stora magbesvär.. o omeprazolen hjälpte inte något.Det är en magmedicin man får vid magbesvär pga andra mediciner man äter. Nu är hon insatt på tro det eller ej Alvedon 15 ml x2-4/dag.. fram tills kortisoninjektionerna i början av Januari.Har det inte gett effekt efter en vecka kan vi lägga ner det också.De leder som kommer sprutas är handleder,fingrar.knän o fötter. Det är remiss skickad till sjukgymnastiken för varmbassängsträning.Remiss skickad för att få handledskydd/skenor,bestick o pennhjälp..typ skum då. Remiss skickad till tand för att röntga käklederna pga av värk där. Man vill veta om det kommer från muskler eller lederna där för att veta vilken behandling hon skall få.Är det lederna så sprutar man kortison men det har ingen effekt om det är muskulärt då behövs en bettskena hur nu det fungerar på en 4½ åring.Remiss skulle skickas till ögon men där har vi precis varit o kommer att gå med 2 månader mellanrum under 2 år.Sen med längre mellanrum.Det verkar värre med att få hjälp med anpassad sulky .. då barnrehab här i Uddevalla inte tar emot barnreumatiker.Utan bara barn med andra behov så det är jätte svårt att få sådan hjälp.Läkaren berättade att de har tom svårt att få hjälp med sånt till mindre barn som är jätte dåliga.Jag personligen tycker det här är bedrövligt!! Varför tar de inte emot barn med reumatism på en barnrehabmottagning?? utan de skall gå på "vanlig" sjukgymnastik.. fattar jag inte alls .. vadå särbehandling! är inte våra barn sjuka o behöver hjälp av personal som är specialiserade på barns sjukdomar fys/psy/motoriskt de också.
Grr!!! Blir irriterad både för vårt o andra barns skull.
Ang mat / närings intag så vet jag inte vad jag skal göra.. idag kl 14,30 hade vi fått i henne 500 ml profylac.. sen kl 16 åt hon ½dl köttfsås o 1 dl pasta.Hon är på det planet dr hon orkar halva dagar igen o sen är det slut både på energi o humör..hur länge kan hon klara sig på så här lite nring?? det ända vi vet är att hon har näring / kaloribrist.. ge henne mer profylac.. Hmm hur då?? jag kan ju inte trycka ne det.Usch känner mig som en dålig mamma.. när jag inte vet hur jag skall kunna hjälpa henne äta o få i sig det hon behöver.
Kam från en mkt trött mamma..
Kommentarer
Trackback
